Tras tres semanas con asistencia personal...

Bueno...el tiempo pasa rápido. Ya han pasado tres semanas.

Las cosas empiezan a normalizarse, a vivirlas con más naturalidad. Dani y el ap empiezan a conocerse y a entenderse.

Para Noe también empieza a ser algo natural que Fali esté entre nosotros. Y a pesar de que seguimos sintiendo esa pérdida de intimidad, la situación ya no se nos hace incómoda como hace unas semanas.

Cada vez estamos más convencidos de este recurso para Daniel. Fali es su apoyo, pero nosotros también estamos ahí para hacer de padres y cada día sabemos distinguir un poco más la línea que divide lo que son nuestras funciones como padres y las de Fali como ap.

Es más fácil contarlo con ejemplos. En lo lúdico, por ejemplo. Vamos a la piscina. Dani lo primero que hace es ir al agua, igual que Noe, sólo que ella no necesita vigilancia absoluta. Nosotros tomamos un rato el sol, pero también es cierto que nos gusta estar con ellos en al agua. Cuando nos apetece, como hacen todos los padres, nos metemos en al agua a jugar con ellos, a disfrutar con ellos. En ese momento, el ap de Dani se distancia y muchas veces sin que nosotros nos demos ni cuenta, por lo que nuestros momentos de esparcimiento con los niños no se ve "invadido" por otra persona. Pero ahora no estamos obligados a estar 20000 horas en el agua tengamos frio o no, ni Dani es obligado a salir del agua a pesar de querer estar en ella porque Daniel y yo estemos congelados.

En cuanto a la promoción de autonomía. Este tema es en el que quizás por "deformación profesional" nos cuesta un poco más delegar. Instintivamente, si Dani esta´vistiéndose con su ap y empieza a tardar, nos sale ayudarle (debido a que siempre vamos con prisas) y es el ap quien nos quita la mano y nos dice: tengo todo el tiempo del mundo, él lo hace solo.

Algo curioso es que en un principio Dani acudía para todo a nosotros, a pesar de estar Fali. Ahora Fali se está convirtiendo en un referente para él. Dani empieza a incorporar a su vida a Fali. El otro día, llegamos a casa el ap , Dani y yo. Le pregunté: ¿Dani qué quieres que hagamos? Y la contestación me dejo helada: "quiero a los columpios con Fali". No dijo con mami, que es lo más lógico en él... creo que cuando está con Fali se siente también más libre, y es que los niños con 9 años van a los columpios que están al lado de su casa.

En la autonomía en la ducha, es algo asombroso. Son tres semanas, y casi se ducha solo. ¿razón? En primer lugar porque creo que Dani es como todos los niños, que respeta más a los ajenos que a sus padres. En segundo lugar, porque no simpre nosotros podemos dedicar tres cuartos de hora a la ducha de Dani. Hay días que sí, pero en los que no al final terminas duchándolo y el trabajo que se ha conseguido se tira por la borda, pues Dani sabe que con dar más la lata al final lo duchamos.

Noe empieza a ver también lo positivo. Es consciente de que podemos dedicarle más a ella. de que todos vivimos con menos estrés. de que Dani avanza en autonomía... Ahora presume de que su hermano tiene ap, jajajjajaja.

Todavía nos queda mucho que aprender. Nos queda saber delegar. Saber confiar siempre en Fali y no pensar que nadie lo va a hacer mejor que nosotros, incluso a veces quirtarno como esa sensación de que es malo que todos vivamos mejor porque Dani tiene ap...las contradicciones....

Ley de Dependencia en Valencia

En todas partes "cuecen habas" y para muestra un botón.

EMILIA CABALLERO ALVAREZ es Síndica de Greuges en funciones desde el 9 de abril de 2006, día en el que cesó como síndic de Greuges Bernardo del Rosal, por expiración de su mandato.

Ha iniciado una investigación de oficio sobre la implantación de la Ley de la Dependencia en nuestra Comunitat, remitiendo un escrito muy fundamentado al Hble. Sr. Conseller de Bienestar Social, Juan Cotino que se puede bajar desde aquí

¿Será por estar al lado del ciudadano que el gobierno de la Generalitat Valenciana se la quiere "cargar"?.

La vivencia de la asistencia personal...

El lunes empezó Dani con su asistente personal por las tardes.

