Autismo y el modelo de la diversidad

CON LOS APOYOS, PERO DISCRIMINADO Y CON TRATO DEGRADANTE

2010-02-07T22:37:00.000+01:00

Hasta el día de hoy Daniel cuenta con un monitor de apoyo que le hace posible estar en un aula ordinaria con los niños de su edad.

Daniel tiene autismo, y eso llevado a la práctica significa que tiene un gran problema de comunicación, grandes dificultades para relacionarse y grandes problemas de adaptación.

Los cursos de Daniel suelen empezar todos igual: con un proceso de adaptación que suele durar desde Septiembre a Diciembre, tanto por su parte como de la monitora encargada de trabajar con él, por lo que su curso podríamos decir que empieza en Enero.
El jueves 4 de Febrero de 2010, recibo una llamada por parte de la profesora de mi hijo. Han cambiado a la monitora, mejor dicho, estaban en el cambio, puesto que la que iba a ser la monitora definitiva no llegó hasta el viernes. Pregunto que cómo que no nos han dicho nada, que no podía ser que eso hubiese sido de un día para otro, y la contestación es que hasta que no ha sido “oficial” pues nada.

Daniel ya tiene el curso perdido, pues tiene que empezar otro periodo de adaptación, tanto él como la nueva monitora, pero no es eso lo que más me indigna, no. Lo que me indigna es el trato que le han dado a mi hijo. Tiene los recursos pero le dan un trato discriminatorio y degradante.

Se han cometido graves “errores”. El primero y mas grave es que esto no hubiera ocurrido si Daniel se comunicara, pues el primer día en que faltó la monitora nos hubiéramos enterado por él, por tanto se han aprovechado de la desventaja de mi hijo. Para mí, y según entiendo la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, a mi hijo la han dado un trato degradante.

Si en un aula ordinaria va a haber un cambio definitivo del profesor de la misma, reúnen a los padres y se lo comunican antes de que esto suceda, pues saben que los alumnos irán a sus casas y lo contarán. Con Dani esperan a hacerlo oficial porque la información solo nos pueden llegar a través de sus educadores. Este trato distinto que han hecho, para mi, y a la luz de la Convención, es discriminación.

El segundo “error” es la razón por la que han escondido información. Aún sabiendo del cambio, han esperado a que todo este hecho para comunicarlo a los padres, simplemente porque sabían que los padres exigiríamos que ese cambio en el recurso tan fundamental para estos niños, se hiciera de forma progresiva y con una adaptación. Es decir, que la nueva monitora hubiera estado el tiempo necesario contratada junto a la otra para conocer a los niños y saber cómo y qué trabajo se está haciendo. Pero eso cuesta dinero, así que fue mejor aprovecharse de la diversidad de ellos y no decir nada. Esto me hace pensar que la discriminación y el trato degradante no dependen de los recursos asignados, sino de la mentalidad. Y es el Estado quien debe velar porque se produzca ese cambio de mentalidad, según el artículo 8 de la Convención que dice:

Artículo 8
Toma de conciencia
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas,

b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas
respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el
género o la edad, en todos los ámbitos de la vida;

Dani tiene el recurso, sí, nadie lo niega, pero lo han discriminado, han pisoteado su dignidad y se han aprovechado de su desventaja. Y lo peor, he perdido la confianza en las personas que se encargan de la educación de mi hijo, porque me han demostrado que ellos deciden qué información debe llegarme y cuál no…

Puede ser que no conozcan que existe la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, de la que se han saltado algunos artículos:

El Articulo 8, en el punto 2 b) dice:

“Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre
todos los niños y las niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de
los derechos de las personas con discapacidad…”

¿Puede fomentarlo quien no los respeta?

Y el articulo 7 Niños y niñas con discapacidad en su punto 2 dice:

“En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con
discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés
superior del niño.”

No se ha respetado el interés de Daniel, pues han ocultado información para no hacer una adaptación al cambio de monitor.

El Artículo 24 Educación, en el punto 1 y 1 a) dice:

“1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad
a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y
sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un
sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo
largo de la vida, con miras a:

a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la
dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las
libertades fundamentales y la diversidad humana;”

¿Cómo pueden desarrollar el sentido de la dignidad las mismas personas que le quitan la dignidad?

Hace unos días el ministro de Educación afirmaba que la educación inclusiva dependía de la financiación. No. La discriminación no está sólo en los recursos. Daniel los tiene y sigue estando discriminado. La discriminación esta en la percepción que se tiene de la diferencia, de la diversidad. A mi hijo le han discriminado de esta forma tan lamentable y no es cuestión de dinero es de dignidad. En definitiva, de mentalidad.

Por un Pacto de Estado educativo que recoja los derechos de los niños con diversidad funcional.

2010-01-09T18:52:00.002+01:00

Porque la inclusión sin medios ni formación no es igualdad, es DISCRIMINACIÓN.

Por una educación de calidad para tod@s. ¡Súmate!
Déjanos tu firma.

Puedes enviarnos tus comentarios, o denunciar lo que está pasando con tu hijo (no publicaremos datos identificativos de menores).

Ayúdanos a que se respeten los derechos de nuestros hijos. Envía por correo electrónico nuestras peticiones.

El Pacto por la Educación es una prioridad política para el Presidente del Gobierno, como así lo ha manifestado en diversos medios de comunicación. De la misma manera, para los padres y madres de los niños con diversidad funcional es una prioridad que en este pacto se tengan en cuenta a los niños con necesidades educativas especiales, y se acabe con un modelo que hasta hoy, ha dejado a dichos alumnos y alumnas sin recibir la atención en igualdad de oportunidades que por ley les corresponde, Artículo 19 de la Convención.

Para llevar a cabo un modelo educativo inclusivo es imprescindible que la totalidad de los Centros Educativos tengan asegurada la accesibilidad en general:

* La física: Adecuación de entornos físicos utilizables para todos.

* Ayudantes Técnicos Educativos que asuman: el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, desplazamiento y apoyo en la aplicación en el aula de las actividades programadas para el alumnado, así como en excursiones, en el recreo y cualquier actividad extraescolar.

* Incorporación de las TIC (Tecnología de la Información y Comunicación) a las aulas, asegurando la accesibilidad a los niños con diversidad funcional con los apoyos que requieran tanto de hardware como de software.

* La incorporación de profesionales cualificados para niños con necesidades especificas que necesiten atención especializada, independientemente de que su diversidad sea física, sensorial o intelectual.

* Formación para todo el profesorado en diversidad funcional, y atención a las necesidades educativas especiales, así como en Educación Inclusiva como recoge el Artículo 8 de la Convención , Toma de conciencia.

No es admisible ni legal que España, habiendo ratificado en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no ponga al dia su politica educativa según la normativa de esta Convención.

No estamos dispuestos a admitir más discriminación por motivo de discapacidad; son los centros y el sistema educativo quienes deben cambiar, no nuestros hijos. Los niños con diversidad funcional tienen que tener todos los recursos necesarios para poder desplegar todo su potencial, ya que el sistema educativo debe ser una herramienta al servicio de la educación de TODOS los ciudadanos.

http://www.facebook.com/profile.php?v=photos&ref=profile&id=1443232489#/group.php?gid=231274669396&ref=mf

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Cuando se rompen los esquemas.... todo se complica

2009-12-14T14:58:00.003+01:00

Cuando se tiene un hijo con diversidad funcional todas las situaciones de la vida se complican un poco más que a lo demás. Aunque hay situaciones que nunca esperas que vayan a ser como son cuando llegan.

Los medios de comunicación nos bombardean con algo que está al orden del día, los divorcios. No sé cuántos al día...

Nunca me había planteado qué pasaría en esa situción pues como en todo siempre piensas que eso le pasa a los demás no a tí...

