jueves, 27 de noviembre de 2008

ASISTENCIA PERSONAL Y OCIO....


A Dani le invitan a muuuchos cumples durante el curso. Cuando no es un niño es otro, pero no a todos ha podido siempre ir, pues dependía de que uno de nosotros dos pudiera quedarse durante todo el cumple.

Los cumpleaños de hoy día no son como los nuestros, en el que invitabas a dos o tres amiguitos y se quedaban los padres. Suelen ser en los parques de ocio infantil, éstos llenos de bolas en el que los niños no paran ni un segundo. El padre llega, deja al niño y lo recoge a la hora convenida.

Bueno, eso la mayoría de los padres, porque nosotros siempre nos hemos tenido que quedar, ya que no podemos dejar la responsabilidad a nadie de un niño que necesita vigilancia intensiva.

Esto también ha cambiado... Todavía nos cuesta trabajo creerlo.

Hace dos semanas lo invitaron a un cumple, y enseguida pensamos que esta vez sería Fali el que estaría con él.

Como todo lo nuevo en lo que participa Fali, no es fácil delegar.

Llegamos al cumple. Estaba previsto que se hiciera al aire libre, pero ese día llovía, así que se celebraba en un local con muchos niños , mucho jaleo y no muy grande. Cuando ví el panorama me entró un poco de miedo de irme. Allí estaba dando vueltas y no veía el momento para dejarlo con Fali. Era un contexto muy propicio para que Dani en cualquier momento se agobiara y la liara... Me costaba irme. Hasta que fali me dijo "Mariola si no e vas termina el cumple y etsamos aquí los dos".

Sí. Me fui. Hice como los demás, recogerlo a la hora acordada.

Y no hubo ningún problema con Dani. Fali lo guiaba para que fuera con sus compañeros, para que contestara siempre que le hablaban, para sacarlo un rato si se agobiaba en exceso... En fin , todo genial.

Muchos padres conocieron a Fali. Conocieron lo que es un ap. Estaban todos encantados. Vieron lo bien que estaba Dani en el cumple, el que yo me pudiera ir...

La Junta sigue diciendo que los menores no necesitan ap. Sólo tendrían que verlo igual que los otros padres para ver que sí que necesitan ap, y que eso es lo que les permite poder participar de todo lo que los otros niños hacen.

Otra nueva experiencia en la asistencia personal de Dani...

lunes, 27 de octubre de 2008

¡¡¡¡ Nos hicimos visibles en Málaga !!!!

cabecera de la marcha con pancarta : derechos humanos¡ya!

El sábado 25 se celebró la marcha en Málaga. Una marcha organizada y convocada a través de internet por el Foro de Vida Independiente. La noche del viernes nos preguntábamos si llegaríamos a 50, y sí, sí llegamos y los superamos. Casi 300. Desde el foro tenemos presupuesto cero, y lo que la realidad ha mostrado es que una vez más, las ideas valen más que el dinero y una gran organización.

La gente iba llegando poco a poco y nuestra alegría también iba aumentando. Todas las diversidades estaban allí unidas bajo el lema de DERECHOS HUMANOS ¡YA!. Os dejo un vídeo para que lo comprobéis...

No sé cómo, pero allí estaba la gente haciéndose visible... A mí que soy de tener todo bien atado estas cosas del Foro me ponen un poco nerviosa. Me gusta saber cuánta gente (más o menos) irá, si la convocatoria habrá llegado a todas las pdfs... pero una vez más la realidad me ha demostrado que ese caos organizado del que hablan algunos del foro, funciona.

Recorrimos toda la calle Larios. Muchos padres de niños con diversidad funcional, muchos en silla de ruedas, una gran representación de ELA, de la asociación de sordos, de AMAPPACE, el concejal de accesibilidad Raúl López, el concejal de IU Antonio Serrano... y al llegar a la Plaza de la Constitución se hizo la lectura del Manifiesto. Aquí os lo dejo tanto escrito como en vídeo:

Noe leyendo parte del manifiesto

Bueno, ya estamos pensando en la segunda marcha de Málaga...Así que el año que viene habrá más...

Os dejo estos enlaces con todas las fotos:

Mis fotos


Puedes ver aquí las fotos del blog yotambientengovoz

Puedes ver aquí las fotos de AMAPPACE



sábado, 18 de octubre de 2008

MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL: DERECHOS HUMANOS ¡YA!, 25 OCTUBRE, MÁLAGA





Derechos Humanos ¡YA!

Las personas con diversidad funcional serán "visibles" por las calles de Málaga


El próximo sábado, 25 de octubre a las 12 horas - desde la Plaza de la Marina hasta la Plaza de la Constitución-, el Foro de Vida Independiente en Málaga organiza, bajo el lema "Derechos Humanos ¡YA!" una marcha para exigir la aplicación real de los derechos humanos para el colectivo de personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual y mental.

El acto está inscrito en la Red de Marchas que a nivel nacional ha organizado el mismo Foro, cuyo inicio tuvo lugar el pasado 13 de septiembre en Madrid y en la que participaron cerca de 2.000 personas. Para más información consultar en http://www.marchadiversidadfuncional.org/


Se invita a participar a todas las personas con o sin diversidad funcional (dis-capacidad) a título personal o en grupos asociativos, plataformas y fundaciones. Asimismo, se acogerá con toda satisfacción a otros colectivos sociales y a la ciudadanía en general, que desee participar.


Con esta marcha se quiere denunciar las situaciones de abandono, discriminación y aislamiento que padece el colectivo:

- No se cumple ni respeta la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español y en vigor en nuestro país desde el pasado 3 de mayo, con rango de Ley de obligado cumplimiento.


- Las administraciones miran hacia otro lado y no obligan a cumplir las normativas vigentes sobre: accesibilidad, educación, sanidad, empleo, etc., cuando afectan a personas con diversidad funcional.


El acto concluirá en la Plaza de la Constitución con la lectura del Manifiesto que recogerá las principales reivindicaciones en torno a la defensa de los Derechos Humanos de estas personas.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

miércoles, 15 de octubre de 2008

Autonomía y asistencia personal....

Han pasado casi 6 meses desde que Dani tiene asistencia personal... Podemos empezar a echar la vista atrás y ver qué cambios se han producido en él. Quizás no son muchos, pues el ritmo de aprendizaje de Dani es lento, pero sí que son muy importantes...

Uno de los más importantes es su ducha. Mucho tiempo hemos dedicado su padre y yo a este tema, pero con pocos resultados. Para Noe ese aprendizaje se ha realizado de forma natural, su ansia por ser independiente le ha ido haciendo querer hacerlo sola. No ha supuesto ningún esfuerzo. Para Dani, que focaliza sus intereses en muy poquitas cosas, no ha sido así. Por más que le trabajábamos, no llegaba el momento en que se duchara solo. Sus duchas duraban una hora, tiempo del que no siempre disponíamos, más cuando su hermana también está esperando detrás para ducharse. Eso nos llevaba a terminar haciéndolo nosotros.

Fali tiene todo el tiempo para él. Le va indicando, enseñando cómo hacerlo... Da igual lo que tarde, él tiene que hacerlo solo... Resultado: Dani en un mes se ducha solo. Es verdad que necesita a alguien al lado que le vaya dando instrucciones, pero es que Dani necesita esas instrucciones para casi todas las actividades de su vida diaria.

La compra... ¿qué niño de 9 años no es capaz de comprar una barra de pan? Dani ahora es capaz con el apoyo de Fali. Van a la tienda, Fali le dice lo que tiene que decir para que él lo repita. Dani paga, espera a la vuelta... Realmente ahora mismo está en el proceso de aprendizaje y todavía no lo hace de forma natural... pero hay que dar tiempo.

El juego... Solemos ir casi a diario con los primos al parque. También allí es fundamental la figura del ap. Él lo incluye en el juego de los demás, lo motiva para que participe, se gana a los otros niños para que así los demás también metan a Dani en sus juegos, le deja a la vez sus ratos de "estar solo"...

Trabajar... Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani... Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su ap hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros.

