domingo, 7 de febrero de 2010

CON LOS APOYOS, PERO DISCRIMINADO Y CON TRATO DEGRADANTE

Hasta el día de hoy Daniel cuenta con un monitor de apoyo que le hace posible estar en un aula ordinaria con los niños de su edad.

Daniel tiene autismo, y eso llevado a la práctica significa que tiene un gran problema de comunicación, grandes dificultades para relacionarse y grandes problemas de adaptación.

Los cursos de Daniel suelen empezar todos igual: con un proceso de adaptación que suele durar desde Septiembre a Diciembre, tanto por su parte como de la monitora encargada de trabajar con él, por lo que su curso podríamos decir que empieza en Enero.
El jueves 4 de Febrero de 2010, recibo una llamada por parte de la profesora de mi hijo. Han cambiado a la monitora, mejor dicho, estaban en el cambio, puesto que la que iba a ser la monitora definitiva no llegó hasta el viernes. Pregunto que cómo que no nos han dicho nada, que no podía ser que eso hubiese sido de un día para otro, y la contestación es que hasta que no ha sido “oficial” pues nada.

Daniel ya tiene el curso perdido, pues tiene que empezar otro periodo de adaptación, tanto él como la nueva monitora, pero no es eso lo que más me indigna, no. Lo que me indigna es el trato que le han dado a mi hijo. Tiene los recursos pero le dan un trato discriminatorio y degradante.

Se han cometido graves “errores”. El primero y mas grave es que esto no hubiera ocurrido si Daniel se comunicara, pues el primer día en que faltó la monitora nos hubiéramos enterado por él, por tanto se han aprovechado de la desventaja de mi hijo. Para mí, y según entiendo la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, a mi hijo la han dado un trato degradante.

Si en un aula ordinaria va a haber un cambio definitivo del profesor de la misma, reúnen a los padres y se lo comunican antes de que esto suceda, pues saben que los alumnos irán a sus casas y lo contarán. Con Dani esperan a hacerlo oficial porque la información solo nos pueden llegar a través de sus educadores. Este trato distinto que han hecho, para mi, y a la luz de la Convención, es discriminación.

El segundo “error” es la razón por la que han escondido información. Aún sabiendo del cambio, han esperado a que todo este hecho para comunicarlo a los padres, simplemente porque sabían que los padres exigiríamos que ese cambio en el recurso tan fundamental para estos niños, se hiciera de forma progresiva y con una adaptación. Es decir, que la nueva monitora hubiera estado el tiempo necesario contratada junto a la otra para conocer a los niños y saber cómo y qué trabajo se está haciendo. Pero eso cuesta dinero, así que fue mejor aprovecharse de la diversidad de ellos y no decir nada. Esto me hace pensar que la discriminación y el trato degradante no dependen de los recursos asignados, sino de la mentalidad. Y es el Estado quien debe velar porque se produzca ese cambio de mentalidad, según el artículo 8 de la Convención que dice:

Artículo 8
Toma de conciencia
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas,

b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas
respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el
género o la edad, en todos los ámbitos de la vida;

Dani tiene el recurso, sí, nadie lo niega, pero lo han discriminado, han pisoteado su dignidad y se han aprovechado de su desventaja. Y lo peor, he perdido la confianza en las personas que se encargan de la educación de mi hijo, porque me han demostrado que ellos deciden qué información debe llegarme y cuál no…

Puede ser que no conozcan que existe la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, de la que se han saltado algunos artículos:

El Articulo 8, en el punto 2 b) dice:

“Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre
todos los niños y las niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de
los derechos de las personas con discapacidad…”

¿Puede fomentarlo quien no los respeta?

Y el articulo 7 Niños y niñas con discapacidad en su punto 2 dice:

“En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con
discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés
superior del niño.”

No se ha respetado el interés de Daniel, pues han ocultado información para no hacer una adaptación al cambio de monitor.

El Artículo 24 Educación, en el punto 1 y 1 a) dice:

“1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad
a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y
sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un
sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo
largo de la vida, con miras a:

a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la
dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las
libertades fundamentales y la diversidad humana;”

¿Cómo pueden desarrollar el sentido de la dignidad las mismas personas que le quitan la dignidad?

Hace unos días el ministro de Educación afirmaba que la educación inclusiva dependía de la financiación. No. La discriminación no está sólo en los recursos. Daniel los tiene y sigue estando discriminado. La discriminación esta en la percepción que se tiene de la diferencia, de la diversidad. A mi hijo le han discriminado de esta forma tan lamentable y no es cuestión de dinero es de dignidad. En definitiva, de mentalidad.

sábado, 9 de enero de 2010

Por un Pacto de Estado educativo que recoja los derechos de los niños con diversidad funcional.