También me llegó a mí. Va a hacer un año, y me he decidido a escribir no porque tenga mucho interés en que se sepa de mi vida familiar sino porque algo tan cotidiano, cuando hay un hijo con diverdsidad funcional y qal que hay que vigilar 24 horas, todo se complica mucho.

Cuando va a hacer casi un año, es cuando soy consciente de que hasta para divorciarse es más complicado todo.

Ha sido un divorcio inesperado, rápido que los niños no esperaban.

Como en todos los divorcios, con o sin hijos con diversidad funcional, los niños se llevan la peor parte... Pero también como en todas las situaciones el más perjudicado es el hijo con diversidad funcional, y más en el caso de Dani cuya diversidad le hace no comprender muchas cosas.

Nunca me imaginé que quedarme con la custodia supondría tanto. No renunciaría a pesar de todo, pero sí que la vida se ha complicado.

Dani necesita una vida estable, con sus anticipaciones, sin demasiados cambios... ¿Cómo se compatibiliza eso con salir dos tardes de su casa, un fin de semana sí y otro no y la mitad de las vacaciones?. Es difícil, y el resultado es un retroceso en Dani.

La solución no es que no salga, pues Dani necesita de su padre, además de mis necesidades como persona de tener un respiro de niños.

La solución vuelve a ser los apoyos que él necesita. Hemos pasado de cuatro ojos que vigilaban a Dani a dos, que lo vigilan a él pero también atiende a su hermana. Y esto sumado a que a los problemas de conductas de Dani han aumentado.

Hay dias agotadores. Actividades que ya no podemos hacer los tres juntos, como ir en coche, pues ha aprendido a quitarse el cinturón y de pronto me lo encuentro en mi cuello, y no hay una persona que pueda volverselo a poner y hacer que se siente.

Así muuuchas situaciones... y esto me lleva otra vez a la asistencia personal. Las horas que tenía adjudicadas Dani y eran suficientes, de pronto no lo son. Dani necesita ahora más asistencia personal, simplemente porque ha variado la familia. Porque si una persona ( yo en este caso) tengo que estar dedicada a atender a Dani la mayor parte del tiempo, ¿qué lugar vuelve a ocupar Noe?.

De hecho, es la primera vez que Noe siente y transforma esa tención que le doy a Dani, en que quiero más a Dani que a ella... es duro que tu hija diga eso.

En fin, que hasta para lo que está tan de moda hoy, divorciarse, en nuestro caso se hace bastante complicado...

Más vale que os lo penséis dos veces :-))))))

Hasta siempre , Manolo...

2009-06-27T14:36:00.007+02:00

Te vimos por primera vez en las Jornadas de Alhaurín en 2005. Era la primera vez que oíamos hablar de Vida Independiente, Dani tenía 6 años.
Aquellas jornadas nos marcaron...fue el principio del cambio en nuestra vida. Después nos hemos visto más veces, y nuestras conversaciones siempre eran los niños y la vida independiente. Lo tuviste siempre claro... siempre.
Has sabido transmitir eso que llevabas dentro, y siempre con esa alegría y vitalidad que te caracteriza. Va a hacer 4 años desde que te conocimos, y mira si han cambiado las cosas que Dani está con su ap. Parecía tan imposible...

Recuerdo el día que nos llegó la resolución donde se le concedía ese derecho... Hablé con algunos del foro, entre ellos tú, y siempre recordaré la alegría con que recibistes la noticia.

Hay personas que pasan por la vida y casi ni se enteran. No es tu caso. Creasteis el Foro de Vida Independiente, luchastes por una filosofía, y has cambiado la vida de muchas personas...si no del todo sí que con la esperanza de que llegará el día en que de verdad tengamos derechos.

A nuestro hijo le has dejado el mejor legado: la asistencia personal, fruto de la lucha de personas que se ha formado dentro de ese Foro que un día creasteis con tanto convencimiento.

Manolo, siempre estarás en nuestra familia...siempre. Y seguiremos luchando por los derechos de nuestro hijo, tal y como tú hacías.

Un besazo

Mariola Rueda

Manuel Lobato, un hombre libre

2009-06-26T13:22:00.006+02:00

El FVI con Manuel Lobato, activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente.

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.

Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo.

Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…

Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.

Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

Dani y su asistente personal

2009-05-23T12:08:00.001+02:00

Queríamos hacer este vídeo para difundir la importancia de la asistencia personal en los niños con diversidad funcional.... En cuatro minutos es imposible hacer ver todo lo que significa Fali para Dani, pero creo que sí que se puede comprobar lo que ha supuesto en la vida de Dani y en la familia...

El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

2009-03-19T19:33:00.001+01:00

ESTUPENDO VIDEO SOBRE ASISTENCIA PERSONAL...

2009-01-27T12:35:00.001+01:00

ASISTENCIA PERSONAL Y OCIO....

2008-11-27T12:16:00.000+01:00

A Dani le invitan a muuuchos cumples durante el curso. Cuando no es un niño es otro, pero no a todos ha podido siempre ir, pues dependía de que uno de nosotros dos pudiera quedarse durante todo el cumple.

Los cumpleaños de hoy día no son como los nuestros, en el que invitabas a dos o tres amiguitos y se quedaban los padres. Suelen ser en los parques de ocio infantil, éstos llenos de bolas en el que los niños no paran ni un segundo. El padre llega, deja al niño y lo recoge a la hora convenida.

Bueno, eso la mayoría de los padres, porque nosotros siempre nos hemos tenido que quedar, ya que no podemos dejar la responsabilidad a nadie de un niño que necesita vigilancia intensiva.

Esto también ha cambiado... Todavía nos cuesta trabajo creerlo.

Hace dos semanas lo invitaron a un cumple, y enseguida pensamos que esta vez sería Fali el que estaría con él.

Como todo lo nuevo en lo que participa Fali, no es fácil delegar.

Llegamos al cumple. Estaba previsto que se hiciera al aire libre, pero ese día llovía, así que se celebraba en un local con muchos niños , mucho jaleo y no muy grande. Cuando ví el panorama me entró un poco de miedo de irme. Allí estaba dando vueltas y no veía el momento para dejarlo con Fali. Era un contexto muy propicio para que Dani en cualquier momento se agobiara y la liara... Me costaba irme. Hasta que fali me dijo "Mariola si no e vas termina el cumple y etsamos aquí los dos".

Sí. Me fui. Hice como los demás, recogerlo a la hora acordada.

Y no hubo ningún problema con Dani. Fali lo guiaba para que fuera con sus compañeros, para que contestara siempre que le hablaban, para sacarlo un rato si se agobiaba en exceso... En fin , todo genial.

Muchos padres conocieron a Fali. Conocieron lo que es un ap. Estaban todos encantados. Vieron lo bien que estaba Dani en el cumple, el que yo me pudiera ir...

La Junta sigue diciendo que los menores no necesitan ap. Sólo tendrían que verlo igual que los otros padres para ver que sí que necesitan ap, y que eso es lo que les permite poder participar de todo lo que los otros niños hacen.

Otra nueva experiencia en la asistencia personal de Dani...

¡¡¡¡ Nos hicimos visibles en Málaga !!!!

2008-10-27T15:13:00.014+01:00

El sábado 25 se celebró la marcha en Málaga. Una marcha organizada y convocada a través de internet por el Foro de Vida Independiente. La noche del viernes nos preguntábamos si llegaríamos a 50, y sí, sí llegamos y los superamos. Casi 300. Desde el foro tenemos presupuesto cero, y lo que la realidad ha mostrado es que una vez más, las ideas valen más que el dinero y una gran organización.

La gente iba llegando poco a poco y nuestra alegría también iba aumentando. Todas las diversidades estaban allí unidas bajo el lema de DERECHOS HUMANOS ¡YA!. Os dejo un vídeo para que lo comprobéis...