Son cositas pequeñas, pero que en Dani valen mucho. Puede dar la impresión de que eso lo podemos hacer nosotros, y de hecho lo hemos hecho durante 9 años, pero esto que se lee en un segundo, es dedicar todo el tiempo que tenemos a Dani, quitándole mucho a Noe y viviendo sólo para él.

lunes, 29 de septiembre de 2008

La Junta de Galicia suprime los derechos humanos a personas con diversidad funcional


Al suprimir inesperadamente el Proyecto Piloto de Vida Independiente aprobado unánimemente por el Parlamento

Corren malos tiempos para las personas con diversidad funcional, esas a las que la sociedad discriminadora sigue denominando discapacitadas. Resulta que en una época en la que importantes colectivos sociales históricamente discriminados (mujeres y homosexuales, sobre todo) van alcanzando justos logros, conquistando derechos y escalando hacia la igualdad, mientras nosotros vamos a peor. La agresión a nuestra dignidad va en escandaloso aumento.

En nuestro país se legisla mucho y, según dicen los especialistas, no se hacen malas leyes. Otra cosa es el desarrollo reglamentario posterior, el mirar para otro lado cuando sistemáticamente se incumplen las normativas. Nuestro colectivo tiene varios trajes de esos, tales como la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y ahora la LEPA (LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), mal llamada ley de la Dependencia. ¿Quién es responsable de esto? Sin duda, la clase política española.

Los que supuestamente deben administrarnos, elaboran grandilocuentes programas electorales cuando estamos en esos momentos en los que “mendigan” el voto –lo único que verdaderamente les importa- cada cuatro años; programas que sistemáticamente incumplen cuando, una vez en el poder, nos ignoran y actúan de espaldas a los verdaderos intereses y necesidades de los ciudadanos.

En enero de 2007 entró en vigor una ley de inDependencia (LEPA) que nos vendieron por todo lo alto, sin escatimar medios propagandísticos, para convencernos que era el cuarto pilar del estado del bienestar, tras la sanidad, la educación y el sistema de pensiones. Algunos, ya decíamos entonces que todo era una falacia, una burla al sentido común y una gigantesca tomadura de pelo a la ciudadanía, especialmente hacia las personas en situación de dependencia. Ahora se constata que teníamos razón. El retraso en la aplicación de la ley y las vejaciones a que se ven sometidas las personas que solicitan las prestaciones son vergonzosas.
Las personas en situación de dependencia precisamos unas herramientas que nos permitan llevar una vida digna en igualdad de oportunidades: asistencia personal y ayudas técnicas. La asistencia personal queda muy restringida en la LEPA, solo en casos excepcionales –ya que prevalecen los servicios sobre las prestaciones económicas- y únicamente para el trabajo o los estudios y con un máximo de 3 horas diarias para el mayor grado de dependencia reconocido. De las ayudas técnicas, nada de nada.

El asistente personal es el profesional, hombre o mujer, que ayuda a la persona en situación de dependencia a realizar las actividades de la vida diaria que no puede desarrollar por sí solo, debido a su diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental. Es el mejor instrumento, que nos permite decidir por nosotros mismos qué queremos hacer con nuestra vida: decidir cuándo nos queremos levantar o acostar, a dónde deseamos ir, qué queremos hacer en cada momento, etc. Nada extraordinario, única y exclusivamente lo que hace cualquier persona que no precisa ayuda de otra.

Esta visión es nueva en España. Ni siquiera está regulada jurídicamente esta categoría laboral. En tiempos de elaboración de la ley, el Foro de Vida Independiente –una agrupación ciudadana de más de 750 personas que luchan contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional- logró el reconocimiento de la figura del asistente personal, aunque no en los mejores términos deseados.

También por impulso del propio Foro de Vida Independiente se presentaron ante varias administraciones autonómicas Proyectos Piloto de Vida Independiente. En Andalucía se “prostituyó” la filosofía del mismo y en la Comunidad Valenciana un director general lo olvidó en el fondo de un cajón, con lo que nunca hubo tales proyectos. Sin embargo, tuvieron buena acogida en Madrid, Barcelona y Galicia, en donde están funcionando estos proyectos de modo plenamente satisfactorio para todos los usuarios, que han visto como sus vidas han dado un giro espectacular, al ser libres en la toma de las decisiones que les afectan, ya que disponen de las horas de asistencia personal suficientes y que varían de unos casos a otros, siempre en función de las necesidades de apoyo evaluadas.

Sin embargo, cuando todo parecía caminar por la senda adecuada, unos derechos conquistados están en vías de extinción. Los políticos atacan y la primera bomba ha explotado inesperadamente en Galicia, donde ya han sonado los primeros tambores de guerra.
Resulta que la LEPA –ley estatal- garantiza unos derechos mínimos que cada autonomía puede mejorar con cargo a sus presupuestos. Para la prestación económica por asistencia personal se establece a nivel estatal una tope mensual de 811 €, que el proyecto piloto de Galicia amplia hasta los 1.300 €. Forman parte de este proyecto 30 personas en situación de dependencia.

Los compañeros gallegos saben bien lo que han tenido que trabajar, las numerosas reuniones que han tenido que mantener con todos los grupos políticos del parlamento gallego. La respuesta positiva de los grupos parlamentarios dio como resultado la aprobación por unanimidad de la “Proposición no de ley para la implantación de un servicio de asistencia personal y de asistencia tecnológica para las personas con diversidad funcional” (Proposición no de ley publicada en el Diario de Sesiones del Parlamento de Galicia – Número 72, VII Legislatura, Serie Pleno – Sesión Plenaria – 14 de febrero de 2007).

Sin esperarlo, el pasado 23 de septiembre, el Subdirector General de Discapacidad de la Junta de Galicia, Modesto Rouco, y la Directora de FUNGA, Pilar Couce, reunieron a los 30 participantes en el Proyecto Piloto y a sus asistentes personales, para anunciarles que, a partir del 30 de septiembre en que se dará por concluido dicho proyecto, sólo 15 de ellos recibirán el complemento, mientras que el resto se deberán adaptar a las cuantías que establece la LEPA, insuficientes para seguir con el servicio de asistencia personal que hasta ahora tienen. Esto supone un gravísimo menoscabo de los derechos reconocidos a estas personas, un paso atrás en su libertad y dignidad, cuestión más escandalosa todavía si tenemos en cuenta que emana de organismos públicos y contraviene la decisión unánime del Parlamento de Galicia, institución soberana elegida por sufragio universal. Intolerable.

Esto coincide “sospechosamente” con varias comunicaciones oficiales de la Junta de Galicia anulando resoluciones de aprobación del PIA (Plan Individual de Atención) que ya habían reconocido la prestación de asistente personal, argumentando que dicha prestación está en proceso de regulación. Intolerable.

En Catalunya una orden (autonómica) contradice a la LEPA (nacional) negando la asistencia personal a los menores de 16 años. Ello ha hecho que se denuncie a la propia Generalitat de Cataluña ante el Tribunal Superior de Justicia de esa comunidad autónoma. Intolerable.

En Andalucía, una instrucción interna que contraviene también la LEPA, y por tanto es ilegal, recomienda al personal encargado de redactar los PIA (Plan Individual de Atención) que tampoco concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. Intolerable.

Esta plaga de ataques furibundos a los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, se produce paradójicamente cuando deberíamos estar dando pasos agigantados en la buena dirección, hacia el pleno disfrute de los mismos, adaptando y mejorando nuestras disposiciones legales, ya que desde el pasado 3 de mayo está en vigor en España con rango de ley de obligado cumplimiento la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español.

Parece como si los partidos políticos a nivel estatal y autonómico hubieran hecho un pacto “no escrito” de no agresión mutua, “yo que aquí soy oposición me callo y no critico tu forma de gobierno, a cambio de que allá que gobierno yo tú hagas lo mismo desde la oposición”. De este modo asistimos atónitos a una tomadura de pelo generalizada, condenados a una invisibilidad social con la complicidad de los medios de comunicación que no transmiten verazmente nuestra situación. Es sorprendente que la administración no pone reparos en subvencionar con 3.000 € mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario 1.300 € mensuales, para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno. Intolerable.

La diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos y no nos quedaremos quietos viendo como se nos priva de ellos, como se atacan e, incluso, menoscaban. Hoy es un colectivo de personas con diversidad funcional en Galicia el que necesita nuestro apoyo y solidaridad. Mañana puede ser en Madrid, Barcelona o cualquier otro punto de la geografía española.

Ahí, donde sea necesario, estaremos todos presentes. Algo tiene que cambiar y es el momento. Que se sepa.

Derechos Humanos ¡YA!

29 septiembre 2008

Ismael Lloréns
Ciudadano discriminado
por su diversidad funcional

lunes, 15 de septiembre de 2008

II Marcha en Madrid: Derechos humanos ¡Ya!

Para nosotros sigue siendo una vivencia única. Alegria, fuerza, visibilidad, derechos, emoción, esperanza, dignidad... todo eso se respira en la marcha.




Este año hemos repetido y vuelto a reclamar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Para nuestra familia es una acontecimiento anual que nos sirve para cargarnos de nuevas energías y ver que no estamos solos, que somos mucho en esta lucha.
Es un día intenso...En la mañana las performance siempre nos hacen reflexionar:

la asistencia personal es igual a vida independiente

momento de una performance

Hay tiempo para charlar con los amigos del foro a los que ves muy de vez en cuando, por eso de movernos a través de la red:

Un grupo de personas que fuimos a Madrid

Para reponer fuerzas:

comiendo con los amigos

Esperar con impaciencia que lleguen las 18:00 y empiecen el gran momento de ese día:

gente en la plaza esperando

cada vez vamos siendo más en la plaza


personas con diversidad esperando al comienza de la marcha

Y por fin llega el momento esperado....

cabecera de la marcha con le lema derechos humanos¡Ya!


Intentaré explicar qué vivimos en ese recorrido de la calle Atocha, y para empezar qué mejor que este video en el que Daniel recorre la marcha desde la cabecera hasta el final:


video

La marcha es una fiesta de reivindicación de derechos, de salir a la calle a decir que existimos,de alegría...

Nuestros hijos la disfrutan como lo que es una fiesta. Allí bailan...

Dani y mami bailando en la marcha

Hacen amigos...

Noe en el camión con Ale e Inma, su amiguita de Valencia

Viven la diversidad como riqueza...

asistentes a la marcha

pancarta que dice:dignidad en la asistencia personal, derechos humanos ¡ya!

Un descansito después de tanto baile...

Dani sentado en la acera

Reivindican. Noe los derechos de su hermano y de todos los niños con diversidad funcional, Y Dani los suyos propios (pocas veces ha hablado tan claro como en este video)...


video

En resúmen, para nosotros es un orgullo y un privilegio poder participar una vez al año en esta marcha. Esperamos ya la tercera...


Daniel, Dani y Noe en la marcha

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

lunes, 8 de septiembre de 2008

Disfrutando todos de la fiesta...

Ayer era el bautizo de nuestro sobrino. Nos dijeron que la celebración duraría desde la comida hasta la cena... ¿Y si Dani iba con su ap?. Decidimos probar a vivir por primera vez un acontecimiento social acompañados de Fali..

En primer lugar os presentamos a Fali (con su permiso, claro está):

Dani con su asistente personal, Fali

El resultado no ha podido ser mejor. Todos pudimos disfrutar de la fiesta y de la familia. Dani, por primera vez en una celebración, se sienta en la mesa de los niños a comer, y no en la de los adultos.

Dani comiendo con los demás niños, mientras Fali le corta la carne


Disfrutó saltando en el castillo sin necesidad de tenernos a uno de nosotros dos al lado.

Dani saltando en el castillo

Hubo tiempo para todo... Para disfrutar de la familia...

Yo, Mariola, de bromas con mis hermanas

...para bailar con Dani...
Mami y Dani bailando

Papi y dani bailando

...para estar con Noe...

Papi de confidencias con Noe

...para que Noe y Dani bailen...

video

... para descansar de tanto baile...

Dani y Fali sentados después de tanto baile

...sin peligro de que Dani se coma las chuches con papel...

Fali le pela una chuche a Dani

...para estar con los amigos...

Daniel (padre) de copitas con mi hermano y amigos

...para que Noe y Dani estuvieran a su aire, cada uno a su manera...

Noe jugando en el castillo

Dani bailando con sus titas en la fiesta

...y lo principal, Dani fue uno más de la fiesta...

Dani con Fali bailando la conga con todos los invitados

Realmente ayer fue un día de fiesta para todos...

Dani, Noe , papá y mamá

sábado, 23 de agosto de 2008

Un verano diferente...

Es el primer verano de Dani con ap. Un verano, sin dudas, diferente. Diferente para él y diferente para la familia.

Ya han pasado casi 4 meses desde que Dani tiene ap ¡Cómo pasa el tiempo!.... y cada día estamos más convencidos de que es el recurso más adecuado para él.

A diario vamos a un club a la piscina. en un principio pensamos que igual ponían problemas para que Fali entrara, pero cuando explicamos lo que significaba que Dani tuviera ap, no hubo ninguna pega.

Los niños ya ven con naturalidad que Dani está en la piscina con un ap, que le ayuda a desenvolverse en todos los sentidos: a jugar con los niños, a ir al baño, a comunicarse.... Pensamos que es algo positivo que la gente empiece a ver con naturalidad a un niño acompañado de asistente personal.

Con respecto a los adultos, algunos también preguntan, pues a lo que están acostumbrados es a vernos año tras año sin movernos del filo de la piscina, y les extrañaba que la situación hubiera cambiado, el vernos relajados. Nadie sabe que esa figura existe, pero cuando la conocen piensan que es la idónea.

Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali. Noe también lo ha incluido ya en su vida. Ve todo lo positivo de esa figura.

Para nosostros también cada vez nos es más fácil distinguir funciones. Seguimos disfrutando de jugar con nuestros hijos en el agua, cubriendo sus necesidades como padres, con la diferencia de que no estamos constantemente uno de los dos pegados a Dani.

lunes, 11 de agosto de 2008



El Foro de Vida Independiente ha convocado la II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional en Madrid para seguir "peleando" y dejar de ser "objeto de leyes, limosnas o estudios" hasta convertirse en ciudadanos "activos de una sociedad aún inadaptada a la diversidad" de sus "cuerpos y mentes".

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El pasado año se celebró la I edición, la cual resultó un éxito de participación. Podéis ver más información AQUÍ

martes, 29 de julio de 2008

sábado, 28 de junio de 2008

Tras tres semanas con asistencia personal...

Bueno...el tiempo pasa rápido. Ya han pasado tres semanas.

Las cosas empiezan a normalizarse, a vivirlas con más naturalidad. Dani y el ap empiezan a conocerse y a entenderse.

Para Noe también empieza a ser algo natural que Fali esté entre nosotros. Y a pesar de que seguimos sintiendo esa pérdida de intimidad, la situación ya no se nos hace incómoda como hace unas semanas.

Cada vez estamos más convencidos de este recurso para Daniel. Fali es su apoyo, pero nosotros también estamos ahí para hacer de padres y cada día sabemos distinguir un poco más la línea que divide lo que son nuestras funciones como padres y las de Fali como ap.

Es más fácil contarlo con ejemplos. En lo lúdico, por ejemplo. Vamos a la piscina. Dani lo primero que hace es ir al agua, igual que Noe, sólo que ella no necesita vigilancia absoluta. Nosotros tomamos un rato el sol, pero también es cierto que nos gusta estar con ellos en al agua. Cuando nos apetece, como hacen todos los padres, nos metemos en al agua a jugar con ellos, a disfrutar con ellos. En ese momento, el ap de Dani se distancia y muchas veces sin que nosotros nos demos ni cuenta, por lo que nuestros momentos de esparcimiento con los niños no se ve "invadido" por otra persona. Pero ahora no estamos obligados a estar 20000 horas en el agua tengamos frio o no, ni Dani es obligado a salir del agua a pesar de querer estar en ella porque Daniel y yo estemos congelados.