Porque la inclusión sin medios ni formación no es igualdad, es DISCRIMINACIÓN.

Por una educación de calidad para tod@s. ¡Súmate!
Déjanos tu firma.

Puedes enviarnos tus comentarios, o denunciar lo que está pasando con tu hijo (no publicaremos datos identificativos de menores).

Ayúdanos a que se respeten los derechos de nuestros hijos. Envía por correo electrónico nuestras peticiones.


El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tengan en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales, y se acabe con un modelo que hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde, Artículo 19 de la Convención.

Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:

* La física: Adecuación de entornos físicos utilizables para todos.

* Ayudantes Técnicos Educativos que asuman: el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.

* Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.

* La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.

* Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención , Toma de conciencia.

No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.

No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos.

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http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

lunes, 14 de diciembre de 2009

Cuando se rompen los esquemas.... todo se complica

Cuando se tiene un hijo con diversidad funcional todas las situaciones de la vida se complican un poco más que a lo demás. Aunque hay situaciones que nunca esperas que vayan a ser como son cuando llegan.

Los medios de comunicación nos bombardean con algo que está al orden del día, los divorcios. No sé cuántos al día...

Nunca me había planteado qué pasaría en esa situción pues como en todo siempre piensas que eso le pasa a los demás no a tí...

También me llegó a mí. Va a hacer un año, y me he decidido a escribir no porque tenga mucho interés en que se sepa de mi vida familiar sino porque algo tan cotidiano, cuando hay un hijo con diverdsidad funcional y qal que hay que vigilar 24 horas, todo se complica mucho.

Cuando va a hacer casi un año, es cuando soy consciente de que hasta para divorciarse es más complicado todo.

Ha sido un divorcio inesperado, rápido que los niños no esperaban.

Como en todos los divorcios, con o sin hijos con diversidad funcional, los niños se llevan la peor parte... Pero también como en todas las situaciones el más perjudicado es el hijo con diversidad funcional, y más en el caso de Dani cuya diversidad le hace no comprender muchas cosas.

Nunca me imaginé que quedarme con la custodia supondría tanto. No renunciaría a pesar de todo, pero sí que la vida se ha complicado.

Dani necesita una vida estable, con sus anticipaciones, sin demasiados cambios... ¿Cómo se compatibiliza eso con salir dos tardes de su casa, un fin de semana sí y otro no y la mitad de las vacaciones?. Es difícil, y el resultado es un retroceso en Dani.

La solución no es que no salga, pues Dani necesita de su padre, además de mis necesidades como persona de tener un respiro de niños.

La solución vuelve a ser los apoyos que él necesita. Hemos pasado de cuatro ojos que vigilaban a Dani a dos, que lo vigilan a él pero también atiende a su hermana. Y esto sumado a que a los problemas de conductas de Dani han aumentado.

Hay dias agotadores. Actividades que ya no podemos hacer los tres juntos, como ir en coche, pues ha aprendido a quitarse el cinturón y de pronto me lo encuentro en mi cuello, y no hay una persona que pueda volverselo a poner y hacer que se siente.

Así muuuchas situaciones... y esto me lleva otra vez a la asistencia personal. Las horas que tenía adjudicadas Dani y eran suficientes, de pronto no lo son. Dani necesita ahora más asistencia personal, simplemente porque ha variado la familia. Porque si una persona ( yo en este caso) tengo que estar dedicada a atender a Dani la mayor parte del tiempo, ¿qué lugar vuelve a ocupar Noe?.

De hecho, es la primera vez que Noe siente y transforma esa tención que le doy a Dani, en que quiero más a Dani que a ella... es duro que tu hija diga eso.

En fin, que hasta para lo que está tan de moda hoy, divorciarse, en nuestro caso se hace bastante complicado...

Más vale que os lo penséis dos veces :-))))))

sábado, 27 de junio de 2009

Hasta siempre , Manolo...

Manuel Lobato con Ismael LLorens
Te vimos por primera vez en las Jornadas de Alhaurín en 2005. Era la primera vez que oíamos hablar de Vida Independiente, Dani tenía 6 años.
Aquellas jornadas nos marcaron...fue el principio del cambio en nuestra vida. Después nos hemos visto más veces, y nuestras conversaciones siempre eran los niños y la vida independiente. Lo tuviste siempre claro... siempre.
Has sabido transmitir eso que llevabas dentro, y siempre con esa alegría y vitalidad que te caracteriza. Va a hacer 4 años desde que te conocimos, y mira si han cambiado las cosas que Dani está con su ap. Parecía tan imposible...
Recuerdo el día que nos llegó la resolución donde se le concedía ese derecho... Hablé con algunos del foro, entre ellos tú, y siempre recordaré la alegría con que recibistes la noticia.
Hay personas que pasan por la vida y casi ni se enteran. No es tu caso. Creasteis el Foro de Vida Independiente, luchastes por una filosofía, y has cambiado la vida de muchas personas...si no del todo sí que con la esperanza de que llegará el día en que de verdad tengamos derechos.
A nuestro hijo le has dejado el mejor legado: la asistencia personal, fruto de la lucha de personas que se ha formado dentro de ese Foro que un día creasteis con tanto convencimiento.
Manolo, siempre estarás en nuestra familia...siempre. Y seguiremos luchando por los derechos de nuestro hijo, tal y como tú hacías.
Un besazo
Mariola Rueda