No sé cómo, pero allí estaba la gente haciéndose visible... A mí que soy de tener todo bien atado estas cosas del Foro me ponen un poco nerviosa. Me gusta saber cuánta gente (más o menos) irá, si la convocatoria habrá llegado a todas las pdfs... pero una vez más la realidad me ha demostrado que ese caos organizado del que hablan algunos del foro, funciona.

Recorrimos toda la calle Larios. Muchos padres de niños con diversidad funcional, muchos en silla de ruedas, una gran representación de ELA, de la asociación de sordos, de AMAPPACE, el concejal de accesibilidad Raúl López, el concejal de IU Antonio Serrano... y al llegar a la Plaza de la Constitución se hizo la lectura del Manifiesto. Aquí os lo dejo tanto escrito como en vídeo:

Bueno, ya estamos pensando en la segunda marcha de Málaga...Así que el año que viene habrá más...

Os dejo estos enlaces con todas las fotos:

Mis fotos

Puedes ver aquí las fotos del blog yotambientengovoz

Puedes ver aquí las fotos de AMAPPACE

MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL: DERECHOS HUMANOS ¡YA!, 25 OCTUBRE, MÁLAGA

2008-10-18T09:02:00.006+02:00

Derechos Humanos ¡YA!

Las personas con diversidad funcional serán "visibles" por las calles de Málaga

El próximo sábado, 25 de octubre a las 12 horas - desde la Plaza de la Marina hasta la Plaza de la Constitución-, el Foro de Vida Independiente en Málaga organiza, bajo el lema "Derechos Humanos ¡YA!" una marcha para exigir la aplicación real de los derechos humanos para el colectivo de personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual y mental.

El acto está inscrito en la Red de Marchas que a nivel nacional ha organizado el mismo Foro, cuyo inicio tuvo lugar el pasado 13 de septiembre en Madrid y en la que participaron cerca de 2.000 personas. Para más información consultar en http://www.marchadiversidadfuncional.org/

Se invita a participar a todas las personas con o sin diversidad funcional (dis-capacidad) a título personal o en grupos asociativos, plataformas y fundaciones. Asimismo, se acogerá con toda satisfacción a otros colectivos sociales y a la ciudadanía en general, que desee participar.

Con esta marcha se quiere denunciar las situaciones de abandono, discriminación y aislamiento que padece el colectivo:

- No se cumple ni respeta la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español y en vigor en nuestro país desde el pasado 3 de mayo, con rango de Ley de obligado cumplimiento.

- Las administraciones miran hacia otro lado y no obligan a cumplir las normativas vigentes sobre: accesibilidad, educación, sanidad, empleo, etc., cuando afectan a personas con diversidad funcional.

El acto concluirá en la Plaza de la Constitución con la lectura del Manifiesto que recogerá las principales reivindicaciones en torno a la defensa de los Derechos Humanos de estas personas.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

web: http://www.forovidaindependiente.org/

email: foro.vida.independiente.andalucia@gmail.com

Autonomía y asistencia personal....

2008-10-15T09:59:00.002+02:00

Han pasado casi 6 meses desde que Dani tiene asistencia personal... Podemos empezar a echar la vista atrás y ver qué cambios se han producido en él. Quizás no son muchos, pues el ritmo de aprendizaje de Dani es lento, pero sí que son muy importantes...

Uno de los más importantes es su ducha. Mucho tiempo hemos dedicado su padre y yo a este tema, pero con pocos resultados. Para Noe ese aprendizaje se ha realizado de forma natural, su ansia por ser independiente le ha ido haciendo querer hacerlo sola. No ha supuesto ningún esfuerzo. Para Dani, que focaliza sus intereses en muy poquitas cosas, no ha sido así. Por más que le trabajábamos, no llegaba el momento en que se duchara solo. Sus duchas duraban una hora, tiempo del que no siempre disponíamos, más cuando su hermana también está esperando detrás para ducharse. Eso nos llevaba a terminar haciéndolo nosotros.

Fali tiene todo el tiempo para él. Le va indicando, enseñando cómo hacerlo... Da igual lo que tarde, él tiene que hacerlo solo... Resultado: Dani en un mes se ducha solo. Es verdad que necesita a alguien al lado que le vaya dando instrucciones, pero es que Dani necesita esas instrucciones para casi todas las actividades de su vida diaria.

La compra... ¿qué niño de 9 años no es capaz de comprar una barra de pan? Dani ahora es capaz con el apoyo de Fali. Van a la tienda, Fali le dice lo que tiene que decir para que él lo repita. Dani paga, espera a la vuelta... Realmente ahora mismo está en el proceso de aprendizaje y todavía no lo hace de forma natural... pero hay que dar tiempo.

El juego... Solemos ir casi a diario con los primos al parque. También allí es fundamental la figura del ap. Él lo incluye en el juego de los demás, lo motiva para que participe, se gana a los otros niños para que así los demás también metan a Dani en sus juegos, le deja a la vez sus ratos de "estar solo"...

Trabajar... Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani... Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su ap hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros.

Son cositas pequeñas, pero que en Dani valen mucho. Puede dar la impresión de que eso lo podemos hacer nosotros, y de hecho lo hemos hecho durante 9 años, pero esto que se lee en un segundo, es dedicar todo el tiempo que tenemos a Dani, quitándole mucho a Noe y viviendo sólo para él.

La Junta de Galicia suprime los derechos humanos a personas con diversidad funcional

2008-09-29T20:18:00.003+02:00

Al suprimir inesperadamente el Proyecto Piloto de Vida Independiente aprobado unánimemente por el Parlamento

Corren malos tiempos para las personas con diversidad funcional, esas a las que la sociedad discriminadora sigue denominando discapacitadas. Resulta que en una época en la que importantes colectivos sociales históricamente discriminados (mujeres y homosexuales, sobre todo) van alcanzando justos logros, conquistando derechos y escalando hacia la igualdad, mientras nosotros vamos a peor. La agresión a nuestra dignidad va en escandaloso aumento.

En nuestro país se legisla mucho y, según dicen los especialistas, no se hacen malas leyes. Otra cosa es el desarrollo reglamentario posterior, el mirar para otro lado cuando sistemáticamente se incumplen las normativas. Nuestro colectivo tiene varios trajes de esos, tales como la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y ahora la LEPA (LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), mal llamada ley de la Dependencia. ¿Quién es responsable de esto? Sin duda, la clase política española.

Los que supuestamente deben administrarnos, elaboran grandilocuentes programas electorales cuando estamos en esos momentos en los que “mendigan” el voto –lo único que verdaderamente les importa- cada cuatro años; programas que sistemáticamente incumplen cuando, una vez en el poder, nos ignoran y actúan de espaldas a los verdaderos intereses y necesidades de los ciudadanos.

En enero de 2007 entró en vigor una ley de inDependencia (LEPA) que nos vendieron por todo lo alto, sin escatimar medios propagandísticos, para convencernos que era el cuarto pilar del estado del bienestar, tras la sanidad, la educación y el sistema de pensiones. Algunos, ya decíamos entonces que todo era una falacia, una burla al sentido común y una gigantesca tomadura de pelo a la ciudadanía, especialmente hacia las personas en situación de dependencia. Ahora se constata que teníamos razón. El retraso en la aplicación de la ley y las vejaciones a que se ven sometidas las personas que solicitan las prestaciones son vergonzosas.
Las personas en situación de dependencia precisamos unas herramientas que nos permitan llevar una vida digna en igualdad de oportunidades: asistencia personal y ayudas técnicas. La asistencia personal queda muy restringida en la LEPA, solo en casos excepcionales –ya que prevalecen los servicios sobre las prestaciones económicas- y únicamente para el trabajo o los estudios y con un máximo de 3 horas diarias para el mayor grado de dependencia reconocido. De las ayudas técnicas, nada de nada.