En cuanto a la promoción de autonomía. Este tema es en el que quizás por "deformación profesional" nos cuesta un poco más delegar. Instintivamente, si Dani esta´vistiéndose con su ap y empieza a tardar, nos sale ayudarle (debido a que siempre vamos con prisas) y es el ap quien nos quita la mano y nos dice: tengo todo el tiempo del mundo, él lo hace solo.

Algo curioso es que en un principio Dani acudía para todo a nosotros, a pesar de estar Fali. Ahora Fali se está convirtiendo en un referente para él. Dani empieza a incorporar a su vida a Fali. El otro día, llegamos a casa el ap , Dani y yo. Le pregunté: ¿Dani qué quieres que hagamos? Y la contestación me dejo helada: "quiero a los columpios con Fali". No dijo con mami, que es lo más lógico en él... creo que cuando está con Fali se siente también más libre, y es que los niños con 9 años van a los columpios que están al lado de su casa.

En la autonomía en la ducha, es algo asombroso. Son tres semanas, y casi se ducha solo. ¿razón? En primer lugar porque creo que Dani es como todos los niños, que respeta más a los ajenos que a sus padres. En segundo lugar, porque no simpre nosotros podemos dedicar tres cuartos de hora a la ducha de Dani. Hay días que sí, pero en los que no al final terminas duchándolo y el trabajo que se ha conseguido se tira por la borda, pues Dani sabe que con dar más la lata al final lo duchamos.

Noe empieza a ver también lo positivo. Es consciente de que podemos dedicarle más a ella. de que todos vivimos con menos estrés. de que Dani avanza en autonomía... Ahora presume de que su hermano tiene ap, jajajjajaja.

Todavía nos queda mucho que aprender. Nos queda saber delegar. Saber confiar siempre en Fali y no pensar que nadie lo va a hacer mejor que nosotros, incluso a veces quirtarno como esa sensación de que es malo que todos vivamos mejor porque Dani tiene ap...las contradicciones....

martes, 24 de junio de 2008

Ley de Dependencia en Valencia

En todas partes "cuecen habas" y para muestra un botón.

EMILIA CABALLERO ALVAREZ es Síndica de Greuges en funciones desde el 9 de abril de 2006, día en el que cesó como síndic de Greuges Bernardo del Rosal, por expiración de su mandato.

Ha iniciado una investigación de oficio sobre la implantación de la Ley de la Dependencia en nuestra Comunitat, remitiendo un escrito muy fundamentado al Hble. Sr. Conseller de Bienestar Social, Juan Cotino que se puede bajar desde aquí

¿Será por estar al lado del ciudadano que el gobierno de la Generalitat Valenciana se la quiere "cargar"?.

sábado, 14 de junio de 2008

La vivencia de la asistencia personal...

El lunes empezó Dani con su asistente personal por las tardes.

Algo tan esperado y ansiado de pronto nos vuelve inseguros... ¿irá bien? ¿cómo reaccionará Dani? ¿nos sentiremos incómodos? ¿y Noe qué pensará?...

El lunes fue la toma de contacto. Vino con nosotros a llevar a Dani a Equipo Sidi, a terapia, y a que conociera su terapeuta. Estuvo un poco hablando con ella y viendo a Dani y ya quedamos para el día siguiente.

Esta semana hemos hecho nuestra vida normal, de manera que Fali (así se llama el ap) pudiera tomar contacto también con la gente que normalmente nos relacionamos y con las cosas que hacemos cada tarde.

El balance de la semana es positivo, a pesar de que creo que todos hemos sentido una mezcla de sensaciones y sentimientos a veces contradictorios. No es fácil que de pronto aparezca alguien ajeno a la familia y participe de las actividades de ella. Es incómodo, tanto para él como para nosotros. Una sensación extraña.

A la vez que aparecen esos sentimientos, el día a día nos ha ido mostrando que es mucho más lo positivo que tiene la asistencia personal que lo negativo. No han sido muchos días, pero en tan sólo 4 días hemos hecho cosas que no las habíamos realizado en estos 8 años. Eso vale más que la pérdida de intimidad.

El que Dani tenga ap, nos ha hecho descubrir, que por mucho empeño que pongan unos padres en no sobreproteger, caemos en ello de manera inconsciente. Es muy distinto cómo el ap atiende a Dani a como lo hacemos nosotros... el ap lo hace más en la distancia, nosotros muy de cerca. Nunca hemos creído que fuéramos sobreprotectores y sin embargo ahora creo que es algo innato a los padres.

También nos ocurre que nos cuesta delegar... estamos tan acostumbrados a estar todo el día pendientes de Dani que ahora tenemos que hacer un esfuerzo para no estarlo. El viernes en la piscina el mismo ap nos dijo: "A relajaros que para eso estoy yo". Pues fue meterse Dani en el agua y allí estábamos los dos en el borde. Por supuesto que nos tumbamos al sol... Daniel y yo nos mirábamos allí tumbados los dos como si eso no fuera posible.

Para Noe también ha sido un cambio. Acaba de cumplir seis años. Ella sabe lo que es un ap y que Dani lo iba a tener, pero cuando se ha hecho realidad le está costando también adaptarse. Ella es tímida, le cuestan los primeros contactos, por lo que tener a alguien extraño en la casa le incomoda. Al mediodía, en la comida, ya está preguntándome cuándo viene Fali; si Fali viene en el coche que dónde se va a sentar (para que no se siente detrás con ellos). Le hablamos mucho, le decimos que en poco tiempo ya verá como a ella le gustará estar con Fali. Cada cosa que hacemos con ella gracias a que Dani está con el ap se la recalcamos, de manera que ella también vea lo positivo de que él esté.

En fin...periodo de adaptación para toda la familia. Pero de todas todas, este el el recurso idóneo para Dani, de eso no nos cabe la menor duda.

domingo, 1 de junio de 2008

¿ Qué piensan los trabajadores sociales?

Pues no están muy alejados de lo que pensamos nosotros. En el artículo que ha aparecido hoy en el diario Málaga Hoy, lo dejan claro. La paga al cuidador nos es lo más adecuado.

Hablé antes de ayer con alguien que pertenece a una asociación. Me decía: "Mariola con esta ley vamos para atrás. A los padres les ofrecen la paga y están sacando a sus hijos de los centros ocupacionales y de los de día, para que estén en sus casas".

Que quede claro desde aquí que respetamos la opción de cada padre, del mismo modo que queremos que se respete nuestra opción por la asistencia personal. Pero sí somos críticos con la aplicación de la ley y con la misma ley, puesto que ésta nació para fomentar la autonomía de los dependientes y el resultado está siendo una vuelta atrás: los dependientes encerrados en sus casas y las familias cada vez más dependientes de ellos.

Quizás, si a esos padres se les ofreciera la asistencia personal, se les explicara cuáles son sus funciones, muchos de ellos no optarían a la paga.





viernes, 30 de mayo de 2008

¿Esto es lo que les importa?

Una amiga nuestra y perjudicada por esta instrucción interna acudió a unas jornadas sobre la ley justo al día siguiente de enterarse de que a su hija le denegaban el ap.

Allí sacó la instrucción -que nos había facilitado un amigo del Foro de Vida Independiente unos días antes- e hizo muchas preguntas, a las que no le contestaron. Eso sí, mucho interés en saber quién ha filtrado la instrucción.

Tras hablar con gente del Foro de Vida Independiente, uno de ellos me envió la noticia del periódico Málaga Hoy, la cual podéis leer aquí.


Va a ser que no hay suficientes monitores....

El mismo día que desde la delegación de educación se publica que están los recursos para atender a los niños con diversidad funcional dentro de los centros, aparece publicada una noticia que muestra lo contrario.

Pues va a ser que faltan recursos...

Aquí está la noticia.



Medias verdades...

Ayer escuché en la Cadena Ser de Málaga las declaraciones que hizo Amparo Bilbao, la Delegada de Bienestar Social de Málaga. No sé por qué dio información a medias. Sería un lapsus.

Habló del Art. 19 de la ley de Dependencia. Según ella ese artículo es para promoción de las actividades básicas de la vida diaria, para el acceso al trabajo... pero se le olvidó decir, y al estudio.