viernes, 26 de junio de 2009

Manuel Lobato, un hombre libre

El FVI con Manuel Lobato, activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente.

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.


Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo.


Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…


Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.


Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

sábado, 23 de mayo de 2009

Dani y su asistente personal

Queríamos hacer este vídeo para difundir la importancia de la asistencia personal en los niños con diversidad funcional.... En cuatro minutos es imposible hacer ver todo lo que significa Fali para Dani, pero creo que sí que se puede comprobar lo que ha supuesto en la vida de Dani y en la familia...


jueves, 27 de noviembre de 2008

ASISTENCIA PERSONAL Y OCIO....


A Dani le invitan a muuuchos cumples durante el curso. Cuando no es un niño es otro, pero no a todos ha podido siempre ir, pues dependía de que uno de nosotros dos pudiera quedarse durante todo el cumple.

Los cumpleaños de hoy día no son como los nuestros, en el que invitabas a dos o tres amiguitos y se quedaban los padres. Suelen ser en los parques de ocio infantil, éstos llenos de bolas en el que los niños no paran ni un segundo. El padre llega, deja al niño y lo recoge a la hora convenida.

Bueno, eso la mayoría de los padres, porque nosotros siempre nos hemos tenido que quedar, ya que no podemos dejar la responsabilidad a nadie de un niño que necesita vigilancia intensiva.

Esto también ha cambiado... Todavía nos cuesta trabajo creerlo.

Hace dos semanas lo invitaron a un cumple, y enseguida pensamos que esta vez sería Fali el que estaría con él.

Como todo lo nuevo en lo que participa Fali, no es fácil delegar.

Llegamos al cumple. Estaba previsto que se hiciera al aire libre, pero ese día llovía, así que se celebraba en un local con muchos niños , mucho jaleo y no muy grande. Cuando ví el panorama me entró un poco de miedo de irme. Allí estaba dando vueltas y no veía el momento para dejarlo con Fali. Era un contexto muy propicio para que Dani en cualquier momento se agobiara y la liara... Me costaba irme. Hasta que fali me dijo "Mariola si no e vas termina el cumple y etsamos aquí los dos".

Sí. Me fui. Hice como los demás, recogerlo a la hora acordada.

Y no hubo ningún problema con Dani. Fali lo guiaba para que fuera con sus compañeros, para que contestara siempre que le hablaban, para sacarlo un rato si se agobiaba en exceso... En fin , todo genial.

Muchos padres conocieron a Fali. Conocieron lo que es un ap. Estaban todos encantados. Vieron lo bien que estaba Dani en el cumple, el que yo me pudiera ir...

La Junta sigue diciendo que los menores no necesitan ap. Sólo tendrían que verlo igual que los otros padres para ver que sí que necesitan ap, y que eso es lo que les permite poder participar de todo lo que los otros niños hacen.

Otra nueva experiencia en la asistencia personal de Dani...

lunes, 27 de octubre de 2008

¡¡¡¡ Nos hicimos visibles en Málaga !!!!

cabecera de la marcha con pancarta : derechos humanos¡ya!

El sábado 25 se celebró la marcha en Málaga. Una marcha organizada y convocada a través de internet por el Foro de Vida Independiente. La noche del viernes nos preguntábamos si llegaríamos a 50, y sí, sí llegamos y los superamos. Casi 300. Desde el foro tenemos presupuesto cero, y lo que la realidad ha mostrado es que una vez más, las ideas valen más que el dinero y una gran organización.

La gente iba llegando poco a poco y nuestra alegría también iba aumentando. Todas las diversidades estaban allí unidas bajo el lema de DERECHOS HUMANOS ¡YA!. Os dejo un vídeo para que lo comprobéis...

No sé cómo, pero allí estaba la gente haciéndose visible... A mí que soy de tener todo bien atado estas cosas del Foro me ponen un poco nerviosa. Me gusta saber cuánta gente (más o menos) irá, si la convocatoria habrá llegado a todas las pdfs... pero una vez más la realidad me ha demostrado que ese caos organizado del que hablan algunos del foro, funciona.