El asistente personal es el profesional, hombre o mujer, que ayuda a la persona en situación de dependencia a realizar las actividades de la vida diaria que no puede desarrollar por sí solo, debido a su diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental. Es el mejor instrumento, que nos permite decidir por nosotros mismos qué queremos hacer con nuestra vida: decidir cuándo nos queremos levantar o acostar, a dónde deseamos ir, qué queremos hacer en cada momento, etc. Nada extraordinario, única y exclusivamente lo que hace cualquier persona que no precisa ayuda de otra.

Esta visión es nueva en España. Ni siquiera está regulada jurídicamente esta categoría laboral. En tiempos de elaboración de la ley, el Foro de Vida Independiente –una agrupación ciudadana de más de 750 personas que luchan contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional- logró el reconocimiento de la figura del asistente personal, aunque no en los mejores términos deseados.

También por impulso del propio Foro de Vida Independiente se presentaron ante varias administraciones autonómicas Proyectos Piloto de Vida Independiente. En Andalucía se “prostituyó” la filosofía del mismo y en la Comunidad Valenciana un director general lo olvidó en el fondo de un cajón, con lo que nunca hubo tales proyectos. Sin embargo, tuvieron buena acogida en Madrid, Barcelona y Galicia, en donde están funcionando estos proyectos de modo plenamente satisfactorio para todos los usuarios, que han visto como sus vidas han dado un giro espectacular, al ser libres en la toma de las decisiones que les afectan, ya que disponen de las horas de asistencia personal suficientes y que varían de unos casos a otros, siempre en función de las necesidades de apoyo evaluadas.

Sin embargo, cuando todo parecía caminar por la senda adecuada, unos derechos conquistados están en vías de extinción. Los políticos atacan y la primera bomba ha explotado inesperadamente en Galicia, donde ya han sonado los primeros tambores de guerra.
Resulta que la LEPA –ley estatal- garantiza unos derechos mínimos que cada autonomía puede mejorar con cargo a sus presupuestos. Para la prestación económica por asistencia personal se establece a nivel estatal una tope mensual de 811 €, que el proyecto piloto de Galicia amplia hasta los 1.300 €. Forman parte de este proyecto 30 personas en situación de dependencia.

Los compañeros gallegos saben bien lo que han tenido que trabajar, las numerosas reuniones que han tenido que mantener con todos los grupos políticos del parlamento gallego. La respuesta positiva de los grupos parlamentarios dio como resultado la aprobación por unanimidad de la “Proposición no de ley para la implantación de un servicio de asistencia personal y de asistencia tecnológica para las personas con diversidad funcional” (Proposición no de ley publicada en el Diario de Sesiones del Parlamento de Galicia – Número 72, VII Legislatura, Serie Pleno – Sesión Plenaria – 14 de febrero de 2007).

Sin esperarlo, el pasado 23 de septiembre, el Subdirector General de Discapacidad de la Junta de Galicia, Modesto Rouco, y la Directora de FUNGA, Pilar Couce, reunieron a los 30 participantes en el Proyecto Piloto y a sus asistentes personales, para anunciarles que, a partir del 30 de septiembre en que se dará por concluido dicho proyecto, sólo 15 de ellos recibirán el complemento, mientras que el resto se deberán adaptar a las cuantías que establece la LEPA, insuficientes para seguir con el servicio de asistencia personal que hasta ahora tienen. Esto supone un gravísimo menoscabo de los derechos reconocidos a estas personas, un paso atrás en su libertad y dignidad, cuestión más escandalosa todavía si tenemos en cuenta que emana de organismos públicos y contraviene la decisión unánime del Parlamento de Galicia, institución soberana elegida por sufragio universal. Intolerable.

Esto coincide “sospechosamente” con varias comunicaciones oficiales de la Junta de Galicia anulando resoluciones de aprobación del PIA (Plan Individual de Atención) que ya habían reconocido la prestación de asistente personal, argumentando que dicha prestación está en proceso de regulación. Intolerable.

En Catalunya una orden (autonómica) contradice a la LEPA (nacional) negando la asistencia personal a los menores de 16 años. Ello ha hecho que se denuncie a la propia Generalitat de Cataluña ante el Tribunal Superior de Justicia de esa comunidad autónoma. Intolerable.

En Andalucía, una instrucción interna que contraviene también la LEPA, y por tanto es ilegal, recomienda al personal encargado de redactar los PIA (Plan Individual de Atención) que tampoco concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. Intolerable.

Esta plaga de ataques furibundos a los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, se produce paradójicamente cuando deberíamos estar dando pasos agigantados en la buena dirección, hacia el pleno disfrute de los mismos, adaptando y mejorando nuestras disposiciones legales, ya que desde el pasado 3 de mayo está en vigor en España con rango de ley de obligado cumplimiento la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español.

Parece como si los partidos políticos a nivel estatal y autonómico hubieran hecho un pacto “no escrito” de no agresión mutua, “yo que aquí soy oposición me callo y no critico tu forma de gobierno, a cambio de que allá que gobierno yo tú hagas lo mismo desde la oposición”. De este modo asistimos atónitos a una tomadura de pelo generalizada, condenados a una invisibilidad social con la complicidad de los medios de comunicación que no transmiten verazmente nuestra situación. Es sorprendente que la administración no pone reparos en subvencionar con 3.000 € mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario 1.300 € mensuales, para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno. Intolerable.

La diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos y no nos quedaremos quietos viendo como se nos priva de ellos, como se atacan e, incluso, menoscaban. Hoy es un colectivo de personas con diversidad funcional en Galicia el que necesita nuestro apoyo y solidaridad. Mañana puede ser en Madrid, Barcelona o cualquier otro punto de la geografía española.

Ahí, donde sea necesario, estaremos todos presentes. Algo tiene que cambiar y es el momento. Que se sepa.

Derechos Humanos ¡YA!

29 septiembre 2008

Ismael Lloréns
Ciudadano discriminado
por su diversidad funcional

II Marcha en Madrid: Derechos humanos ¡Ya!

2008-09-15T10:17:00.030+02:00

Para nosotros sigue siendo una vivencia única. Alegria, fuerza, visibilidad, derechos, emoción, esperanza, dignidad... todo eso se respira en la marcha.

Este año hemos repetido y vuelto a reclamar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Para nuestra familia es una acontecimiento anual que nos sirve para cargarnos de nuevas energías y ver que no estamos solos, que somos mucho en esta lucha.
Es un día intenso...En la mañana las performance siempre nos hacen reflexionar:

Hay tiempo para charlar con los amigos del foro a los que ves muy de vez en cuando, por eso de movernos a través de la red:

Para reponer fuerzas:

Esperar con impaciencia que lleguen las 18:00 y empiecen el gran momento de ese día:

Y por fin llega el momento esperado....

Intentaré explicar qué vivimos en ese recorrido de la calle Atocha, y para empezar qué mejor que este video en el que Daniel recorre la marcha desde la cabecera hasta el final:

La marcha es una fiesta de reivindicación de derechos, de salir a la calle a decir que existimos,de alegría...

Nuestros hijos la disfrutan como lo que es una fiesta. Allí bailan...

Hacen amigos...

Viven la diversidad como riqueza...

Un descansito después de tanto baile...

Reivindican. Noe los derechos de su hermano y de todos los niños con diversidad funcional, Y Dani los suyos propios (pocas veces ha hablado tan claro como en este video)...

En resúmen, para nosotros es un orgullo y un privilegio poder participar una vez al año en esta marcha. Esperamos ya la tercera...

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

Disfrutando todos de la fiesta...