Habló también de por qué no se le da la ap a las pdfs intelectuales. Porque no pueden decidir, no pueden tomar decisiones ni dar instrucciones al ap. Pero se le olvidó decir, que la Orden del 3 de agosto de la Junta de Andalucía, en el art. 15, dice que las instrucciones las dará el dependiente o su REPRESENTANTE LEGAL.

Habló de los menores de 16 años. El motivo de no darles ap es que están en escolarización obligatoria.. ¿Y qué? ¿Dónde habla la ley de discriminación por edad o por tipos de estudios?.

Muchos olvidos en el día de ayer. Si de verdad ellos estuvieran a nuestro servicio, sus declaraciones hubieran sido distintas. Habría dicho que se han equivocado al hacer esa instrucción interna, pero que no nos preocupemos porque no se va a llevar a cabo...

Por supuesto, por mi parte, llamé a la Ser y le expliqué a la periodista todo aquello que a la delegada se le había olvidado decir.

De todas formas, como además de la Ley de Dependencia, desde el 3 de mayo tenemos la Convención de la ONU de los derechos de las pdfs, recomiendo a todos los políticos que la lean, pues España está obligada a cumplirla, y que después digan si están de acuerdo o no.



jueves, 29 de mayo de 2008

Desde educación reafirman que los recursos están...

Estamos contentos...

Salvador Muñoz, jefe de Ordenación Educativa de la delegación de Educación de Málaga, admitió ayer públicamente que los recursos educativos existen, por lo que no hace falta el ap en el cole, que mejor lo aprovechemos para promoción de autonomía.

Agradecemos mucho el interés que se toma por nosotros y nuestro hijo, velando por que no le falte la promoción de autonomía, pero como afirma en el artículo que esos recursos vienen dados por la ley, todos los padres pueden exigir que sus hijos estén integrados con el apoyo de una persona.

Dice que no hace falta dárnoslo por escrito. Que ya está en la ley. Pero como nosotros tenemos muchas manías, lo queremos por escrito, a pesar de que esté en la ley, pues ya muchas veces nos ha pasado que a pesar de que los derechos están en la ley, después no se llevan a cabo. Sin ir más lejos, esa instrucción interna de la que él habla en el documento de educación, que restringe los derechos que da la ley...

A él esto le parecerá una manía nuestra, pero es que está al otro lado.

También dice que nunca ha recibido, en las reuniones mantenidas con nosotros, quejas. No, no las ha recibido, es que no sabíamos dónde ir a desayunar y nos íbamos a la delegación a tomar café con él. Dani no siempre ha tenido apoyo dentro del aula, así que haga memoria a ver si han habido quejas o no.

Aquí están sus declaraciones en el periódico Público el día 27-05-2008.


martes, 27 de mayo de 2008

Que se expliquen... si pueden

Hoy ha salido publicado en todas las provincias de Andalucía. Hemos dormido poco por lo que se publicara pero ahora nos sentimos bien. Sentimos que sacando a la luz este tema no dejamos que nadie pise a Dani, ni su dignidad.

Si hay una ley, hay que cumplirla y no recortar por debajo.

En estos años siempre hemos visto como entre sanidad, educación y bienestar social se echaban las pelotas uno a otros mientras nosotros mirábamos. Ahora pasa lo mismo, pero nosotros también jugamos.

Bienestar da un derecho a Dani de acceso a la educación a través de ap, que después se lo rebaja diciendo que es educación quien asume ese recurso. Educación da por bueno ese recorte y asume ese recurso. En otras ocasiones esto se hubiera quedado así, pero ahora la Ley de Dependencia y la Convención de la ONU de los derechos de las personas con diversidad funcional nos da licencia para que juguemos también en este partido.

Nos da igual quien asuma ese recurso. Si es Bienestar Social, el ap entrará al cole y si es educación pues el ap podrá dedicarse a la promoción de la autonomía por las tardes...pero uno de los dos lo tendrá que asumir.

Ahora hay derechos y nosotros no dejaremos que pisoteen ni uno de ellos a Dani, pues si algo tenemos claro es que cuando dejemos que le pisen una vez, después vendrá la segunda, y la tercera....

Aquí dejo dos enlaces de periódicos que han publicado este turbio asunto:

Martes, 27 de mayo - Málaga Hoy
Miércoles, 28 de mayo - Diario de Cádiz



domingo, 25 de mayo de 2008

¡¡¡ Instrucción conseguida !!!

Ya la tenemos... Hablamos con mucha gente del Foro de Vida Independiente para entre todos buscarla y en poco tiempo me la han mandado... Ahora nos concuerdan muchas cosas que han pasado tras reconocerle a Dani el derecho a asistencia personal.

Varias veces han contactado con nosotros padres que pedían que le hicieran el PIA con asistencia personal. A unos les decían que no era para niños menores de 16 (Dani lo es), a otros que no porque estaban en edad de educación obligatoria (Dani también)... a todos les hicieron el PIA con ap pues los trabajadores sociales por muchas instrucciones que recibían de la Junta sabían que si insistían tenían que hacerlo, pues estaban dentro de los supuestos que marca la Ley para la asistencia personal.

Los trabajadores sociales no se inventaban esto. Todo eso viene escrito en la Instrucción de Bienestar Social:

  • No tendrán ap las pdfs intelectuales (menos Dani, claro).
  • No tendrán ap los menores de 16 años (menos Dani, claro).
  • No tendrán ap quien lo pida para acceso a la educación y esté en edad obligatoria de escolarización (menos Dani, claro).

Si Dani tiene reconocido el derecho es porque cumple con los supuestos de la ley, no porque es más guapo que los demás. Para ellos era impensable que los padres pidiéramos aps, por lo que una vez que Dani lo tiene se las ingenian para recortar. De lo que todavía no se han enterado es que ahora hay una ley, unos derechos, y que no dan ellos cuando quieren sí y cuando quieren no.

Aquí dejo el Anexo XIV de la Instrucción, que es el que habla de la asistencia personal.

¡Nos contestan en una semana!

No podemos creer que en una semana nos haya llegado por correo el escrito de educación... cuando les conviene sí que corren.

Abrimos la carta y no podemos creer lo que pone... ¡¡¡Existe la instrucción de la Consejería de Bienestar Social!!!. Es más ellos nos copian literalmente una parte de esa instrucción.

Oralmente sabíamos que existía, pero no pensábamos que nos fueran a poner el camino tan fácil. La Delegación de Málaga de Educación delata a Bienestar social en una instrucción que recorta los derechos que la ley de Dependencia les da a los niños con diversidad funcional. Según el escrito de educación, más o menos dice que según esa instrucción, los aps no entran al cole pues son los centros los que deben poner ese apoyo. ¡Y la delegación de Málaga lo asume! Así que a por ese recurso que educación tiene que poner y no lo pone.

Está claro que ahora tenemos tres caminos: una educación, que se basa en una instrucción para denegar el derecho de Dani; otra Bienestar Social, por hacer una instrucción que recorta derechos y no hacerla pública; y por último pedir a la Consejería de Educación que nos dé por escrito que ese recurso existe, especificando los requisitos para acceder a él, las funciones de esa persona de apoyo y con qué garantías.

Seguimos buscando la instrucción...

¿Existe una instrucción interna?

Tras la negativa de la delegación de Málaga, lo comunicamos a la Consejería, explicándoles que una vez nos lo den por escrito tomaremos las medidas oportunas. Hay que decir, que nunca ninguna administración se había tomado tanto interés ni trabajo como el que ha hecho el equipo de educación especial de la Consejería en Sevilla, ante un problema de Dani.

Es tras esta negación, cuando empezamos a oir que existe una instrucción de la consejería de Bienestar Social en la que se dice que los menores de 16 años no tendrán ap (aunque Dani no tiene 16 y sí lo tiene). Pido esa instrucción pero no se me da. Necesito ver con mis ojos que eso está escrito en un papel.

Desde ese momento, nuestra única finalidad es conseguir esa instrucción restrictiva de la consejería de Bienestar Social.

