lunes, 29 de septiembre de 2008

La Junta de Galicia suprime los derechos humanos a personas con diversidad funcional


Al suprimir inesperadamente el Proyecto Piloto de Vida Independiente aprobado unánimemente por el Parlamento

Corren malos tiempos para las personas con diversidad funcional, esas a las que la sociedad discriminadora sigue denominando discapacitadas. Resulta que en una época en la que importantes colectivos sociales históricamente discriminados (mujeres y homosexuales, sobre todo) van alcanzando justos logros, conquistando derechos y escalando hacia la igualdad, mientras nosotros vamos a peor. La agresión a nuestra dignidad va en escandaloso aumento.

En nuestro país se legisla mucho y, según dicen los especialistas, no se hacen malas leyes. Otra cosa es el desarrollo reglamentario posterior, el mirar para otro lado cuando sistemáticamente se incumplen las normativas. Nuestro colectivo tiene varios trajes de esos, tales como la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y ahora la LEPA (LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), mal llamada ley de la Dependencia. ¿Quién es responsable de esto? Sin duda, la clase política española.

Los que supuestamente deben administrarnos, elaboran grandilocuentes programas electorales cuando estamos en esos momentos en los que “mendigan” el voto –lo único que verdaderamente les importa- cada cuatro años; programas que sistemáticamente incumplen cuando, una vez en el poder, nos ignoran y actúan de espaldas a los verdaderos intereses y necesidades de los ciudadanos.

En enero de 2007 entró en vigor una ley de inDependencia (LEPA) que nos vendieron por todo lo alto, sin escatimar medios propagandísticos, para convencernos que era el cuarto pilar del estado del bienestar, tras la sanidad, la educación y el sistema de pensiones. Algunos, ya decíamos entonces que todo era una falacia, una burla al sentido común y una gigantesca tomadura de pelo a la ciudadanía, especialmente hacia las personas en situación de dependencia. Ahora se constata que teníamos razón. El retraso en la aplicación de la ley y las vejaciones a que se ven sometidas las personas que solicitan las prestaciones son vergonzosas.
Las personas en situación de dependencia precisamos unas herramientas que nos permitan llevar una vida digna en igualdad de oportunidades: asistencia personal y ayudas técnicas. La asistencia personal queda muy restringida en la LEPA, solo en casos excepcionales –ya que prevalecen los servicios sobre las prestaciones económicas- y únicamente para el trabajo o los estudios y con un máximo de 3 horas diarias para el mayor grado de dependencia reconocido. De las ayudas técnicas, nada de nada.

El asistente personal es el profesional, hombre o mujer, que ayuda a la persona en situación de dependencia a realizar las actividades de la vida diaria que no puede desarrollar por sí solo, debido a su diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental. Es el mejor instrumento, que nos permite decidir por nosotros mismos qué queremos hacer con nuestra vida: decidir cuándo nos queremos levantar o acostar, a dónde deseamos ir, qué queremos hacer en cada momento, etc. Nada extraordinario, única y exclusivamente lo que hace cualquier persona que no precisa ayuda de otra.

Esta visión es nueva en España. Ni siquiera está regulada jurídicamente esta categoría laboral. En tiempos de elaboración de la ley, el Foro de Vida Independiente –una agrupación ciudadana de más de 750 personas que luchan contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional- logró el reconocimiento de la figura del asistente personal, aunque no en los mejores términos deseados.

También por impulso del propio Foro de Vida Independiente se presentaron ante varias administraciones autonómicas Proyectos Piloto de Vida Independiente. En Andalucía se “prostituyó” la filosofía del mismo y en la Comunidad Valenciana un director general lo olvidó en el fondo de un cajón, con lo que nunca hubo tales proyectos. Sin embargo, tuvieron buena acogida en Madrid, Barcelona y Galicia, en donde están funcionando estos proyectos de modo plenamente satisfactorio para todos los usuarios, que han visto como sus vidas han dado un giro espectacular, al ser libres en la toma de las decisiones que les afectan, ya que disponen de las horas de asistencia personal suficientes y que varían de unos casos a otros, siempre en función de las necesidades de apoyo evaluadas.