2008-09-08T11:53:00.022+02:00

Ayer era el bautizo de nuestro sobrino. Nos dijeron que la celebración duraría desde la comida hasta la cena... ¿Y si Dani iba con su ap?. Decidimos probar a vivir por primera vez un acontecimiento social acompañados de Fali..

En primer lugar os presentamos a Fali (con su permiso, claro está):

El resultado no ha podido ser mejor. Todos pudimos disfrutar de la fiesta y de la familia. Dani, por primera vez en una celebración, se sienta en la mesa de los niños a comer, y no en la de los adultos.

Disfrutó saltando en el castillo sin necesidad de tenernos a uno de nosotros dos al lado.

Hubo tiempo para todo... Para disfrutar de la familia...

...para bailar con Dani...

...para estar con Noe...

...para que Noe y Dani bailen...

... para descansar de tanto baile...

...sin peligro de que Dani se coma las chuches con papel...

...para estar con los amigos...

...para que Noe y Dani estuvieran a su aire, cada uno a su manera...

...y lo principal, Dani fue uno más de la fiesta...

Realmente ayer fue un día de fiesta para todos...

Un verano diferente...

2008-08-23T14:34:00.003+02:00

Es el primer verano de Dani con ap. Un verano, sin dudas, diferente. Diferente para él y diferente para la familia.

Ya han pasado casi 4 meses desde que Dani tiene ap ¡Cómo pasa el tiempo!.... y cada día estamos más convencidos de que es el recurso más adecuado para él.

A diario vamos a un club a la piscina. en un principio pensamos que igual ponían problemas para que Fali entrara, pero cuando explicamos lo que significaba que Dani tuviera ap, no hubo ninguna pega.

Los niños ya ven con naturalidad que Dani está en la piscina con un ap, que le ayuda a desenvolverse en todos los sentidos: a jugar con los niños, a ir al baño, a comunicarse.... Pensamos que es algo positivo que la gente empiece a ver con naturalidad a un niño acompañado de asistente personal.

Con respecto a los adultos, algunos también preguntan, pues a lo que están acostumbrados es a vernos año tras año sin movernos del filo de la piscina, y les extrañaba que la situación hubiera cambiado, el vernos relajados. Nadie sabe que esa figura existe, pero cuando la conocen piensan que es la idónea.

Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali. Noe también lo ha incluido ya en su vida. Ve todo lo positivo de esa figura.

Para nosostros también cada vez nos es más fácil distinguir funciones. Seguimos disfrutando de jugar con nuestros hijos en el agua, cubriendo sus necesidades como padres, con la diferencia de que no estamos constantemente uno de los dos pegados a Dani.

2008-08-11T11:06:00.007+02:00

www.marchadiversidadfuncional.org

El Foro de Vida Independiente ha convocado la II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional en Madrid para seguir "peleando" y dejar de ser "objeto de leyes, limosnas o estudios" hasta convertirse en ciudadanos "activos de una sociedad aún inadaptada a la diversidad" de sus "cuerpos y mentes".

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El pasado año se celebró la I edición, la cual resultó un éxito de participación. Podéis ver más información AQUÍ

2008-07-29T13:12:00.006+02:00

Tras tres semanas con asistencia personal...

2008-06-28T20:44:00.004+02:00

Bueno...el tiempo pasa rápido. Ya han pasado tres semanas.

Las cosas empiezan a normalizarse, a vivirlas con más naturalidad. Dani y el ap empiezan a conocerse y a entenderse.

Para Noe también empieza a ser algo natural que Fali esté entre nosotros. Y a pesar de que seguimos sintiendo esa pérdida de intimidad, la situación ya no se nos hace incómoda como hace unas semanas.

Cada vez estamos más convencidos de este recurso para Daniel. Fali es su apoyo, pero nosotros también estamos ahí para hacer de padres y cada día sabemos distinguir un poco más la línea que divide lo que son nuestras funciones como padres y las de Fali como ap.

Es más fácil contarlo con ejemplos. En lo lúdico, por ejemplo. Vamos a la piscina. Dani lo primero que hace es ir al agua, igual que Noe, sólo que ella no necesita vigilancia absoluta. Nosotros tomamos un rato el sol, pero también es cierto que nos gusta estar con ellos en al agua. Cuando nos apetece, como hacen todos los padres, nos metemos en al agua a jugar con ellos, a disfrutar con ellos. En ese momento, el ap de Dani se distancia y muchas veces sin que nosotros nos demos ni cuenta, por lo que nuestros momentos de esparcimiento con los niños no se ve "invadido" por otra persona. Pero ahora no estamos obligados a estar 20000 horas en el agua tengamos frio o no, ni Dani es obligado a salir del agua a pesar de querer estar en ella porque Daniel y yo estemos congelados.

En cuanto a la promoción de autonomía. Este tema es en el que quizás por "deformación profesional" nos cuesta un poco más delegar. Instintivamente, si Dani esta´vistiéndose con su ap y empieza a tardar, nos sale ayudarle (debido a que siempre vamos con prisas) y es el ap quien nos quita la mano y nos dice: tengo todo el tiempo del mundo, él lo hace solo.

Algo curioso es que en un principio Dani acudía para todo a nosotros, a pesar de estar Fali. Ahora Fali se está convirtiendo en un referente para él. Dani empieza a incorporar a su vida a Fali. El otro día, llegamos a casa el ap , Dani y yo. Le pregunté: ¿Dani qué quieres que hagamos? Y la contestación me dejo helada: "quiero a los columpios con Fali". No dijo con mami, que es lo más lógico en él... creo que cuando está con Fali se siente también más libre, y es que los niños con 9 años van a los columpios que están al lado de su casa.

En la autonomía en la ducha, es algo asombroso. Son tres semanas, y casi se ducha solo. ¿razón? En primer lugar porque creo que Dani es como todos los niños, que respeta más a los ajenos que a sus padres. En segundo lugar, porque no simpre nosotros podemos dedicar tres cuartos de hora a la ducha de Dani. Hay días que sí, pero en los que no al final terminas duchándolo y el trabajo que se ha conseguido se tira por la borda, pues Dani sabe que con dar más la lata al final lo duchamos.

Noe empieza a ver también lo positivo. Es consciente de que podemos dedicarle más a ella. de que todos vivimos con menos estrés. de que Dani avanza en autonomía... Ahora presume de que su hermano tiene ap, jajajjajaja.

Todavía nos queda mucho que aprender. Nos queda saber delegar. Saber confiar siempre en Fali y no pensar que nadie lo va a hacer mejor que nosotros, incluso a veces quirtarno como esa sensación de que es malo que todos vivamos mejor porque Dani tiene ap...las contradicciones....

Ley de Dependencia en Valencia

2008-06-24T17:25:00.005+02:00

En todas partes "cuecen habas" y para muestra un botón.

EMILIA CABALLERO ALVAREZ es Síndica de Greuges en funciones desde el 9 de abril de 2006, día en el que cesó como síndic de Greuges Bernardo del Rosal, por expiración de su mandato.

Ha iniciado una investigación de oficio sobre la implantación de la Ley de la Dependencia en nuestra Comunitat, remitiendo un escrito muy fundamentado al Hble. Sr. Conseller de Bienestar Social, Juan Cotino que se puede bajar desde aquí

¿Será por estar al lado del ciudadano que el gobierno de la Generalitat Valenciana se la quiere "cargar"?.

La vivencia de la asistencia personal...

2008-06-14T22:37:00.005+02:00

El lunes empezó Dani con su asistente personal por las tardes.

Algo tan esperado y ansiado de pronto nos vuelve inseguros... ¿irá bien? ¿cómo reaccionará Dani? ¿nos sentiremos incómodos? ¿y Noe qué pensará?...