Algo tan esperado y ansiado de pronto nos vuelve inseguros... ¿irá bien? ¿cómo reaccionará Dani? ¿nos sentiremos incómodos? ¿y Noe qué pensará?...

El lunes fue la toma de contacto. Vino con nosotros a llevar a Dani a Equipo Sidi, a terapia, y a que conociera su terapeuta. Estuvo un poco hablando con ella y viendo a Dani y ya quedamos para el día siguiente.

Esta semana hemos hecho nuestra vida normal, de manera que Fali (así se llama el ap) pudiera tomar contacto también con la gente que normalmente nos relacionamos y con las cosas que hacemos cada tarde.

El balance de la semana es positivo, a pesar de que creo que todos hemos sentido una mezcla de sensaciones y sentimientos a veces contradictorios. No es fácil que de pronto aparezca alguien ajeno a la familia y participe de las actividades de ella. Es incómodo, tanto para él como para nosotros. Una sensación extraña.

A la vez que aparecen esos sentimientos, el día a día nos ha ido mostrando que es mucho más lo positivo que tiene la asistencia personal que lo negativo. No han sido muchos días, pero en tan sólo 4 días hemos hecho cosas que no las habíamos realizado en estos 8 años. Eso vale más que la pérdida de intimidad.

El que Dani tenga ap, nos ha hecho descubrir, que por mucho empeño que pongan unos padres en no sobreproteger, caemos en ello de manera inconsciente. Es muy distinto cómo el ap atiende a Dani a como lo hacemos nosotros... el ap lo hace más en la distancia, nosotros muy de cerca. Nunca hemos creído que fuéramos sobreprotectores y sin embargo ahora creo que es algo innato a los padres.

También nos ocurre que nos cuesta delegar... estamos tan acostumbrados a estar todo el día pendientes de Dani que ahora tenemos que hacer un esfuerzo para no estarlo. El viernes en la piscina el mismo ap nos dijo: "A relajaros que para eso estoy yo". Pues fue meterse Dani en el agua y allí estábamos los dos en el borde. Por supuesto que nos tumbamos al sol... Daniel y yo nos mirábamos allí tumbados los dos como si eso no fuera posible.

Para Noe también ha sido un cambio. Acaba de cumplir seis años. Ella sabe lo que es un ap y que Dani lo iba a tener, pero cuando se ha hecho realidad le está costando también adaptarse. Ella es tímida, le cuestan los primeros contactos, por lo que tener a alguien extraño en la casa le incomoda. Al mediodía, en la comida, ya está preguntándome cuándo viene Fali; si Fali viene en el coche que dónde se va a sentar (para que no se siente detrás con ellos). Le hablamos mucho, le decimos que en poco tiempo ya verá como a ella le gustará estar con Fali. Cada cosa que hacemos con ella gracias a que Dani está con el ap se la recalcamos, de manera que ella también vea lo positivo de que él esté.

En fin...periodo de adaptación para toda la familia. Pero de todas todas, este el el recurso idóneo para Dani, de eso no nos cabe la menor duda.

¿ Qué piensan los trabajadores sociales?

Pues no están muy alejados de lo que pensamos nosotros. En el artículo que ha aparecido hoy en el diario Málaga Hoy, lo dejan claro. La paga al cuidador nos es lo más adecuado.

Hablé antes de ayer con alguien que pertenece a una asociación. Me decía: "Mariola con esta ley vamos para atrás. A los padres les ofrecen la paga y están sacando a sus hijos de los centros ocupacionales y de los de día, para que estén en sus casas".

Que quede claro desde aquí que respetamos la opción de cada padre, del mismo modo que queremos que se respete nuestra opción por la asistencia personal. Pero sí somos críticos con la aplicación de la ley y con la misma ley, puesto que ésta nació para fomentar la autonomía de los dependientes y el resultado está siendo una vuelta atrás: los dependientes encerrados en sus casas y las familias cada vez más dependientes de ellos.

Quizás, si a esos padres se les ofreciera la asistencia personal, se les explicara cuáles son sus funciones, muchos de ellos no optarían a la paga.

¿Esto es lo que les importa?

Una amiga nuestra y perjudicada por esta instrucción interna acudió a unas jornadas sobre la ley justo al día siguiente de enterarse de que a su hija le denegaban el ap.