Sin embargo, cuando todo parecía caminar por la senda adecuada, unos derechos conquistados están en vías de extinción. Los políticos atacan y la primera bomba ha explotado inesperadamente en Galicia, donde ya han sonado los primeros tambores de guerra.
Resulta que la LEPA –ley estatal- garantiza unos derechos mínimos que cada autonomía puede mejorar con cargo a sus presupuestos. Para la prestación económica por asistencia personal se establece a nivel estatal una tope mensual de 811 €, que el proyecto piloto de Galicia amplia hasta los 1.300 €. Forman parte de este proyecto 30 personas en situación de dependencia.

Los compañeros gallegos saben bien lo que han tenido que trabajar, las numerosas reuniones que han tenido que mantener con todos los grupos políticos del parlamento gallego. La respuesta positiva de los grupos parlamentarios dio como resultado la aprobación por unanimidad de la “Proposición no de ley para la implantación de un servicio de asistencia personal y de asistencia tecnológica para las personas con diversidad funcional” (Proposición no de ley publicada en el Diario de Sesiones del Parlamento de Galicia – Número 72, VII Legislatura, Serie Pleno – Sesión Plenaria – 14 de febrero de 2007).

Sin esperarlo, el pasado 23 de septiembre, el Subdirector General de Discapacidad de la Junta de Galicia, Modesto Rouco, y la Directora de FUNGA, Pilar Couce, reunieron a los 30 participantes en el Proyecto Piloto y a sus asistentes personales, para anunciarles que, a partir del 30 de septiembre en que se dará por concluido dicho proyecto, sólo 15 de ellos recibirán el complemento, mientras que el resto se deberán adaptar a las cuantías que establece la LEPA, insuficientes para seguir con el servicio de asistencia personal que hasta ahora tienen. Esto supone un gravísimo menoscabo de los derechos reconocidos a estas personas, un paso atrás en su libertad y dignidad, cuestión más escandalosa todavía si tenemos en cuenta que emana de organismos públicos y contraviene la decisión unánime del Parlamento de Galicia, institución soberana elegida por sufragio universal. Intolerable.

Esto coincide “sospechosamente” con varias comunicaciones oficiales de la Junta de Galicia anulando resoluciones de aprobación del PIA (Plan Individual de Atención) que ya habían reconocido la prestación de asistente personal, argumentando que dicha prestación está en proceso de regulación. Intolerable.

En Catalunya una orden (autonómica) contradice a la LEPA (nacional) negando la asistencia personal a los menores de 16 años. Ello ha hecho que se denuncie a la propia Generalitat de Cataluña ante el Tribunal Superior de Justicia de esa comunidad autónoma. Intolerable.

En Andalucía, una instrucción interna que contraviene también la LEPA, y por tanto es ilegal, recomienda al personal encargado de redactar los PIA (Plan Individual de Atención) que tampoco concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. Intolerable.

Esta plaga de ataques furibundos a los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, se produce paradójicamente cuando deberíamos estar dando pasos agigantados en la buena dirección, hacia el pleno disfrute de los mismos, adaptando y mejorando nuestras disposiciones legales, ya que desde el pasado 3 de mayo está en vigor en España con rango de ley de obligado cumplimiento la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español.

Parece como si los partidos políticos a nivel estatal y autonómico hubieran hecho un pacto “no escrito” de no agresión mutua, “yo que aquí soy oposición me callo y no critico tu forma de gobierno, a cambio de que allá que gobierno yo tú hagas lo mismo desde la oposición”. De este modo asistimos atónitos a una tomadura de pelo generalizada, condenados a una invisibilidad social con la complicidad de los medios de comunicación que no transmiten verazmente nuestra situación. Es sorprendente que la administración no pone reparos en subvencionar con 3.000 € mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario 1.300 € mensuales, para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno. Intolerable.

La diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos y no nos quedaremos quietos viendo como se nos priva de ellos, como se atacan e, incluso, menoscaban. Hoy es un colectivo de personas con diversidad funcional en Galicia el que necesita nuestro apoyo y solidaridad. Mañana puede ser en Madrid, Barcelona o cualquier otro punto de la geografía española.