El lunes fue la toma de contacto. Vino con nosotros a llevar a Dani a Equipo Sidi, a terapia, y a que conociera su terapeuta. Estuvo un poco hablando con ella y viendo a Dani y ya quedamos para el día siguiente.

Esta semana hemos hecho nuestra vida normal, de manera que Fali (así se llama el ap) pudiera tomar contacto también con la gente que normalmente nos relacionamos y con las cosas que hacemos cada tarde.

El balance de la semana es positivo, a pesar de que creo que todos hemos sentido una mezcla de sensaciones y sentimientos a veces contradictorios. No es fácil que de pronto aparezca alguien ajeno a la familia y participe de las actividades de ella. Es incómodo, tanto para él como para nosotros. Una sensación extraña.

A la vez que aparecen esos sentimientos, el día a día nos ha ido mostrando que es mucho más lo positivo que tiene la asistencia personal que lo negativo. No han sido muchos días, pero en tan sólo 4 días hemos hecho cosas que no las habíamos realizado en estos 8 años. Eso vale más que la pérdida de intimidad.

El que Dani tenga ap, nos ha hecho descubrir, que por mucho empeño que pongan unos padres en no sobreproteger, caemos en ello de manera inconsciente. Es muy distinto cómo el ap atiende a Dani a como lo hacemos nosotros... el ap lo hace más en la distancia, nosotros muy de cerca. Nunca hemos creído que fuéramos sobreprotectores y sin embargo ahora creo que es algo innato a los padres.

También nos ocurre que nos cuesta delegar... estamos tan acostumbrados a estar todo el día pendientes de Dani que ahora tenemos que hacer un esfuerzo para no estarlo. El viernes en la piscina el mismo ap nos dijo: "A relajaros que para eso estoy yo". Pues fue meterse Dani en el agua y allí estábamos los dos en el borde. Por supuesto que nos tumbamos al sol... Daniel y yo nos mirábamos allí tumbados los dos como si eso no fuera posible.

Para Noe también ha sido un cambio. Acaba de cumplir seis años. Ella sabe lo que es un ap y que Dani lo iba a tener, pero cuando se ha hecho realidad le está costando también adaptarse. Ella es tímida, le cuestan los primeros contactos, por lo que tener a alguien extraño en la casa le incomoda. Al mediodía, en la comida, ya está preguntándome cuándo viene Fali; si Fali viene en el coche que dónde se va a sentar (para que no se siente detrás con ellos). Le hablamos mucho, le decimos que en poco tiempo ya verá como a ella le gustará estar con Fali. Cada cosa que hacemos con ella gracias a que Dani está con el ap se la recalcamos, de manera que ella también vea lo positivo de que él esté.

En fin...periodo de adaptación para toda la familia. Pero de todas todas, este el el recurso idóneo para Dani, de eso no nos cabe la menor duda.

¿ Qué piensan los trabajadores sociales?

2008-06-01T18:16:00.012+02:00

Pues no están muy alejados de lo que pensamos nosotros. En el artículo que ha aparecido hoy en el diario Málaga Hoy, lo dejan claro. La paga al cuidador nos es lo más adecuado.

Hablé antes de ayer con alguien que pertenece a una asociación. Me decía: "Mariola con esta ley vamos para atrás. A los padres les ofrecen la paga y están sacando a sus hijos de los centros ocupacionales y de los de día, para que estén en sus casas".

Que quede claro desde aquí que respetamos la opción de cada padre, del mismo modo que queremos que se respete nuestra opción por la asistencia personal. Pero sí somos críticos con la aplicación de la ley y con la misma ley, puesto que ésta nació para fomentar la autonomía de los dependientes y el resultado está siendo una vuelta atrás: los dependientes encerrados en sus casas y las familias cada vez más dependientes de ellos.

Quizás, si a esos padres se les ofreciera la asistencia personal, se les explicara cuáles son sus funciones, muchos de ellos no optarían a la paga.

¿Esto es lo que les importa?

2008-05-30T17:14:00.007+02:00

Una amiga nuestra y perjudicada por esta instrucción interna acudió a unas jornadas sobre la ley justo al día siguiente de enterarse de que a su hija le denegaban el ap.

Allí sacó la instrucción -que nos había facilitado un amigo del Foro de Vida Independiente unos días antes- e hizo muchas preguntas, a las que no le contestaron. Eso sí, mucho interés en saber quién ha filtrado la instrucción.

Tras hablar con gente del Foro de Vida Independiente, uno de ellos me envió la noticia del periódico Málaga Hoy, la cual podéis leer aquí.

Va a ser que no hay suficientes monitores....

2008-05-30T17:08:00.008+02:00

El mismo día que desde la delegación de educación se publica que están los recursos para atender a los niños con diversidad funcional dentro de los centros, aparece publicada una noticia que muestra lo contrario.

Pues va a ser que faltan recursos...

Aquí está la noticia.

Medias verdades...

2008-05-30T14:51:00.007+02:00

Ayer escuché en la Cadena Ser de Málaga las declaraciones que hizo Amparo Bilbao, la Delegada de Bienestar Social de Málaga. No sé por qué dio información a medias. Sería un lapsus.

Habló del Art. 19 de la ley de Dependencia. Según ella ese artículo es para promoción de las actividades básicas de la vida diaria, para el acceso al trabajo... pero se le olvidó decir, y al estudio.

Habló también de por qué no se le da la ap a las pdfs intelectuales. Porque no pueden decidir, no pueden tomar decisiones ni dar instrucciones al ap. Pero se le olvidó decir, que la Orden del 3 de agosto de la Junta de Andalucía, en el art. 15, dice que las instrucciones las dará el dependiente o su REPRESENTANTE LEGAL.

Habló de los menores de 16 años. El motivo de no darles ap es que están en escolarización obligatoria.. ¿Y qué? ¿Dónde habla la ley de discriminación por edad o por tipos de estudios?.

Muchos olvidos en el día de ayer. Si de verdad ellos estuvieran a nuestro servicio, sus declaraciones hubieran sido distintas. Habría dicho que se han equivocado al hacer esa instrucción interna, pero que no nos preocupemos porque no se va a llevar a cabo...

Por supuesto, por mi parte, llamé a la Ser y le expliqué a la periodista todo aquello que a la delegada se le había olvidado decir.

De todas formas, como además de la Ley de Dependencia, desde el 3 de mayo tenemos la Convención de la ONU de los derechos de las pdfs, recomiendo a todos los políticos que la lean, pues España está obligada a cumplirla, y que después digan si están de acuerdo o no.

Desde educación reafirman que los recursos están...

2008-05-29T22:36:00.007+02:00

Estamos contentos...

Salvador Muñoz, jefe de Ordenación Educativa de la delegación de Educación de Málaga, admitió ayer públicamente que los recursos educativos existen, por lo que no hace falta el ap en el cole, que mejor lo aprovechemos para promoción de autonomía.

Agradecemos mucho el interés que se toma por nosotros y nuestro hijo, velando por que no le falte la promoción de autonomía, pero como afirma en el artículo que esos recursos vienen dados por la ley, todos los padres pueden exigir que sus hijos estén integrados con el apoyo de una persona.

Dice que no hace falta dárnoslo por escrito. Que ya está en la ley. Pero como nosotros tenemos muchas manías, lo queremos por escrito, a pesar de que esté en la ley, pues ya muchas veces nos ha pasado que a pesar de que los derechos están en la ley, después no se llevan a cabo. Sin ir más lejos, esa instrucción interna de la que él habla en el documento de educación, que restringe los derechos que da la ley...

A él esto le parecerá una manía nuestra, pero es que está al otro lado.