Allí sacó la instrucción -que nos había facilitado un amigo del Foro de Vida Independiente unos días antes- e hizo muchas preguntas, a las que no le contestaron. Eso sí, mucho interés en saber quién ha filtrado la instrucción.

Tras hablar con gente del Foro de Vida Independiente, uno de ellos me envió la noticia del periódico Málaga Hoy, la cual podéis leer aquí.

Va a ser que no hay suficientes monitores....

El mismo día que desde la delegación de educación se publica que están los recursos para atender a los niños con diversidad funcional dentro de los centros, aparece publicada una noticia que muestra lo contrario.

Pues va a ser que faltan recursos...

Aquí está la noticia.

Medias verdades...

Ayer escuché en la Cadena Ser de Málaga las declaraciones que hizo Amparo Bilbao, la Delegada de Bienestar Social de Málaga. No sé por qué dio información a medias. Sería un lapsus.

Habló del Art. 19 de la ley de Dependencia. Según ella ese artículo es para promoción de las actividades básicas de la vida diaria, para el acceso al trabajo... pero se le olvidó decir, y al estudio.

Habló también de por qué no se le da la ap a las pdfs intelectuales. Porque no pueden decidir, no pueden tomar decisiones ni dar instrucciones al ap. Pero se le olvidó decir, que la Orden del 3 de agosto de la Junta de Andalucía, en el art. 15, dice que las instrucciones las dará el dependiente o su REPRESENTANTE LEGAL.

Habló de los menores de 16 años. El motivo de no darles ap es que están en escolarización obligatoria.. ¿Y qué? ¿Dónde habla la ley de discriminación por edad o por tipos de estudios?.

Muchos olvidos en el día de ayer. Si de verdad ellos estuvieran a nuestro servicio, sus declaraciones hubieran sido distintas. Habría dicho que se han equivocado al hacer esa instrucción interna, pero que no nos preocupemos porque no se va a llevar a cabo...

Por supuesto, por mi parte, llamé a la Ser y le expliqué a la periodista todo aquello que a la delegada se le había olvidado decir.

De todas formas, como además de la Ley de Dependencia, desde el 3 de mayo tenemos la Convención de la ONU de los derechos de las pdfs, recomiendo a todos los políticos que la lean, pues España está obligada a cumplirla, y que después digan si están de acuerdo o no.

Desde educación reafirman que los recursos están...

Estamos contentos...

Salvador Muñoz, jefe de Ordenación Educativa de la delegación de Educación de Málaga, admitió ayer públicamente que los recursos educativos existen, por lo que no hace falta el ap en el cole, que mejor lo aprovechemos para promoción de autonomía.

Agradecemos mucho el interés que se toma por nosotros y nuestro hijo, velando por que no le falte la promoción de autonomía, pero como afirma en el artículo que esos recursos vienen dados por la ley, todos los padres pueden exigir que sus hijos estén integrados con el apoyo de una persona.

Dice que no hace falta dárnoslo por escrito. Que ya está en la ley. Pero como nosotros tenemos muchas manías, lo queremos por escrito, a pesar de que esté en la ley, pues ya muchas veces nos ha pasado que a pesar de que los derechos están en la ley, después no se llevan a cabo. Sin ir más lejos, esa instrucción interna de la que él habla en el documento de educación, que restringe los derechos que da la ley...

A él esto le parecerá una manía nuestra, pero es que está al otro lado.

También dice que nunca ha recibido, en las reuniones mantenidas con nosotros, quejas. No, no las ha recibido, es que no sabíamos dónde ir a desayunar y nos íbamos a la delegación a tomar café con él. Dani no siempre ha tenido apoyo dentro del aula, así que haga memoria a ver si han habido quejas o no.

Aquí están sus declaraciones en el periódico Público el día 27-05-2008.

Que se expliquen... si pueden

Hoy ha salido publicado en todas las provincias de Andalucía. Hemos dormido poco por lo que se publicara pero ahora nos sentimos bien. Sentimos que sacando a la luz este tema no dejamos que nadie pise a Dani, ni su dignidad.

Si hay una ley, hay que cumplirla y no recortar por debajo.

En estos años siempre hemos visto como entre sanidad, educación y bienestar social se echaban las pelotas uno a otros mientras nosotros mirábamos. Ahora pasa lo mismo, pero nosotros también jugamos.