Recorrimos toda la calle Larios. Muchos padres de niños con diversidad funcional, muchos en silla de ruedas, una gran representación de ELA, de la asociación de sordos, de AMAPPACE, el concejal de accesibilidad Raúl López, el concejal de IU Antonio Serrano... y al llegar a la Plaza de la Constitución se hizo la lectura del Manifiesto. Aquí os lo dejo tanto escrito como en vídeo:

Noe leyendo parte del manifiesto

Bueno, ya estamos pensando en la segunda marcha de Málaga...Así que el año que viene habrá más...

Os dejo estos enlaces con todas las fotos:

Mis fotos


Puedes ver aquí las fotos del blog yotambientengovoz

Puedes ver aquí las fotos de AMAPPACE



sábado, 18 de octubre de 2008

MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL: DERECHOS HUMANOS ¡YA!, 25 OCTUBRE, MÁLAGA





Derechos Humanos ¡YA!

Las personas con diversidad funcional serán "visibles" por las calles de Málaga


El próximo sábado, 25 de octubre a las 12 horas - desde la Plaza de la Marina hasta la Plaza de la Constitución-, el Foro de Vida Independiente en Málaga organiza, bajo el lema "Derechos Humanos ¡YA!" una marcha para exigir la aplicación real de los derechos humanos para el colectivo de personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual y mental.

El acto está inscrito en la Red de Marchas que a nivel nacional ha organizado el mismo Foro, cuyo inicio tuvo lugar el pasado 13 de septiembre en Madrid y en la que participaron cerca de 2.000 personas. Para más información consultar en http://www.marchadiversidadfuncional.org/


Se invita a participar a todas las personas con o sin diversidad funcional (dis-capacidad) a título personal o en grupos asociativos, plataformas y fundaciones. Asimismo, se acogerá con toda satisfacción a otros colectivos sociales y a la ciudadanía en general, que desee participar.


Con esta marcha se quiere denunciar las situaciones de abandono, discriminación y aislamiento que padece el colectivo:

- No se cumple ni respeta la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español y en vigor en nuestro país desde el pasado 3 de mayo, con rango de Ley de obligado cumplimiento.


- Las administraciones miran hacia otro lado y no obligan a cumplir las normativas vigentes sobre: accesibilidad, educación, sanidad, empleo, etc., cuando afectan a personas con diversidad funcional.


El acto concluirá en la Plaza de la Constitución con la lectura del Manifiesto que recogerá las principales reivindicaciones en torno a la defensa de los Derechos Humanos de estas personas.
FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
DERECHOS HUMANOS ¡YA!
"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

miércoles, 15 de octubre de 2008

Autonomía y asistencia personal....

Han pasado casi 6 meses desde que Dani tiene asistencia personal... Podemos empezar a echar la vista atrás y ver qué cambios se han producido en él. Quizás no son muchos, pues el ritmo de aprendizaje de Dani es lento, pero sí que son muy importantes...

Uno de los más importantes es su ducha. Mucho tiempo hemos dedicado su padre y yo a este tema, pero con pocos resultados. Para Noe ese aprendizaje se ha realizado de forma natural, su ansia por ser independiente le ha ido haciendo querer hacerlo sola. No ha supuesto ningún esfuerzo. Para Dani, que focaliza sus intereses en muy poquitas cosas, no ha sido así. Por más que le trabajábamos, no llegaba el momento en que se duchara solo. Sus duchas duraban una hora, tiempo del que no siempre disponíamos, más cuando su hermana también está esperando detrás para ducharse. Eso nos llevaba a terminar haciéndolo nosotros.

Fali tiene todo el tiempo para él. Le va indicando, enseñando cómo hacerlo... Da igual lo que tarde, él tiene que hacerlo solo... Resultado: Dani en un mes se ducha solo. Es verdad que necesita a alguien al lado que le vaya dando instrucciones, pero es que Dani necesita esas instrucciones para casi todas las actividades de su vida diaria.

La compra... ¿qué niño de 9 años no es capaz de comprar una barra de pan? Dani ahora es capaz con el apoyo de Fali. Van a la tienda, Fali le dice lo que tiene que decir para que él lo repita. Dani paga, espera a la vuelta... Realmente ahora mismo está en el proceso de aprendizaje y todavía no lo hace de forma natural... pero hay que dar tiempo.

El juego... Solemos ir casi a diario con los primos al parque. También allí es fundamental la figura del ap. Él lo incluye en el juego de los demás, lo motiva para que participe, se gana a los otros niños para que así los demás también metan a Dani en sus juegos, le deja a la vez sus ratos de "estar solo"...

Trabajar... Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani... Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su ap hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros.