También dice que nunca ha recibido, en las reuniones mantenidas con nosotros, quejas. No, no las ha recibido, es que no sabíamos dónde ir a desayunar y nos íbamos a la delegación a tomar café con él. Dani no siempre ha tenido apoyo dentro del aula, así que haga memoria a ver si han habido quejas o no.

Aquí están sus declaraciones en el periódico Público el día 27-05-2008.

Que se expliquen... si pueden

2008-05-27T21:39:00.009+02:00

Hoy ha salido publicado en todas las provincias de Andalucía. Hemos dormido poco por lo que se publicara pero ahora nos sentimos bien. Sentimos que sacando a la luz este tema no dejamos que nadie pise a Dani, ni su dignidad.

Si hay una ley, hay que cumplirla y no recortar por debajo.

En estos años siempre hemos visto como entre sanidad, educación y bienestar social se echaban las pelotas uno a otros mientras nosotros mirábamos. Ahora pasa lo mismo, pero nosotros también jugamos.

Bienestar da un derecho a Dani de acceso a la educación a través de ap, que después se lo rebaja diciendo que es educación quien asume ese recurso. Educación da por bueno ese recorte y asume ese recurso. En otras ocasiones esto se hubiera quedado así, pero ahora la Ley de Dependencia y la Convención de la ONU de los derechos de las personas con diversidad funcional nos da licencia para que juguemos también en este partido.

Nos da igual quien asuma ese recurso. Si es Bienestar Social, el ap entrará al cole y si es educación pues el ap podrá dedicarse a la promoción de la autonomía por las tardes...pero uno de los dos lo tendrá que asumir.

Ahora hay derechos y nosotros no dejaremos que pisoteen ni uno de ellos a Dani, pues si algo tenemos claro es que cuando dejemos que le pisen una vez, después vendrá la segunda, y la tercera....

Aquí dejo dos enlaces de periódicos que han publicado este turbio asunto:

Martes, 27 de mayo - Málaga Hoy
Miércoles, 28 de mayo - Diario de Cádiz

¡¡¡ Instrucción conseguida !!!

2008-05-25T21:35:00.007+02:00

Ya la tenemos... Hablamos con mucha gente del Foro de Vida Independiente para entre todos buscarla y en poco tiempo me la han mandado... Ahora nos concuerdan muchas cosas que han pasado tras reconocerle a Dani el derecho a asistencia personal.

Varias veces han contactado con nosotros padres que pedían que le hicieran el PIA con asistencia personal. A unos les decían que no era para niños menores de 16 (Dani lo es), a otros que no porque estaban en edad de educación obligatoria (Dani también)... a todos les hicieron el PIA con ap pues los trabajadores sociales por muchas instrucciones que recibían de la Junta sabían que si insistían tenían que hacerlo, pues estaban dentro de los supuestos que marca la Ley para la asistencia personal.

Los trabajadores sociales no se inventaban esto. Todo eso viene escrito en la Instrucción de Bienestar Social:

No tendrán ap las pdfs intelectuales (menos Dani, claro).

No tendrán ap los menores de 16 años (menos Dani, claro).

No tendrán ap quien lo pida para acceso a la educación y esté en edad obligatoria de escolarización (menos Dani, claro).

Si Dani tiene reconocido el derecho es porque cumple con los supuestos de la ley, no porque es más guapo que los demás. Para ellos era impensable que los padres pidiéramos aps, por lo que una vez que Dani lo tiene se las ingenian para recortar. De lo que todavía no se han enterado es que ahora hay una ley, unos derechos, y que no dan ellos cuando quieren sí y cuando quieren no.

Aquí dejo el Anexo XIV de la Instrucción, que es el que habla de la asistencia personal.

¡Nos contestan en una semana!

2008-05-25T21:21:00.009+02:00

No podemos creer que en una semana nos haya llegado por correo el escrito de educación... cuando les conviene sí que corren.

Abrimos la carta y no podemos creer lo que pone... ¡¡¡Existe la instrucción de la Consejería de Bienestar Social!!!. Es más ellos nos copian literalmente una parte de esa instrucción.

Oralmente sabíamos que existía, pero no pensábamos que nos fueran a poner el camino tan fácil. La Delegación de Málaga de Educación delata a Bienestar social en una instrucción que recorta los derechos que la ley de Dependencia les da a los niños con diversidad funcional. Según el escrito de educación, más o menos dice que según esa instrucción, los aps no entran al cole pues son los centros los que deben poner ese apoyo. ¡Y la delegación de Málaga lo asume! Así que a por ese recurso que educación tiene que poner y no lo pone.

Está claro que ahora tenemos tres caminos: una educación, que se basa en una instrucción para denegar el derecho de Dani; otra Bienestar Social, por hacer una instrucción que recorta derechos y no hacerla pública; y por último pedir a la Consejería de Educación que nos dé por escrito que ese recurso existe, especificando los requisitos para acceder a él, las funciones de esa persona de apoyo y con qué garantías.

Seguimos buscando la instrucción...

¿Existe una instrucción interna?

2008-05-25T19:49:00.004+02:00

Tras la negativa de la delegación de Málaga, lo comunicamos a la Consejería, explicándoles que una vez nos lo den por escrito tomaremos las medidas oportunas. Hay que decir, que nunca ninguna administración se había tomado tanto interés ni trabajo como el que ha hecho el equipo de educación especial de la Consejería en Sevilla, ante un problema de Dani.

Es tras esta negación, cuando empezamos a oir que existe una instrucción de la consejería de Bienestar Social en la que se dice que los menores de 16 años no tendrán ap (aunque Dani no tiene 16 y sí lo tiene). Pido esa instrucción pero no se me da. Necesito ver con mis ojos que eso está escrito en un papel.

Desde ese momento, nuestra única finalidad es conseguir esa instrucción restrictiva de la consejería de Bienestar Social.

Esto no tiene sentido. No se pueden basar en una supuesta instrucción de Bienestar Social para no dejar entrar al ap al cole. Eso es una instrucción, y Dani tiene un derecho a través de la ley.

Sólo nos queda ver cómo justifican desde Málaga la prohibición de la entrada del ap al cole....

La reunión del 5 de Mayo...

2008-05-25T18:53:00.003+02:00

Acude Daniel porque a mí me es imposible ir por motivos laborales.

La reunión empezó tal y como esperábamos de ellos, explicándole a Daniel lo bien atendido que estaba nuestro hijo. Daniel los dejó hablar y, una vez que terminaron, les explicó que si Dani estaba atendido era su derecho, igual que lo tiene su hermana, y que él no les iba a dar las gracias por ello, que a pesar de lo bien atendido que estaba, la ley le reconoce el derecho a ap y que lo iba a ejercer.

Pusieron veinte mil excusas, pero la realidad es que tienen miedo a que entre una persona contratada por nosotros y a la que no pueden controlar. Nos animaron a asociarnos. Le explicaron a Daniel lo bien que se llevan con algunas asociaciones (que les hacen el trabajo, claro está)... e incluso nos aseguraron que a Dani (a los demás niños no lo sabemos) no le faltaría ningún recurso, cosa de lo que estamos seguros porque si no los demandaríamos. Daniel les dijo que muy bien, pero que quería la contestación de la delegación por escrito pues en este tema no decidirán ni ellos ni nosotros, sino un juez.

No tenemos respuesta de educación...

2008-05-25T18:36:00.005+02:00

Sin apenas tiempo para escribir en el blog, hemos decidido actualizarlo pues son muchas cosas las que han pasado.

Cuando quedaba una semana para el día 5 de Mayo, día en que se supone que el ap entraría al cole, todavía no tenemos contestación ninguna desde educación.

Decidimos ponernos en contacto con la Consejería de Educación en Sevilla, y les contamos nuestro caso. Desde el primer momento no veían el por qué habría que haber problemas en la entrada del ap al cole, puesto que era un recurso positivo tanto para Dani como para educación. Hablan con la delegación de Málaga.