Bienestar da un derecho a Dani de acceso a la educación a través de ap, que después se lo rebaja diciendo que es educación quien asume ese recurso. Educación da por bueno ese recorte y asume ese recurso. En otras ocasiones esto se hubiera quedado así, pero ahora la Ley de Dependencia y la Convención de la ONU de los derechos de las personas con diversidad funcional nos da licencia para que juguemos también en este partido.

Nos da igual quien asuma ese recurso. Si es Bienestar Social, el ap entrará al cole y si es educación pues el ap podrá dedicarse a la promoción de la autonomía por las tardes...pero uno de los dos lo tendrá que asumir.

Ahora hay derechos y nosotros no dejaremos que pisoteen ni uno de ellos a Dani, pues si algo tenemos claro es que cuando dejemos que le pisen una vez, después vendrá la segunda, y la tercera....

Aquí dejo dos enlaces de periódicos que han publicado este turbio asunto:

Martes, 27 de mayo - Málaga Hoy
Miércoles, 28 de mayo - Diario de Cádiz

¡¡¡ Instrucción conseguida !!!

Ya la tenemos... Hablamos con mucha gente del Foro de Vida Independiente para entre todos buscarla y en poco tiempo me la han mandado... Ahora nos concuerdan muchas cosas que han pasado tras reconocerle a Dani el derecho a asistencia personal.

Varias veces han contactado con nosotros padres que pedían que le hicieran el PIA con asistencia personal. A unos les decían que no era para niños menores de 16 (Dani lo es), a otros que no porque estaban en edad de educación obligatoria (Dani también)... a todos les hicieron el PIA con ap pues los trabajadores sociales por muchas instrucciones que recibían de la Junta sabían que si insistían tenían que hacerlo, pues estaban dentro de los supuestos que marca la Ley para la asistencia personal.

Los trabajadores sociales no se inventaban esto. Todo eso viene escrito en la Instrucción de Bienestar Social:

• No tendrán ap las pdfs intelectuales (menos Dani, claro).

• No tendrán ap los menores de 16 años (menos Dani, claro).

• No tendrán ap quien lo pida para acceso a la educación y esté en edad obligatoria de escolarización (menos Dani, claro).

Si Dani tiene reconocido el derecho es porque cumple con los supuestos de la ley, no porque es más guapo que los demás. Para ellos era impensable que los padres pidiéramos aps, por lo que una vez que Dani lo tiene se las ingenian para recortar. De lo que todavía no se han enterado es que ahora hay una ley, unos derechos, y que no dan ellos cuando quieren sí y cuando quieren no.

Aquí dejo el Anexo XIV de la Instrucción, que es el que habla de la asistencia personal.

¡Nos contestan en una semana!

No podemos creer que en una semana nos haya llegado por correo el escrito de educación... cuando les conviene sí que corren.

Abrimos la carta y no podemos creer lo que pone... ¡¡¡Existe la instrucción de la Consejería de Bienestar Social!!!. Es más ellos nos copian literalmente una parte de esa instrucción.

Oralmente sabíamos que existía, pero no pensábamos que nos fueran a poner el camino tan fácil. La Delegación de Málaga de Educación delata a Bienestar social en una instrucción que recorta los derechos que la ley de Dependencia les da a los niños con diversidad funcional. Según el escrito de educación, más o menos dice que según esa instrucción, los aps no entran al cole pues son los centros los que deben poner ese apoyo. ¡Y la delegación de Málaga lo asume! Así que a por ese recurso que educación tiene que poner y no lo pone.

Está claro que ahora tenemos tres caminos: una educación, que se basa en una instrucción para denegar el derecho de Dani; otra Bienestar Social, por hacer una instrucción que recorta derechos y no hacerla pública; y por último pedir a la Consejería de Educación que nos dé por escrito que ese recurso existe, especificando los requisitos para acceder a él, las funciones de esa persona de apoyo y con qué garantías.

Seguimos buscando la instrucción...

¿Existe una instrucción interna?

Tras la negativa de la delegación de Málaga, lo comunicamos a la Consejería, explicándoles que una vez nos lo den por escrito tomaremos las medidas oportunas. Hay que decir, que nunca ninguna administración se había tomado tanto interés ni trabajo como el que ha hecho el equipo de educación especial de la Consejería en Sevilla, ante un problema de Dani.