Esto no tiene sentido. No se pueden basar en una supuesta instrucción de Bienestar Social para no dejar entrar al ap al cole. Eso es una instrucción, y Dani tiene un derecho a través de la ley.

Sólo nos queda ver cómo justifican desde Málaga la prohibición de la entrada del ap al cole....

La reunión del 5 de Mayo...

Acude Daniel porque a mí me es imposible ir por motivos laborales.

La reunión empezó tal y como esperábamos de ellos, explicándole a Daniel lo bien atendido que estaba nuestro hijo. Daniel los dejó hablar y, una vez que terminaron, les explicó que si Dani estaba atendido era su derecho, igual que lo tiene su hermana, y que él no les iba a dar las gracias por ello, que a pesar de lo bien atendido que estaba, la ley le reconoce el derecho a ap y que lo iba a ejercer.

Pusieron veinte mil excusas, pero la realidad es que tienen miedo a que entre una persona contratada por nosotros y a la que no pueden controlar. Nos animaron a asociarnos. Le explicaron a Daniel lo bien que se llevan con algunas asociaciones (que les hacen el trabajo, claro está)... e incluso nos aseguraron que a Dani (a los demás niños no lo sabemos) no le faltaría ningún recurso, cosa de lo que estamos seguros porque si no los demandaríamos. Daniel les dijo que muy bien, pero que quería la contestación de la delegación por escrito pues en este tema no decidirán ni ellos ni nosotros, sino un juez.

No tenemos respuesta de educación...


Sin apenas tiempo para escribir en el blog, hemos decidido actualizarlo pues son muchas cosas las que han pasado.

Cuando quedaba una semana para el día 5 de Mayo, día en que se supone que el ap entraría al cole, todavía no tenemos contestación ninguna desde educación.

Decidimos ponernos en contacto con la Consejería de Educación en Sevilla, y les contamos nuestro caso. Desde el primer momento no veían el por qué habría que haber problemas en la entrada del ap al cole, puesto que era un recurso positivo tanto para Dani como para educación. Hablan con la delegación de Málaga.

Nos llaman desde la delegación haciéndonos ver, en primer lugar, los padres tan malos que somos por haber contactado con Sevilla. Según nos dicen era la primera noticia que tenían. Pacientemente les explicamos que llevamos un mes esperando la contestación y que la resolución de Dani está en manos de la fundación a la que pertenece el cole, del inspector de educación especial, del inspector jefe de la delegación que a su vez la ha mandado a Sevilla (según nos dicen) y que por registro de entrada el delegado de educación también tiene una carta informándole del tema....si no se han enterado no ha sido por nosotros. Si encima les parece que no hemos tenido suficiente paciencia esperando un mes y justo, a una semana antes de la fecha en que Dani tiene ap, llamar a Sevilla, apaga y vámonos.

En fin, tras esa llamada, nos llaman desde la fundación que anteriormente nos había dicho que el ap no entraría y nos dan la enhorabuena por el ap. Surrealista. Y nos comentan que habrá una reunión en educación.

Otra llamada desde la delegación donde nos confirman que habrá reunión el 5 de Mayo a las 9.30 de la mañana. No le aseguramos que vayamOs a ir puesto que los dos trabajamos.

miércoles, 23 de abril de 2008

Y más de la ley de dependencia.....

En todo el tiempo que ha pasado desde que se aprobó la ley, hemos podido comprobar cómo a cada paso que se deba en la aplicación, improvisaban. Pero llega un momento que tanta improvisación se convierte en una maraña que no sabes traspasar.

Cuando recibimos la resolución de Dani, las horas de asistencia personal estaban mal ajustadas...pero no había problemas pues según la Junta de Andalucía bastaba con una intensificación de horas por parte de servicios comunitarios. Muy fácil parecía todo, pero como esta vez no iba a ser distinto que en otras ocasiones todo se complica.

La primera complicación: Dani tiene otro trabajador social distinto al que hizo el PIA, por lo que no tiene ni idea de por dónde tirar. Tuvimos reunión con él y parecía que no iba a haber problemas.

Nos llama ayer. Le dicen desde la Junta que revisión de PIA, tras tres meses. O sea, dentro de tres meses revisión, mientras lo hacen y lo aprueba la Junta ha pasado otro año fijo. Nos negamos. Ha sido un error de ellos al hacer el PIA, por lo que Dani no tiene que pagar las consecuencias. Me dice que él tampoco ha hecho el PIA y que le están viniendo un montón de problemas... a punto estuve de contarle mis problemas en mi trabajo y así nos desahogábamos mutuamente...

Llamamos a la trabajadora social que hizo el PIA. Nos confirma que depende de con quien hablen de la Junta les dice una cosa u otra. Un caos total. Me devuelve la llamada y como ni ellos saben por dónde tirar me dice que probemos nosotros a llamar.

Llamada a la Junta. Les explico la situación. Lo primero que me dice es que recurra la resolución de ellos. Con paciencia le hago entender que si hago eso, lo que ellos me van a contestar es que ellos han aprobado lo que decía el PIA y entre tanto pasarán no sé cuantos meses. Que no tengo nada que reclamarle a ellos (la Junta de Andalucía), que quería que me explicara cómo podemos solucionar el tema de las horas. "Pregúntele a su trabajador social", me dice. Es lo primero que hemos hecho pero no saben.... Pues habrá que revisar el PIA, dice. Vale...¿y cómo lo hacemos?, le pregunto. Silencio. " Es que ahora estamos haciendo el protocolo de revisión...no sabemos cómo lo vamos a hacer"... ¿Y qué hacemos nosotros?, le vuelvo a preguntar. Pueden decirle al trabajador social que mande una revisión de PIA y ya vemos nosotros qué hacemos, contesta. ¿qué quiere decir ya veremos qué hacemos?, vuelvo a preguntar. Que veremos si lo admitimos, si tiene que pasar un plazo, si se puede revisar....

Un sin sentido... Nos dice hacedlo por si acaso, más o menos. Una ley que se aplica a trompicones, y en medio nosotros. Llega un momento que sientes tal impotencia que llegas a pensar que es imposible desenredar esa maraña... Nadie sabe nada...todo se improvisa... ¿no sabían de antemano que llegarían las revisiones de PIAS?...

Finalmente alguien del foro nos ayudó a salir de este no saber qué hacer. Haremos un escrito a la consejera de Bienestar social, le contaremos nuestra situación y que nos diga cuáles son los pasos a seguir.

lunes, 21 de abril de 2008

El ap y el cole...

En estas estamos...hablamos con el inspector de educación especial y le mandamos la resolución junto con el contrato del ap. Aunque éste no ve que haya problema , tiene que mandar la resolución a un superior, que a su vez lo manda a Sevilla(a la consejería de educación)a otro superior...

En este recorrido, nos han ido diciendo las distintas funciones del ap, según ellos claro está: para que lo lleve al cole, para que lo recoja, y lo último ¡para que le de clases particulares por la tarde!...

La verdad, es que llegaremos hasta el final para que el ap entre al cole, porque nos respalda la ley y a partir del 3 de Mayo la Convención de la ONU. Pero no podemos entender que la resolución de Dani esté venga a dar vueltas, cuando el recurso es algo positivo para él y para educación. Se supone que se apuesta por la educación en igualdad de oportunidades..¿por qué entonces tantos recelos?.

El día 1 de Mayo Dani empieza a tener asistencia personal... seguiremos contando....



miércoles, 16 de abril de 2008

El contrato...

Hoy está presentado el contrato del ap de dani en Bienestar Social. Trabajo ha costado, pues como todo en esta ley, dan la prestación para ap pero sin que la figura del ap esté regulada.
Según la ley, podemos contratar al ap de tres formas: por una empresa de servicios homologada, como autónomo o dándolo de alta en la seguridad social.

En un principio, la tercera opción es la que nos gustaba. Hablamos con la seguridad social, a ver cómo lo podíamos hacer. Se volvieron locos buscando las opciones que teníamos (a parte de no entender cómo nos daban una prestación sin que estuviera regulado), y finalmente nos dijeron lo siguiente: podíamos contratar como servicio doméstico pero se supone que entonces no podía ir al cole; o hacernos Daniel o yo empresa, cosa que nos explicaron que nos acarrearía muchos inconvenientes.