Son cositas pequeñas, pero que en Dani valen mucho. Puede dar la impresión de que eso lo podemos hacer nosotros, y de hecho lo hemos hecho durante 9 años, pero esto que se lee en un segundo, es dedicar todo el tiempo que tenemos a Dani, quitándole mucho a Noe y viviendo sólo para él.

lunes, 29 de septiembre de 2008

La Junta de Galicia suprime los derechos humanos a personas con diversidad funcional


Al suprimir inesperadamente el Proyecto Piloto de Vida Independiente aprobado unánimemente por el Parlamento

Corren malos tiempos para las personas con diversidad funcional, esas a las que la sociedad discriminadora sigue denominando discapacitadas. Resulta que en una época en la que importantes colectivos sociales históricamente discriminados (mujeres y homosexuales, sobre todo) van alcanzando justos logros, conquistando derechos y escalando hacia la igualdad, mientras nosotros vamos a peor. La agresión a nuestra dignidad va en escandaloso aumento.

En nuestro país se legisla mucho y, según dicen los especialistas, no se hacen malas leyes. Otra cosa es el desarrollo reglamentario posterior, el mirar para otro lado cuando sistemáticamente se incumplen las normativas. Nuestro colectivo tiene varios trajes de esos, tales como la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y ahora la LEPA (LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), mal llamada ley de la Dependencia. ¿Quién es responsable de esto? Sin duda, la clase política española.

Los que supuestamente deben administrarnos, elaboran grandilocuentes programas electorales cuando estamos en esos momentos en los que “mendigan” el voto –lo único que verdaderamente les importa- cada cuatro años; programas que sistemáticamente incumplen cuando, una vez en el poder, nos ignoran y actúan de espaldas a los verdaderos intereses y necesidades de los ciudadanos.

En enero de 2007 entró en vigor una ley de inDependencia (LEPA) que nos vendieron por todo lo alto, sin escatimar medios propagandísticos, para convencernos que era el cuarto pilar del estado del bienestar, tras la sanidad, la educación y el sistema de pensiones. Algunos, ya decíamos entonces que todo era una falacia, una burla al sentido común y una gigantesca tomadura de pelo a la ciudadanía, especialmente hacia las personas en situación de dependencia. Ahora se constata que teníamos razón. El retraso en la aplicación de la ley y las vejaciones a que se ven sometidas las personas que solicitan las prestaciones son vergonzosas.
Las personas en situación de dependencia precisamos unas herramientas que nos permitan llevar una vida digna en igualdad de oportunidades: asistencia personal y ayudas técnicas. La asistencia personal queda muy restringida en la LEPA, solo en casos excepcionales –ya que prevalecen los servicios sobre las prestaciones económicas- y únicamente para el trabajo o los estudios y con un máximo de 3 horas diarias para el mayor grado de dependencia reconocido. De las ayudas técnicas, nada de nada.

El asistente personal es el profesional, hombre o mujer, que ayuda a la persona en situación de dependencia a realizar las actividades de la vida diaria que no puede desarrollar por sí solo, debido a su diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental. Es el mejor instrumento, que nos permite decidir por nosotros mismos qué queremos hacer con nuestra vida: decidir cuándo nos queremos levantar o acostar, a dónde deseamos ir, qué queremos hacer en cada momento, etc. Nada extraordinario, única y exclusivamente lo que hace cualquier persona que no precisa ayuda de otra.

Esta visión es nueva en España. Ni siquiera está regulada jurídicamente esta categoría laboral. En tiempos de elaboración de la ley, el Foro de Vida Independiente –una agrupación ciudadana de más de 750 personas que luchan contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional- logró el reconocimiento de la figura del asistente personal, aunque no en los mejores términos deseados.

También por impulso del propio Foro de Vida Independiente se presentaron ante varias administraciones autonómicas Proyectos Piloto de Vida Independiente. En Andalucía se “prostituyó” la filosofía del mismo y en la Comunidad Valenciana un director general lo olvidó en el fondo de un cajón, con lo que nunca hubo tales proyectos. Sin embargo, tuvieron buena acogida en Madrid, Barcelona y Galicia, en donde están funcionando estos proyectos de modo plenamente satisfactorio para todos los usuarios, que han visto como sus vidas han dado un giro espectacular, al ser libres en la toma de las decisiones que les afectan, ya que disponen de las horas de asistencia personal suficientes y que varían de unos casos a otros, siempre en función de las necesidades de apoyo evaluadas.

Sin embargo, cuando todo parecía caminar por la senda adecuada, unos derechos conquistados están en vías de extinción. Los políticos atacan y la primera bomba ha explotado inesperadamente en Galicia, donde ya han sonado los primeros tambores de guerra.
Resulta que la LEPA –ley estatal- garantiza unos derechos mínimos que cada autonomía puede mejorar con cargo a sus presupuestos. Para la prestación económica por asistencia personal se establece a nivel estatal una tope mensual de 811 €, que el proyecto piloto de Galicia amplia hasta los 1.300 €. Forman parte de este proyecto 30 personas en situación de dependencia.

