lunes, 14 de diciembre de 2009

Cuando se rompen los esquemas.... todo se complica

Cuando se tiene un hijo con diversidad funcional todas las situaciones de la vida se complican un poco más que a lo demás. Aunque hay situaciones que nunca esperas que vayan a ser como son cuando llegan.

Los medios de comunicación nos bombardean con algo que está al orden del día, los divorcios. No sé cuántos al día...

Nunca me había planteado qué pasaría en esa situción pues como en todo siempre piensas que eso le pasa a los demás no a tí...

También me llegó a mí. Va a hacer un año, y me he decidido a escribir no porque tenga mucho interés en que se sepa de mi vida familiar sino porque algo tan cotidiano, cuando hay un hijo con diverdsidad funcional y qal que hay que vigilar 24 horas, todo se complica mucho.

Cuando va a hacer casi un año, es cuando soy consciente de que hasta para divorciarse es más complicado todo.

Ha sido un divorcio inesperado, rápido que los niños no esperaban.

Como en todos los divorcios, con o sin hijos con diversidad funcional, los niños se llevan la peor parte... Pero también como en todas las situaciones el más perjudicado es el hijo con diversidad funcional, y más en el caso de Dani cuya diversidad le hace no comprender muchas cosas.

Nunca me imaginé que quedarme con la custodia supondría tanto. No renunciaría a pesar de todo, pero sí que la vida se ha complicado.

Dani necesita una vida estable, con sus anticipaciones, sin demasiados cambios... ¿Cómo se compatibiliza eso con salir dos tardes de su casa, un fin de semana sí y otro no y la mitad de las vacaciones?. Es difícil, y el resultado es un retroceso en Dani.

La solución no es que no salga, pues Dani necesita de su padre, además de mis necesidades como persona de tener un respiro de niños.

La solución vuelve a ser los apoyos que él necesita. Hemos pasado de cuatro ojos que vigilaban a Dani a dos, que lo vigilan a él pero también atiende a su hermana. Y esto sumado a que a los problemas de conductas de Dani han aumentado.

Hay dias agotadores. Actividades que ya no podemos hacer los tres juntos, como ir en coche, pues ha aprendido a quitarse el cinturón y de pronto me lo encuentro en mi cuello, y no hay una persona que pueda volverselo a poner y hacer que se siente.

Así muuuchas situaciones... y esto me lleva otra vez a la asistencia personal. Las horas que tenía adjudicadas Dani y eran suficientes, de pronto no lo son. Dani necesita ahora más asistencia personal, simplemente porque ha variado la familia. Porque si una persona ( yo en este caso) tengo que estar dedicada a atender a Dani la mayor parte del tiempo, ¿qué lugar vuelve a ocupar Noe?.

De hecho, es la primera vez que Noe siente y transforma esa tención que le doy a Dani, en que quiero más a Dani que a ella... es duro que tu hija diga eso.

En fin, que hasta para lo que está tan de moda hoy, divorciarse, en nuestro caso se hace bastante complicado...

Más vale que os lo penséis dos veces :-))))))

sábado, 27 de junio de 2009

Hasta siempre , Manolo...

Manuel Lobato con Ismael LLorens
Te vimos por primera vez en las Jornadas de Alhaurín en 2005. Era la primera vez que oíamos hablar de Vida Independiente, Dani tenía 6 años.
Aquellas jornadas nos marcaron...fue el principio del cambio en nuestra vida. Después nos hemos visto más veces, y nuestras conversaciones siempre eran los niños y la vida independiente. Lo tuviste siempre claro... siempre.
Has sabido transmitir eso que llevabas dentro, y siempre con esa alegría y vitalidad que te caracteriza. Va a hacer 4 años desde que te conocimos, y mira si han cambiado las cosas que Dani está con su ap. Parecía tan imposible...
Recuerdo el día que nos llegó la resolución donde se le concedía ese derecho... Hablé con algunos del foro, entre ellos tú, y siempre recordaré la alegría con que recibistes la noticia.
Hay personas que pasan por la vida y casi ni se enteran. No es tu caso. Creasteis el Foro de Vida Independiente, luchastes por una filosofía, y has cambiado la vida de muchas personas...si no del todo sí que con la esperanza de que llegará el día en que de verdad tengamos derechos.
A nuestro hijo le has dejado el mejor legado: la asistencia personal, fruto de la lucha de personas que se ha formado dentro de ese Foro que un día creasteis con tanto convencimiento.
Manolo, siempre estarás en nuestra familia...siempre. Y seguiremos luchando por los derechos de nuestro hijo, tal y como tú hacías.
Un besazo
Mariola Rueda

viernes, 26 de junio de 2009

Manuel Lobato, un hombre libre

El FVI con Manuel Lobato, activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente.

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.


Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo.


Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…


Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.


Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

sábado, 23 de mayo de 2009

Dani y su asistente personal

Queríamos hacer este vídeo para difundir la importancia de la asistencia personal en los niños con diversidad funcional.... En cuatro minutos es imposible hacer ver todo lo que significa Fali para Dani, pero creo que sí que se puede comprobar lo que ha supuesto en la vida de Dani y en la familia...