Descartada esa opción, queda como autónomo o a través de empresa. Como autónomo no nos interesaba porque el seguro es altísimo y se lleva una buena parte de la prestación, así que de momento lo hacemos con una empresa, eso sí eligiendo nosotros a la persona.

Sólo esperamos que pronto, muy pronto , podamos contratar nosotros mismos sin necesidad de intermediarios.




lunes, 14 de abril de 2008

Primero prejuicios...después diagnóstico

En Diciembre de 2007 a Dani se le empezó a inflamar la barriga, pero no una ligera inflamación sino que al llegar la noche parecía un embarazo de 5 meses. Además mostraba signos de dolor.

Fuimos a la pediatra. Lo tuvo claro. Se debía a su diversidad funcional. El estar nervioso le hacía tragar aire y eso le llevaba a tener gases. Le manda un tratamiento para los gases.

Después de Navidad, y viendo que no había mejoría, volvemos a la pediatra. Le comentamos que además de no mejorar está empezando a adelgazar, a pesar de que come. Le manda un análisis de sangre por si hay anemia (pero no marca la parte de bacterias en el instestino y radiografía del estómago.

El día que le hacen la radiografía en el hospital, en ese mismo instante lo pasan a que lo vean en urgencias, pues tiene una distensión del estómago como pocas veces habían visto. El pediatra de urgencia, más de los mismo...busca las causas en su diversidad funcional o algo asociada a ella.

Acudimos a su pediatra con la radiografía, y ésta, preocupada por lo que ve, nos dice que lo tiene que ver un especialista de digestivo infantil. Nos explica que aunque lo mande urgente, como poco tardarán dos meses en ver al niño, por lo que si podemos pagar el privado lo hagamos, pues piensa que hay que verlo ya. Nos dice a qué médico ir (según todos el mejor digestivo infantil de la provincia) y pedimos nuestra cita. Era finales de Enero.

Un cuarto de hora , un dineral... pero da igual porque hay que ver qué le pasa al niño. Nos dice que el niño tiene dolores continuos, pero que es difícil de curar porque es a consecuencia de que traga mucho aire... Le manda un montón de medicinas, entre ellas un antibiótico que lo lleva tomando de manera intermitente durante tres meses, y nos indica que el psiquiatra tiene que buscar algo que relaje a Dani. Lo deriva a que le hagan seguimiento en el hospital.

El psiquiatra hace caso y lo medica... La peor experiencia de nuestra vida. A Dani empiezan a darle como ataques de ansiedad enormes, le da insomnio... Dos semanas y le decimos al psiquiatra que no se lo damos más.

Tenemos la cita en el hospital. Le mantienen el tratamiento pero la mandan otro análisis de sangre de intolerancias alimenticias, de bacterias en el estómago, y la prueba del tracto intestinal...pero tranquilos, que nos dicen que están seguro de que van a salir todas bien, pues está claro que lo de Dani viene de sus nervios.

Nosotros empezamos a preocuparnos ya... no somos médicos pero conocemos bien a Dani. Sigue adelgazando, y los dolores también aumentan. Dani que nunca llora, empieza a hacerlo cuando pasa un rato tras haber ingerido comida. Estamos seguros que hay algo más, pero nos sentimos totalmente impotentes. Hace dos semanas, Dani gritaba y lloraba de dolor, así que fuimos a urgencias de una clínica privada. Estaba allí un pediatra que lo conoce, y que lo mira como a un paciente no como un autista. Lo reconoció y estaba todo bien menos la barriga que la tenía como una pelota...Empezó a preguntarnos y no le cuadraba ni el tratamiento que estaba tomando, ni el que no le hubieran tomado muestras de heces, ni que le hubieran hecho en un principio un análisis específico de una bacteria que produce úlceras de estómago (se la acababan de hacer) y, por supuesto, tampoco creía que fuera producto de los nervios.

El jueves de la semana pasada están los resultados. No son los nervios. Es esa bacteria de la que nos había hablado el otro pediatra, la que produce úlcera. En un simple análisis se detecta...y han pasado 4 meses. Ese mismo día necesitaban unas heces del niño para analizarla y ese mismo día tiene que empezar a tomar unas pastillas para las úlceras. Tras cuatro meses.

Conocemos quien ha tenido esto mismo. Nuestra obsesión es preguntar cuánto duele, pues Dani ha estado así cuatro meses. Todos coinciden en lo mismo, duele tanto que enseguida hacen ese análisis porque saben que dará positivo. Pero claro, ellos no tienen autismo.

El miercoles le ve el de digestivo. Sabemos que la bacteria con 8 días tomando tres antibióticos distintos muere, pero no saben qué daño ha hecho la bacteria. Ni nadie le quita a Dani los 4 meses innecesarios que lleva de dolores.

Cuando a Dani le pusieron las gafas pasó algo parecido. Recorrimos muchos médicos porque metía un ojo y todos nos decían que era una manía de él. Que cuando lo metiera le dijéramos que lo pusiera bien. Así nos tiramos 6 meses. " Dani el ojito ponlo bien". El niño no podía poner el ojito bien porque tenía 6 dioptrías de hipermetropía.

¿Qué puede pasar si un día Dani tiene algo grave? ¿Seguirán pensando que está relacionado con su diversidad funcional?

jueves, 10 de abril de 2008

Un pasito...otro muro

Dani ya tiene asistencia personal, gracias a que estudia. Lo lógico sería que como es un derecho, contratáramos al ap y el día 2 de mayo empezara a ir al cole con él, sin que nadie ponga pegas...

Pues no. Ha ocurrido lo que suele ocurrir cuando se trata de Dani, que hay que ponerlo un poco más difícil.

Os explico que Dani está en un cole concertado que pertenece a una Fundación, pues es el cole que había en la zona con plazas y con aula de integración y aula específica, no porque nos hiciera especial ilusión que fuera a un concertado.

Cuando llegó la resolución hablamos con el cole. Ellos nos remitieron a la Fundación. Ya eso nos empezó a oler mal. El lunes pasado, me llaman al trabajo desde la fundación. Imposible que el AP (Asistente Personal) entre al cole. ¿Cómo va a ser eso si es un derecho?. Me dicen que desde educación le han dicho que el AP es para que lleve el niño al cole (¡112 horas al mes para llevar a Dani al cole que está a 5 minutos de la casa!). Le explico que nos da igual lo que diga educación, sólo vale lo que dice la ley, a la vez que le hago entender que esto no lo vamos a discutir, que si lo discutimos será delante de un juez que es el que tiene que interpretar la ley.

Me hace hincapié en que ellos son privados (ni eso es cierto, se sostienen con fondos públicos) y que entonces en sus coles entran quiénes ellos digan. Le explico que ser privados no les da derecho a saltarse la ley.

Seguimos hablando y en un momento dado me dice que entiende que nosotros defendamos los intereses de Dani pero que él tiene que defender los intereses de la Fundación. ¿? Es una Fundación que está compuesta por muchos colegios. ¿Sus intereses y los míos no deben ser los mismos, el bien de los niños? ¿Qué otros intereses tienen que no son los que nos dicen a los padres?.

Bueno, finalmente, sólo le dije que este tema no lo hablaría más con ellos. Que el 2 de Mayo Dani estará en la puerta del cole con su ap y un notario, y a él es a quien le tendrán que explicar por qué no entra el AP, o quién no deja entrar al AP.... Lo siguiente, una demanda.

miércoles, 2 de abril de 2008

ULOBA: la asistencia personal es una realidad

Este vídeo nos impresionó.

Preparando unas Jornadas de Vida Independiente nos dijeron que había la posibilidad de incorporar un vídeo de una cooperativa noruega en la que se veía claramente qué es la asistencia personal. Desde el principio teníamos claro que estaría dentro del programa.

Alguien del foro mandó el vídeo un tiempo antes. Todavía recordamos cuando vimos ese vídeo en casa. Tuvimos muy claro que eso que allí veíamos lo queríamos para Dani.