Es tras esta negación, cuando empezamos a oir que existe una instrucción de la consejería de Bienestar Social en la que se dice que los menores de 16 años no tendrán ap (aunque Dani no tiene 16 y sí lo tiene). Pido esa instrucción pero no se me da. Necesito ver con mis ojos que eso está escrito en un papel.

Desde ese momento, nuestra única finalidad es conseguir esa instrucción restrictiva de la consejería de Bienestar Social.

Esto no tiene sentido. No se pueden basar en una supuesta instrucción de Bienestar Social para no dejar entrar al ap al cole. Eso es una instrucción, y Dani tiene un derecho a través de la ley.

Sólo nos queda ver cómo justifican desde Málaga la prohibición de la entrada del ap al cole....

La reunión del 5 de Mayo...

Acude Daniel porque a mí me es imposible ir por motivos laborales.

La reunión empezó tal y como esperábamos de ellos, explicándole a Daniel lo bien atendido que estaba nuestro hijo. Daniel los dejó hablar y, una vez que terminaron, les explicó que si Dani estaba atendido era su derecho, igual que lo tiene su hermana, y que él no les iba a dar las gracias por ello, que a pesar de lo bien atendido que estaba, la ley le reconoce el derecho a ap y que lo iba a ejercer.

Pusieron veinte mil excusas, pero la realidad es que tienen miedo a que entre una persona contratada por nosotros y a la que no pueden controlar. Nos animaron a asociarnos. Le explicaron a Daniel lo bien que se llevan con algunas asociaciones (que les hacen el trabajo, claro está)... e incluso nos aseguraron que a Dani (a los demás niños no lo sabemos) no le faltaría ningún recurso, cosa de lo que estamos seguros porque si no los demandaríamos. Daniel les dijo que muy bien, pero que quería la contestación de la delegación por escrito pues en este tema no decidirán ni ellos ni nosotros, sino un juez.

No tenemos respuesta de educación...

Sin apenas tiempo para escribir en el blog, hemos decidido actualizarlo pues son muchas cosas las que han pasado.

Cuando quedaba una semana para el día 5 de Mayo, día en que se supone que el ap entraría al cole, todavía no tenemos contestación ninguna desde educación.

Decidimos ponernos en contacto con la Consejería de Educación en Sevilla, y les contamos nuestro caso. Desde el primer momento no veían el por qué habría que haber problemas en la entrada del ap al cole, puesto que era un recurso positivo tanto para Dani como para educación. Hablan con la delegación de Málaga.

Nos llaman desde la delegación haciéndonos ver, en primer lugar, los padres tan malos que somos por haber contactado con Sevilla. Según nos dicen era la primera noticia que tenían. Pacientemente les explicamos que llevamos un mes esperando la contestación y que la resolución de Dani está en manos de la fundación a la que pertenece el cole, del inspector de educación especial, del inspector jefe de la delegación que a su vez la ha mandado a Sevilla (según nos dicen) y que por registro de entrada el delegado de educación también tiene una carta informándole del tema....si no se han enterado no ha sido por nosotros. Si encima les parece que no hemos tenido suficiente paciencia esperando un mes y justo, a una semana antes de la fecha en que Dani tiene ap, llamar a Sevilla, apaga y vámonos.

En fin, tras esa llamada, nos llaman desde la fundación que anteriormente nos había dicho que el ap no entraría y nos dan la enhorabuena por el ap. Surrealista. Y nos comentan que habrá una reunión en educación.

Otra llamada desde la delegación donde nos confirman que habrá reunión el 5 de Mayo a las 9.30 de la mañana. No le aseguramos que vayamOs a ir puesto que los dos trabajamos.

Y más de la ley de dependencia.....

En todo el tiempo que ha pasado desde que se aprobó la ley, hemos podido comprobar cómo a cada paso que se deba en la aplicación, improvisaban. Pero llega un momento que tanta improvisación se convierte en una maraña que no sabes traspasar.

Cuando recibimos la resolución de Dani, las horas de asistencia personal estaban mal ajustadas...pero no había problemas pues según la Junta de Andalucía bastaba con una intensificación de horas por parte de servicios comunitarios. Muy fácil parecía todo, pero como esta vez no iba a ser distinto que en otras ocasiones todo se complica.