Ahí, donde sea necesario, estaremos todos presentes. Algo tiene que cambiar y es el momento. Que se sepa.

Derechos Humanos ¡YA!

29 septiembre 2008

Ismael Lloréns
Ciudadano discriminado
por su diversidad funcional

lunes, 15 de septiembre de 2008

II Marcha en Madrid: Derechos humanos ¡Ya!

Para nosotros sigue siendo una vivencia única. Alegria, fuerza, visibilidad, derechos, emoción, esperanza, dignidad... todo eso se respira en la marcha.




Este año hemos repetido y vuelto a reclamar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Para nuestra familia es una acontecimiento anual que nos sirve para cargarnos de nuevas energías y ver que no estamos solos, que somos mucho en esta lucha.
Es un día intenso...En la mañana las performance siempre nos hacen reflexionar:

la asistencia personal es igual a vida independiente

momento de una performance

Hay tiempo para charlar con los amigos del foro a los que ves muy de vez en cuando, por eso de movernos a través de la red:

Un grupo de personas que fuimos a Madrid

Para reponer fuerzas:

comiendo con los amigos

Esperar con impaciencia que lleguen las 18:00 y empiecen el gran momento de ese día:

gente en la plaza esperando

cada vez vamos siendo más en la plaza


personas con diversidad esperando al comienza de la marcha

Y por fin llega el momento esperado....

cabecera de la marcha con le lema derechos humanos¡Ya!


Intentaré explicar qué vivimos en ese recorrido de la calle Atocha, y para empezar qué mejor que este video en el que Daniel recorre la marcha desde la cabecera hasta el final:




La marcha es una fiesta de reivindicación de derechos, de salir a la calle a decir que existimos,de alegría...

Nuestros hijos la disfrutan como lo que es una fiesta. Allí bailan...

Dani y mami bailando en la marcha

Hacen amigos...

Noe en el camión con Ale e Inma, su amiguita de Valencia

Viven la diversidad como riqueza...

asistentes a la marcha

pancarta que dice:dignidad en la asistencia personal, derechos humanos ¡ya!

Un descansito después de tanto baile...

Dani sentado en la acera

Reivindican. Noe los derechos de su hermano y de todos los niños con diversidad funcional, Y Dani los suyos propios (pocas veces ha hablado tan claro como en este video)...




En resúmen, para nosotros es un orgullo y un privilegio poder participar una vez al año en esta marcha. Esperamos ya la tercera...


Daniel, Dani y Noe en la marcha

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

lunes, 8 de septiembre de 2008

Disfrutando todos de la fiesta...

Ayer era el bautizo de nuestro sobrino. Nos dijeron que la celebración duraría desde la comida hasta la cena... ¿Y si Dani iba con su ap?. Decidimos probar a vivir por primera vez un acontecimiento social acompañados de Fali..

En primer lugar os presentamos a Fali (con su permiso, claro está):

Dani con su asistente personal, Fali

El resultado no ha podido ser mejor. Todos pudimos disfrutar de la fiesta y de la familia. Dani, por primera vez en una celebración, se sienta en la mesa de los niños a comer, y no en la de los adultos.

Dani comiendo con los demás niños, mientras Fali le corta la carne


Disfrutó saltando en el castillo sin necesidad de tenernos a uno de nosotros dos al lado.

Dani saltando en el castillo

Hubo tiempo para todo... Para disfrutar de la familia...

Yo, Mariola, de bromas con mis hermanas

...para bailar con Dani...
Mami y Dani bailando

Papi y dani bailando

...para estar con Noe...

Papi de confidencias con Noe

...para que Noe y Dani bailen...



... para descansar de tanto baile...

Dani y Fali sentados después de tanto baile

...sin peligro de que Dani se coma las chuches con papel...

Fali le pela una chuche a Dani

...para estar con los amigos...

Daniel (padre) de copitas con mi hermano y amigos

...para que Noe y Dani estuvieran a su aire, cada uno a su manera...

Noe jugando en el castillo

Dani bailando con sus titas en la fiesta

...y lo principal, Dani fue uno más de la fiesta...

Dani con Fali bailando la conga con todos los invitados

Realmente ayer fue un día de fiesta para todos...

Dani, Noe , papá y mamá