Ahora, con la ley, nosotros no vamos intentando convencer a ningún padre de que pidan la asistencia personal, pues sería absurdo, pero sí que algunos de ellos han cambiado de opinión tras verlo.

Aquí dejo una parte del vídeo (ya que no cabe entero) por si alguien quiere verlo:



video


Es muy recomendable ver todo el vídeo:

lunes, 31 de marzo de 2008

Tras la alegría, seguimos caminando...

En la resolución, la prestación que nos dan no es la prestación completa. El nº de horas se puso mal en el PIA así que nos dan la parte proporcional. Hoy hemos hablado con la trabajadora social de Dani, que resulta que ya no es la trabajadora social de Dani porque la han cambiado de sitio, y le contamos lo que ha sucedido y que habrá que hacer revisión de PIA. Nos comenta que ella ya no lo puede hacer, pero a pesar de ello hace infinidad de llamadas a la Junta para ver cómo iniciar el procedimiento.

Le ponen muchas pegas, pero finalmente y curiosamente le llaman desde la Junta y le dicen que no hace falta revisión sino un informe de ellos con intensificación de horas. Me comenta que llamemos a su director (ella ya se lo ha comentado) sobretodo para que esto no se eternice. El director ya conoce personalmente a Daniel (padre).

Daniel lo llama, y éste le dice que va a intentar no tener que hacer revisión de PIA sino un informe con intensificación de horas. Nos da además el nombre del nuevo trabajador social de Dani. ¿Cuántos trabajadores sociales llegará a tener Dani si en 8 meses ya va a tener el segundo? . El director ha quedado en que en dos dias nos llama...

Educación. Tras la reunión del cole parecía que iban a haber muchos problemas. Lo que sabemos hoy, es que desde la consejería no lo ven tan problemático. Parece ser que tan simple como la firma del inspector de zona...

Bueno...sabemos que esto sólo acaba de empezar. Que sigue la lucha para mejorar esta ley y que de verdad llegue el día en que cada persona pueda elegir el recurso más adecuado para él en la forma y en la intensidad que necesite.

sábado, 29 de marzo de 2008

El diente de Dani....

En enero de 2007, se publicitó a bombo y platillo que habían creado un sistema bucodental para pdfs (personas con diversidad funcional), de manera que aseguraban la sedación o anestesia general para aquel que lo necesitara.

Nos había llegado una carta de la asociación donde nos informaban de ello y nos decían que lleváramos un informe de su pediatra para que entraran en una lista. Nos pareció absurdo que algo que era sanitario lo hiciéramos a través de la asociación y nos era más fácil que el día que lo necesitara su pediatra lo derivara, en vez de estar dando vueltas con un papelito, así que nosotros no llevamos nada a la asociación.

A su vez, nosotros empezamos a indagar sobre el servicio, pues desde los seis años nos están llegando los talones para que le revisemos la boca a Dani y cartas de salud recordándonos que todavía Dani no había pasado revisión. Pero claro, es que Dani no entra ni a la puerta de la sala del dentista.

Su pediatra no sabe nada. El dentista del centro de salud no sabe nada. En el teléfono de Salud Responde tampoco saben nada. Existe un servicio fantasma, pues nadie tiene ni idea.

Aprovechamos la reunión con la delegada de salud para preguntarle. Le explicamos que nadie sabía dónde estaba ese servicio. Sacan un papel, apuntan el nombre de Dani y nos dicen que ya está dentro del programa. Alucinante...

Efectivamente, nos llega en una semana una carta en donde se nos dice los pasos a seguir... Parece todo bien fácil. Cuando le haga falta será el mismo dentista del centro de salud quien llevándole esa carta lo derivará al servicio fantasma. Esto sería Marzo de 2007.
En Noviembre Dani empieza a decir "te duele el oído". Eso en él significa que le puede doler cualquier parte del cuerpo, desde el dedo gordo del pie hasta la punta de la nariz, pero que algo le duele. Así que al pediatra a averiguar qué le duele a Dani. Revisión completa y todo está aparentemente bien, pero como siempre su pediatra, que lo conoce perfectamente, dice que le demos Dalsy para el dolor.

Pasan los días y Dani sigue igual y se empieza a inflamar la encía. Así que Daniel le mira la boca, por si pudiera ser una muela. Ve que en el paladar tiene algo... Su pediatra lo lleva al dentista que hay en el mismo centro de salud y nosotros con nuestra cartita por si acaso. El dentista nos explica que le está saliendo un diente en el paladar, porque el que tiene de leche (por un golpe que se dio de pequeño) tiene el nervio calcificado y es imposible que se caiga por sí solo. Así que hay que quitárselo urgentemente, pues de no ser así el otro no volverá a su sitio y necesitará aparato y a Dani es imposible ponerle aparatos por lo que las consecuencias del diente mal situado eran negativas...

No pasa nada porque existe un servicio bucodental para pdfs donde rápidamente quitarán el diente con anestesia general o sedación.

Pero sí pasó...como siempre. Lo derivan a ese servicio. Bien, pues la cita será dentro de unos seis meses... Daniel no podía creer lo que le decían, así que con paciencia le explica que en el informe del dentista pone que hay que sacarlo antes de que el otro crezca y bla, bla, bla y que era imposible que pudiéramos parar ese diente que estaba decidido a crecer. No pueden hacer nada. Que hablemos en la delegación de salud con el responsable.

LLamada. Curiosamente el responsable era el mismo que escribió aquello en la resolución... Le explicamos la situación y no le damos opción. O nos dan la cita ya o en ese mismo momento ponemos denuncia e informamos a los medios de que ese servicio es un engaño.

En esa misma mañana nos llama y el tiempo se reduce de 6 meses a 4 días.

Pero claro, como hablamos de un servicio para pdfs, tampoco eso podía ir bien. Acudimos a la cita en el materno infantil (un viernes). Una hora llevamos esperando, nosotros y otros tres niños con diversidad... Llega una enfermera: el médico no puede venir. Tenéis que volver el viernes que viene. ¿Por qué el viernes? ¿por qué hay que esperar una semana?...sencillo, porque ese servicio sólo está los viernes. Ahora nos explicamos lo de los 6 meses.

Encima, por alguien del materno, nos enteramos que el médico no va porque no le da la gana... Llamamos al responsable otra vez, le contamos y le decimos que se acabó. Nuestro hijo tiene la boca inflamada, tiene dolores, tiene un pase urgente y que la cita del lunes no puede pasar.

Nos vuelve a llamar. Ha hablado con la dirección del materno. El lunes ven a Dani. Como ya no nos fiamos le decimos que cuánto van a tardar en quitar ese diente. Que no vamos a esperar después una eternidad a que lo pasen al cirujano. Nos explica que después tiene que preparar un quirófano. Vale...¿Cuánto se tarda en prepararlo?. Bueno, es que primero hay que buscarlo. ¿cuánto se tarda en buscar y preparar un quirófano?. Creo que una semana tras la visita del lunes, nos dice. Bien, pues si en 10 días no le han quitado el diente denunciamos directamente.

Ese lunes ven a Dani y estaba claro. Hay que quitarlo ya, o el otro diente no volverá a su lugar... Preguntamos si es posible sedarlo en vez de anestesia general, pues sabemos que con tan solo sedarlo se lo podrían hacer. No, porque el protocolo dice anestesia. Ridículo.

Menos mal, que Dani que es más listo que nosotros y viendo todo lo que ha pasado en estos años, creemos que pensó: "este diente o me lo quito yo o aquí no me lo quita nadie". Eso o que ya no podía estar más con esos dolores. Así que un día en el cole, nadie sabe cómo se quito ese diente que ni se movía, su profe le vio la boca con sangre y ya no estaba el diente. además nunca apareció... aunque el ratoncito Pérez vino de todas maneras. Eso sí, la encía se la hizo polvo.

Por supuesto, a pesar de que el problema del diente ya no estaba, pusimos una queja a la consejería de salud, porque no vale con que a Dani le adelanten las citas y esto no ha pasado. Lo que nosotros y Dani vivimos con ese diente, no lo tiene que volver a vivir nadie.