Los compañeros gallegos saben bien lo que han tenido que trabajar, las numerosas reuniones que han tenido que mantener con todos los grupos políticos del parlamento gallego. La respuesta positiva de los grupos parlamentarios dio como resultado la aprobación por unanimidad de la “Proposición no de ley para la implantación de un servicio de asistencia personal y de asistencia tecnológica para las personas con diversidad funcional” (Proposición no de ley publicada en el Diario de Sesiones del Parlamento de Galicia – Número 72, VII Legislatura, Serie Pleno – Sesión Plenaria – 14 de febrero de 2007).

Sin esperarlo, el pasado 23 de septiembre, el Subdirector General de Discapacidad de la Junta de Galicia, Modesto Rouco, y la Directora de FUNGA, Pilar Couce, reunieron a los 30 participantes en el Proyecto Piloto y a sus asistentes personales, para anunciarles que, a partir del 30 de septiembre en que se dará por concluido dicho proyecto, sólo 15 de ellos recibirán el complemento, mientras que el resto se deberán adaptar a las cuantías que establece la LEPA, insuficientes para seguir con el servicio de asistencia personal que hasta ahora tienen. Esto supone un gravísimo menoscabo de los derechos reconocidos a estas personas, un paso atrás en su libertad y dignidad, cuestión más escandalosa todavía si tenemos en cuenta que emana de organismos públicos y contraviene la decisión unánime del Parlamento de Galicia, institución soberana elegida por sufragio universal. Intolerable.

Esto coincide “sospechosamente” con varias comunicaciones oficiales de la Junta de Galicia anulando resoluciones de aprobación del PIA (Plan Individual de Atención) que ya habían reconocido la prestación de asistente personal, argumentando que dicha prestación está en proceso de regulación. Intolerable.

En Catalunya una orden (autonómica) contradice a la LEPA (nacional) negando la asistencia personal a los menores de 16 años. Ello ha hecho que se denuncie a la propia Generalitat de Cataluña ante el Tribunal Superior de Justicia de esa comunidad autónoma. Intolerable.

En Andalucía, una instrucción interna que contraviene también la LEPA, y por tanto es ilegal, recomienda al personal encargado de redactar los PIA (Plan Individual de Atención) que tampoco concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. Intolerable.

Esta plaga de ataques furibundos a los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, se produce paradójicamente cuando deberíamos estar dando pasos agigantados en la buena dirección, hacia el pleno disfrute de los mismos, adaptando y mejorando nuestras disposiciones legales, ya que desde el pasado 3 de mayo está en vigor en España con rango de ley de obligado cumplimiento la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español.

Parece como si los partidos políticos a nivel estatal y autonómico hubieran hecho un pacto “no escrito” de no agresión mutua, “yo que aquí soy oposición me callo y no critico tu forma de gobierno, a cambio de que allá que gobierno yo tú hagas lo mismo desde la oposición”. De este modo asistimos atónitos a una tomadura de pelo generalizada, condenados a una invisibilidad social con la complicidad de los medios de comunicación que no transmiten verazmente nuestra situación. Es sorprendente que la administración no pone reparos en subvencionar con 3.000 € mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario 1.300 € mensuales, para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno. Intolerable.

La diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos y no nos quedaremos quietos viendo como se nos priva de ellos, como se atacan e, incluso, menoscaban. Hoy es un colectivo de personas con diversidad funcional en Galicia el que necesita nuestro apoyo y solidaridad. Mañana puede ser en Madrid, Barcelona o cualquier otro punto de la geografía española.

Ahí, donde sea necesario, estaremos todos presentes. Algo tiene que cambiar y es el momento. Que se sepa.

Derechos Humanos ¡YA!

29 septiembre 2008

Ismael Lloréns
Ciudadano discriminado
por su diversidad funcional

lunes, 15 de septiembre de 2008

II Marcha en Madrid: Derechos humanos ¡Ya!

Para nosotros sigue siendo una vivencia única. Alegria, fuerza, visibilidad, derechos, emoción, esperanza, dignidad... todo eso se respira en la marcha.




Este año hemos repetido y vuelto a reclamar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Para nuestra familia es una acontecimiento anual que nos sirve para cargarnos de nuevas energías y ver que no estamos solos, que somos mucho en esta lucha.
Es un día intenso...En la mañana las performance siempre nos hacen reflexionar:

la asistencia personal es igual a vida independiente

momento de una performance

Hay tiempo para charlar con los amigos del foro a los que ves muy de vez en cuando, por eso de movernos a través de la red:

Un grupo de personas que fuimos a Madrid

Para reponer fuerzas:

comiendo con los amigos

Esperar con impaciencia que lleguen las 18:00 y empiecen el gran momento de ese día:

gente en la plaza esperando

cada vez vamos siendo más en la plaza


personas con diversidad esperando al comienza de la marcha

Y por fin llega el momento esperado....

cabecera de la marcha con le lema derechos humanos¡Ya!