La primera complicación: Dani tiene otro trabajador social distinto al que hizo el PIA, por lo que no tiene ni idea de por dónde tirar. Tuvimos reunión con él y parecía que no iba a haber problemas.

Nos llama ayer. Le dicen desde la Junta que revisión de PIA, tras tres meses. O sea, dentro de tres meses revisión, mientras lo hacen y lo aprueba la Junta ha pasado otro año fijo. Nos negamos. Ha sido un error de ellos al hacer el PIA, por lo que Dani no tiene que pagar las consecuencias. Me dice que él tampoco ha hecho el PIA y que le están viniendo un montón de problemas... a punto estuve de contarle mis problemas en mi trabajo y así nos desahogábamos mutuamente...

Llamamos a la trabajadora social que hizo el PIA. Nos confirma que depende de con quien hablen de la Junta les dice una cosa u otra. Un caos total. Me devuelve la llamada y como ni ellos saben por dónde tirar me dice que probemos nosotros a llamar.

Llamada a la Junta. Les explico la situación. Lo primero que me dice es que recurra la resolución de ellos. Con paciencia le hago entender que si hago eso, lo que ellos me van a contestar es que ellos han aprobado lo que decía el PIA y entre tanto pasarán no sé cuantos meses. Que no tengo nada que reclamarle a ellos (la Junta de Andalucía), que quería que me explicara cómo podemos solucionar el tema de las horas. "Pregúntele a su trabajador social", me dice. Es lo primero que hemos hecho pero no saben.... Pues habrá que revisar el PIA, dice. Vale...¿y cómo lo hacemos?, le pregunto. Silencio. " Es que ahora estamos haciendo el protocolo de revisión...no sabemos cómo lo vamos a hacer"... ¿Y qué hacemos nosotros?, le vuelvo a preguntar. Pueden decirle al trabajador social que mande una revisión de PIA y ya vemos nosotros qué hacemos, contesta. ¿qué quiere decir ya veremos qué hacemos?, vuelvo a preguntar. Que veremos si lo admitimos, si tiene que pasar un plazo, si se puede revisar....

Un sin sentido... Nos dice hacedlo por si acaso, más o menos. Una ley que se aplica a trompicones, y en medio nosotros. Llega un momento que sientes tal impotencia que llegas a pensar que es imposible desenredar esa maraña... Nadie sabe nada...todo se improvisa... ¿no sabían de antemano que llegarían las revisiones de PIAS?...

Finalmente alguien del foro nos ayudó a salir de este no saber qué hacer. Haremos un escrito a la consejera de Bienestar social, le contaremos nuestra situación y que nos diga cuáles son los pasos a seguir.

El ap y el cole...

En estas estamos...hablamos con el inspector de educación especial y le mandamos la resolución junto con el contrato del ap. Aunque éste no ve que haya problema , tiene que mandar la resolución a un superior, que a su vez lo manda a Sevilla(a la consejería de educación)a otro superior...

En este recorrido, nos han ido diciendo las distintas funciones del ap, según ellos claro está: para que lo lleve al cole, para que lo recoja, y lo último ¡para que le de clases particulares por la tarde!...

La verdad, es que llegaremos hasta el final para que el ap entre al cole, porque nos respalda la ley y a partir del 3 de Mayo la Convención de la ONU. Pero no podemos entender que la resolución de Dani esté venga a dar vueltas, cuando el recurso es algo positivo para él y para educación. Se supone que se apuesta por la educación en igualdad de oportunidades..¿por qué entonces tantos recelos?.

El día 1 de Mayo Dani empieza a tener asistencia personal... seguiremos contando....

El contrato...

Hoy está presentado el contrato del ap de dani en Bienestar Social. Trabajo ha costado, pues como todo en esta ley, dan la prestación para ap pero sin que la figura del ap esté regulada.
Según la ley, podemos contratar al ap de tres formas: por una empresa de servicios homologada, como autónomo o dándolo de alta en la seguridad social.

En un principio, la tercera opción es la que nos gustaba. Hablamos con la seguridad social, a ver cómo lo podíamos hacer. Se volvieron locos buscando las opciones que teníamos (a parte de no entender cómo nos daban una prestación sin que estuviera regulado), y finalmente nos dijeron lo siguiente: podíamos contratar como servicio doméstico pero se supone que entonces no podía ir al cole; o hacernos Daniel o yo empresa, cosa que nos explicaron que nos acarrearía muchos inconvenientes.