Intentaré explicar qué vivimos en ese recorrido de la calle Atocha, y para empezar qué mejor que este video en el que Daniel recorre la marcha desde la cabecera hasta el final:


video

La marcha es una fiesta de reivindicación de derechos, de salir a la calle a decir que existimos,de alegría...

Nuestros hijos la disfrutan como lo que es una fiesta. Allí bailan...

Dani y mami bailando en la marcha

Hacen amigos...

Noe en el camión con Ale e Inma, su amiguita de Valencia

Viven la diversidad como riqueza...

asistentes a la marcha

pancarta que dice:dignidad en la asistencia personal, derechos humanos ¡ya!

Un descansito después de tanto baile...

Dani sentado en la acera

Reivindican. Noe los derechos de su hermano y de todos los niños con diversidad funcional, Y Dani los suyos propios (pocas veces ha hablado tan claro como en este video)...


video

En resúmen, para nosotros es un orgullo y un privilegio poder participar una vez al año en esta marcha. Esperamos ya la tercera...


Daniel, Dani y Noe en la marcha

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

lunes, 8 de septiembre de 2008

Disfrutando todos de la fiesta...

Ayer era el bautizo de nuestro sobrino. Nos dijeron que la celebración duraría desde la comida hasta la cena... ¿Y si Dani iba con su ap?. Decidimos probar a vivir por primera vez un acontecimiento social acompañados de Fali..

En primer lugar os presentamos a Fali (con su permiso, claro está):

Dani con su asistente personal, Fali

El resultado no ha podido ser mejor. Todos pudimos disfrutar de la fiesta y de la familia. Dani, por primera vez en una celebración, se sienta en la mesa de los niños a comer, y no en la de los adultos.

Dani comiendo con los demás niños, mientras Fali le corta la carne


Disfrutó saltando en el castillo sin necesidad de tenernos a uno de nosotros dos al lado.

Dani saltando en el castillo

Hubo tiempo para todo... Para disfrutar de la familia...

Yo, Mariola, de bromas con mis hermanas

...para bailar con Dani...
Mami y Dani bailando

Papi y dani bailando

...para estar con Noe...

Papi de confidencias con Noe

...para que Noe y Dani bailen...

video

... para descansar de tanto baile...

Dani y Fali sentados después de tanto baile

...sin peligro de que Dani se coma las chuches con papel...

Fali le pela una chuche a Dani

...para estar con los amigos...

Daniel (padre) de copitas con mi hermano y amigos

...para que Noe y Dani estuvieran a su aire, cada uno a su manera...

Noe jugando en el castillo

Dani bailando con sus titas en la fiesta

...y lo principal, Dani fue uno más de la fiesta...

Dani con Fali bailando la conga con todos los invitados

Realmente ayer fue un día de fiesta para todos...

Dani, Noe , papá y mamá

sábado, 23 de agosto de 2008

Un verano diferente...

Es el primer verano de Dani con ap. Un verano, sin dudas, diferente. Diferente para él y diferente para la familia.

Ya han pasado casi 4 meses desde que Dani tiene ap ¡Cómo pasa el tiempo!.... y cada día estamos más convencidos de que es el recurso más adecuado para él.

A diario vamos a un club a la piscina. en un principio pensamos que igual ponían problemas para que Fali entrara, pero cuando explicamos lo que significaba que Dani tuviera ap, no hubo ninguna pega.

Los niños ya ven con naturalidad que Dani está en la piscina con un ap, que le ayuda a desenvolverse en todos los sentidos: a jugar con los niños, a ir al baño, a comunicarse.... Pensamos que es algo positivo que la gente empiece a ver con naturalidad a un niño acompañado de asistente personal.

Con respecto a los adultos, algunos también preguntan, pues a lo que están acostumbrados es a vernos año tras año sin movernos del filo de la piscina, y les extrañaba que la situación hubiera cambiado, el vernos relajados. Nadie sabe que esa figura existe, pero cuando la conocen piensan que es la idónea.

Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali. Noe también lo ha incluido ya en su vida. Ve todo lo positivo de esa figura.

Para nosostros también cada vez nos es más fácil distinguir funciones. Seguimos disfrutando de jugar con nuestros hijos en el agua, cubriendo sus necesidades como padres, con la diferencia de que no estamos constantemente uno de los dos pegados a Dani.

lunes, 11 de agosto de 2008



El Foro de Vida Independiente ha convocado la II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional en Madrid para seguir "peleando" y dejar de ser "objeto de leyes, limosnas o estudios" hasta convertirse en ciudadanos "activos de una sociedad aún inadaptada a la diversidad" de sus "cuerpos y mentes".

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El pasado año se celebró la I edición, la cual resultó un éxito de participación. Podéis ver más información AQUÍ

martes, 29 de julio de 2008

sábado, 28 de junio de 2008

Tras tres semanas con asistencia personal...

Bueno...el tiempo pasa rápido. Ya han pasado tres semanas.

Las cosas empiezan a normalizarse, a vivirlas con más naturalidad. Dani y el ap empiezan a conocerse y a entenderse.

Para Noe también empieza a ser algo natural que Fali esté entre nosotros. Y a pesar de que seguimos sintiendo esa pérdida de intimidad, la situación ya no se nos hace incómoda como hace unas semanas.

Cada vez estamos más convencidos de este recurso para Daniel. Fali es su apoyo, pero nosotros también estamos ahí para hacer de padres y cada día sabemos distinguir un poco más la línea que divide lo que son nuestras funciones como padres y las de Fali como ap.

Es más fácil contarlo con ejemplos. En lo lúdico, por ejemplo. Vamos a la piscina. Dani lo primero que hace es ir al agua, igual que Noe, sólo que ella no necesita vigilancia absoluta. Nosotros tomamos un rato el sol, pero también es cierto que nos gusta estar con ellos en al agua. Cuando nos apetece, como hacen todos los padres, nos metemos en al agua a jugar con ellos, a disfrutar con ellos. En ese momento, el ap de Dani se distancia y muchas veces sin que nosotros nos demos ni cuenta, por lo que nuestros momentos de esparcimiento con los niños no se ve "invadido" por otra persona. Pero ahora no estamos obligados a estar 20000 horas en el agua tengamos frio o no, ni Dani es obligado a salir del agua a pesar de querer estar en ella porque Daniel y yo estemos congelados.

En cuanto a la promoción de autonomía. Este tema es en el que quizás por "deformación profesional" nos cuesta un poco más delegar. Instintivamente, si Dani esta´vistiéndose con su ap y empieza a tardar, nos sale ayudarle (debido a que siempre vamos con prisas) y es el ap quien nos quita la mano y nos dice: tengo todo el tiempo del mundo, él lo hace solo.

Algo curioso es que en un principio Dani acudía para todo a nosotros, a pesar de estar Fali. Ahora Fali se está convirtiendo en un referente para él. Dani empieza a incorporar a su vida a Fali. El otro día, llegamos a casa el ap , Dani y yo. Le pregunté: ¿Dani qué quieres que hagamos? Y la contestación me dejo helada: "quiero a los columpios con Fali". No dijo con mami, que es lo más lógico en él... creo que cuando está con Fali se siente también más libre, y es que los niños con 9 años van a los columpios que están al lado de su casa.

En la autonomía en la ducha, es algo asombroso. Son tres semanas, y casi se ducha solo. ¿razón? En primer lugar porque creo que Dani es como todos los niños, que respeta más a los ajenos que a sus padres. En segundo lugar, porque no simpre nosotros podemos dedicar tres cuartos de hora a la ducha de Dani. Hay días que sí, pero en los que no al final terminas duchándolo y el trabajo que se ha conseguido se tira por la borda, pues Dani sabe que con dar más la lata al final lo duchamos.

Noe empieza a ver también lo positivo. Es consciente de que podemos dedicarle más a ella. de que todos vivimos con menos estrés. de que Dani avanza en autonomía... Ahora presume de que su hermano tiene ap, jajajjajaja.

Todavía nos queda mucho que aprender. Nos queda saber delegar. Saber confiar siempre en Fali y no pensar que nadie lo va a hacer mejor que nosotros, incluso a veces quirtarno como esa sensación de que es malo que todos vivamos mejor porque Dani tiene ap...las contradicciones....

martes, 24 de junio de 2008

Ley de Dependencia en Valencia

En todas partes "cuecen habas" y para muestra un botón.

EMILIA CABALLERO ALVAREZ es Síndica de Greuges en funciones desde el 9 de abril de 2006, día en el que cesó como síndic de Greuges Bernardo del Rosal, por expiración de su mandato.

Ha iniciado una investigación de oficio sobre la implantación de la Ley de la Dependencia en nuestra Comunitat, remitiendo un escrito muy fundamentado al Hble. Sr. Conseller de Bienestar Social, Juan Cotino que se puede bajar desde aquí

¿Será por estar al lado del ciudadano que el gobierno de la Generalitat Valenciana se la quiere "cargar"?.