Descartada esa opción, queda como autónomo o a través de empresa. Como autónomo no nos interesaba porque el seguro es altísimo y se lleva una buena parte de la prestación, así que de momento lo hacemos con una empresa, eso sí eligiendo nosotros a la persona.

Sólo esperamos que pronto, muy pronto , podamos contratar nosotros mismos sin necesidad de intermediarios.

Primero prejuicios...después diagnóstico

En Diciembre de 2007 a Dani se le empezó a inflamar la barriga, pero no una ligera inflamación sino que al llegar la noche parecía un embarazo de 5 meses. Además mostraba signos de dolor.

Fuimos a la pediatra. Lo tuvo claro. Se debía a su diversidad funcional. El estar nervioso le hacía tragar aire y eso le llevaba a tener gases. Le manda un tratamiento para los gases.

Después de Navidad, y viendo que no había mejoría, volvemos a la pediatra. Le comentamos que además de no mejorar está empezando a adelgazar, a pesar de que come. Le manda un análisis de sangre por si hay anemia (pero no marca la parte de bacterias en el instestino y radiografía del estómago.

El día que le hacen la radiografía en el hospital, en ese mismo instante lo pasan a que lo vean en urgencias, pues tiene una distensión del estómago como pocas veces habían visto. El pediatra de urgencia, más de los mismo...busca las causas en su diversidad funcional o algo asociada a ella.

Acudimos a su pediatra con la radiografía, y ésta, preocupada por lo que ve, nos dice que lo tiene que ver un especialista de digestivo infantil. Nos explica que aunque lo mande urgente, como poco tardarán dos meses en ver al niño, por lo que si podemos pagar el privado lo hagamos, pues piensa que hay que verlo ya. Nos dice a qué médico ir (según todos el mejor digestivo infantil de la provincia) y pedimos nuestra cita. Era finales de Enero.

Un cuarto de hora , un dineral... pero da igual porque hay que ver qué le pasa al niño. Nos dice que el niño tiene dolores continuos, pero que es difícil de curar porque es a consecuencia de que traga mucho aire... Le manda un montón de medicinas, entre ellas un antibiótico que lo lleva tomando de manera intermitente durante tres meses, y nos indica que el psiquiatra tiene que buscar algo que relaje a Dani. Lo deriva a que le hagan seguimiento en el hospital.

El psiquiatra hace caso y lo medica... La peor experiencia de nuestra vida. A Dani empiezan a darle como ataques de ansiedad enormes, le da insomnio... Dos semanas y le decimos al psiquiatra que no se lo damos más.

Tenemos la cita en el hospital. Le mantienen el tratamiento pero la mandan otro análisis de sangre de intolerancias alimenticias, de bacterias en el estómago, y la prueba del tracto intestinal...pero tranquilos, que nos dicen que están seguro de que van a salir todas bien, pues está claro que lo de Dani viene de sus nervios.

Nosotros empezamos a preocuparnos ya... no somos médicos pero conocemos bien a Dani. Sigue adelgazando, y los dolores también aumentan. Dani que nunca llora, empieza a hacerlo cuando pasa un rato tras haber ingerido comida. Estamos seguros que hay algo más, pero nos sentimos totalmente impotentes. Hace dos semanas, Dani gritaba y lloraba de dolor, así que fuimos a urgencias de una clínica privada. Estaba allí un pediatra que lo conoce, y que lo mira como a un paciente no como un autista. Lo reconoció y estaba todo bien menos la barriga que la tenía como una pelota...Empezó a preguntarnos y no le cuadraba ni el tratamiento que estaba tomando, ni el que no le hubieran tomado muestras de heces, ni que le hubieran hecho en un principio un análisis específico de una bacteria que produce úlceras de estómago (se la acababan de hacer) y, por supuesto, tampoco creía que fuera producto de los nervios.

El jueves de la semana pasada están los resultados. No son los nervios. Es esa bacteria de la que nos había hablado el otro pediatra, la que produce úlcera. En un simple análisis se detecta...y han pasado 4 meses. Ese mismo día necesitaban unas heces del niño para analizarla y ese mismo día tiene que empezar a tomar unas pastillas para las úlceras. Tras cuatro meses.

Conocemos quien ha tenido esto mismo. Nuestra obsesión es preguntar cuánto duele, pues Dani ha estado así cuatro meses. Todos coinciden en lo mismo, duele tanto que enseguida hacen ese análisis porque saben que dará positivo. Pero claro, ellos no tienen autismo.

El miercoles le ve el de digestivo. Sabemos que la bacteria con 8 días tomando tres antibióticos distintos muere, pero no saben qué daño ha hecho la bacteria. Ni nadie le quita a Dani los 4 meses innecesarios que lleva de dolores.

Cuando a Dani le pusieron las gafas pasó algo parecido. Recorrimos muchos médicos porque metía un ojo y todos nos decían que era una manía de él. Que cuando lo metiera le dijéramos que lo pusiera bien. Así nos tiramos 6 meses. " Dani el ojito ponlo bien". El niño no podía poner el ojito bien porque tenía 6 dioptrías de hipermetropía.

¿Qué puede pasar si un día Dani tiene algo grave? ¿Seguirán pensando que está relacionado con su diversidad funcional?

Un pasito...otro muro

Dani ya tiene asistencia personal, gracias a que estudia. Lo lógico sería que como es un derecho, contratáramos al ap y el día 2 de mayo empezara a ir al cole con él, sin que nadie ponga pegas...

Pues no. Ha ocurrido lo que suele ocurrir cuando se trata de Dani, que hay que ponerlo un poco más difícil.

Os explico que Dani está en un cole concertado que pertenece a una Fundación, pues es el cole que había en la zona con plazas y con aula de integración y aula específica, no porque nos hiciera especial ilusión que fuera a un concertado.

Cuando llegó la resolución hablamos con el cole. Ellos nos remitieron a la Fundación. Ya eso nos empezó a oler mal. El lunes pasado, me llaman al trabajo desde la fundación. Imposible que el AP (Asistente Personal) entre al cole. ¿Cómo va a ser eso si es un derecho?. Me dicen que desde educación le han dicho que el AP es para que lleve el niño al cole (¡112 horas al mes para llevar a Dani al cole que está a 5 minutos de la casa!). Le explico que nos da igual lo que diga educación, sólo vale lo que dice la ley, a la vez que le hago entender que esto no lo vamos a discutir, que si lo discutimos será delante de un juez que es el que tiene que interpretar la ley.

Me hace hincapié en que ellos son privados (ni eso es cierto, se sostienen con fondos públicos) y que entonces en sus coles entran quiénes ellos digan. Le explico que ser privados no les da derecho a saltarse la ley.

Seguimos hablando y en un momento dado me dice que entiende que nosotros defendamos los intereses de Dani pero que él tiene que defender los intereses de la Fundación. ¿? Es una Fundación que está compuesta por muchos colegios. ¿Sus intereses y los míos no deben ser los mismos, el bien de los niños? ¿Qué otros intereses tienen que no son los que nos dicen a los padres?.

Bueno, finalmente, sólo le dije que este tema no lo hablaría más con ellos. Que el 2 de Mayo Dani estará en la puerta del cole con su ap y un notario, y a él es a quien le tendrán que explicar por qué no entra el AP, o quién no deja entrar al AP.... Lo siguiente, una demanda.

ULOBA: la asistencia personal es una realidad

Este vídeo nos impresionó.

Preparando unas Jornadas de Vida Independiente nos dijeron que había la posibilidad de incorporar un vídeo de una cooperativa noruega en la que se veía claramente qué es la asistencia personal. Desde el principio teníamos claro que estaría dentro del programa.

Alguien del foro mandó el vídeo un tiempo antes. Todavía recordamos cuando vimos ese vídeo en casa. Tuvimos muy claro que eso que allí veíamos lo queríamos para Dani.

Ahora, con la ley, nosotros no vamos intentando convencer a ningún padre de que pidan la asistencia personal, pues sería absurdo, pero sí que algunos de ellos han cambiado de opinión tras verlo.

Aquí dejo una parte del vídeo (ya que no cabe entero) por si alguien quiere verlo:

Es muy recomendable ver todo el vídeo:

BAJAR VÍDEO COMPLETO (252 Mb)