Nos llaman desde la delegación haciéndonos ver, en primer lugar, los padres tan malos que somos por haber contactado con Sevilla. Según nos dicen era la primera noticia que tenían. Pacientemente les explicamos que llevamos un mes esperando la contestación y que la resolución de Dani está en manos de la fundación a la que pertenece el cole, del inspector de educación especial, del inspector jefe de la delegación que a su vez la ha mandado a Sevilla (según nos dicen) y que por registro de entrada el delegado de educación también tiene una carta informándole del tema....si no se han enterado no ha sido por nosotros. Si encima les parece que no hemos tenido suficiente paciencia esperando un mes y justo, a una semana antes de la fecha en que Dani tiene ap, llamar a Sevilla, apaga y vámonos.

En fin, tras esa llamada, nos llaman desde la fundación que anteriormente nos había dicho que el ap no entraría y nos dan la enhorabuena por el ap. Surrealista. Y nos comentan que habrá una reunión en educación.

Otra llamada desde la delegación donde nos confirman que habrá reunión el 5 de Mayo a las 9.30 de la mañana. No le aseguramos que vayamOs a ir puesto que los dos trabajamos.

Y más de la ley de dependencia.....

2008-04-23T16:14:00.003+02:00

En todo el tiempo que ha pasado desde que se aprobó la ley, hemos podido comprobar cómo a cada paso que se deba en la aplicación, improvisaban. Pero llega un momento que tanta improvisación se convierte en una maraña que no sabes traspasar.

Cuando recibimos la resolución de Dani, las horas de asistencia personal estaban mal ajustadas...pero no había problemas pues según la Junta de Andalucía bastaba con una intensificación de horas por parte de servicios comunitarios. Muy fácil parecía todo, pero como esta vez no iba a ser distinto que en otras ocasiones todo se complica.

La primera complicación: Dani tiene otro trabajador social distinto al que hizo el PIA, por lo que no tiene ni idea de por dónde tirar. Tuvimos reunión con él y parecía que no iba a haber problemas.

Nos llama ayer. Le dicen desde la Junta que revisión de PIA, tras tres meses. O sea, dentro de tres meses revisión, mientras lo hacen y lo aprueba la Junta ha pasado otro año fijo. Nos negamos. Ha sido un error de ellos al hacer el PIA, por lo que Dani no tiene que pagar las consecuencias. Me dice que él tampoco ha hecho el PIA y que le están viniendo un montón de problemas... a punto estuve de contarle mis problemas en mi trabajo y así nos desahogábamos mutuamente...

Llamamos a la trabajadora social que hizo el PIA. Nos confirma que depende de con quien hablen de la Junta les dice una cosa u otra. Un caos total. Me devuelve la llamada y como ni ellos saben por dónde tirar me dice que probemos nosotros a llamar.

Llamada a la Junta. Les explico la situación. Lo primero que me dice es que recurra la resolución de ellos. Con paciencia le hago entender que si hago eso, lo que ellos me van a contestar es que ellos han aprobado lo que decía el PIA y entre tanto pasarán no sé cuantos meses. Que no tengo nada que reclamarle a ellos (la Junta de Andalucía), que quería que me explicara cómo podemos solucionar el tema de las horas. "Pregúntele a su trabajador social", me dice. Es lo primero que hemos hecho pero no saben.... Pues habrá que revisar el PIA, dice. Vale...¿y cómo lo hacemos?, le pregunto. Silencio. " Es que ahora estamos haciendo el protocolo de revisión...no sabemos cómo lo vamos a hacer"... ¿Y qué hacemos nosotros?, le vuelvo a preguntar. Pueden decirle al trabajador social que mande una revisión de PIA y ya vemos nosotros qué hacemos, contesta. ¿qué quiere decir ya veremos qué hacemos?, vuelvo a preguntar. Que veremos si lo admitimos, si tiene que pasar un plazo, si se puede revisar....

Un sin sentido... Nos dice hacedlo por si acaso, más o menos. Una ley que se aplica a trompicones, y en medio nosotros. Llega un momento que sientes tal impotencia que llegas a pensar que es imposible desenredar esa maraña... Nadie sabe nada...todo se improvisa... ¿no sabían de antemano que llegarían las revisiones de PIAS?...

Finalmente alguien del foro nos ayudó a salir de este no saber qué hacer. Haremos un escrito a la consejera de Bienestar social, le contaremos nuestra situación y que nos diga cuáles son los pasos a seguir.

El ap y el cole...

2008-04-21T19:35:00.004+02:00

En estas estamos...hablamos con el inspector de educación especial y le mandamos la resolución junto con el contrato del ap. Aunque éste no ve que haya problema , tiene que mandar la resolución a un superior, que a su vez lo manda a Sevilla(a la consejería de educación)a otro superior...

En este recorrido, nos han ido diciendo las distintas funciones del ap, según ellos claro está: para que lo lleve al cole, para que lo recoja, y lo último ¡para que le de clases particulares por la tarde!...

La verdad, es que llegaremos hasta el final para que el ap entre al cole, porque nos respalda la ley y a partir del 3 de Mayo la Convención de la ONU. Pero no podemos entender que la resolución de Dani esté venga a dar vueltas, cuando el recurso es algo positivo para él y para educación. Se supone que se apuesta por la educación en igualdad de oportunidades..¿por qué entonces tantos recelos?.

El día 1 de Mayo Dani empieza a tener asistencia personal... seguiremos contando....

El contrato...

2008-04-16T10:48:00.002+02:00

Hoy está presentado el contrato del ap de dani en Bienestar Social. Trabajo ha costado, pues como todo en esta ley, dan la prestación para ap pero sin que la figura del ap esté regulada.
Según la ley, podemos contratar al ap de tres formas: por una empresa de servicios homologada, como autónomo o dándolo de alta en la seguridad social.

En un principio, la tercera opción es la que nos gustaba. Hablamos con la seguridad social, a ver cómo lo podíamos hacer. Se volvieron locos buscando las opciones que teníamos (a parte de no entender cómo nos daban una prestación sin que estuviera regulado), y finalmente nos dijeron lo siguiente: podíamos contratar como servicio doméstico pero se supone que entonces no podía ir al cole; o hacernos Daniel o yo empresa, cosa que nos explicaron que nos acarrearía muchos inconvenientes.

Descartada esa opción, queda como autónomo o a través de empresa. Como autónomo no nos interesaba porque el seguro es altísimo y se lleva una buena parte de la prestación, así que de momento lo hacemos con una empresa, eso sí eligiendo nosotros a la persona.

Sólo esperamos que pronto, muy pronto , podamos contratar nosotros mismos sin necesidad de intermediarios.

Primero prejuicios...después diagnóstico

2008-04-14T21:58:00.003+02:00

En Diciembre de 2007 a Dani se le empezó a inflamar la barriga, pero no una ligera inflamación sino que al llegar la noche parecía un embarazo de 5 meses. Además mostraba signos de dolor.

Fuimos a la pediatra. Lo tuvo claro. Se debía a su diversidad funcional. El estar nervioso le hacía tragar aire y eso le llevaba a tener gases. Le manda un tratamiento para los gases.

Después de Navidad, y viendo que no había mejoría, volvemos a la pediatra. Le comentamos que además de no mejorar está empezando a adelgazar, a pesar de que come. Le manda un análisis de sangre por si hay anemia (pero no marca la parte de bacterias en el instestino y radiografía del estómago.

El día que le hacen la radiografía en el hospital, en ese mismo instante lo pasan a que lo vean en urgencias, pues tiene una distensión del estómago como pocas veces habían visto. El pediatra de urgencia, más de los mismo...busca las causas en su diversidad funcional o algo asociada a ella.

Acudimos a su pediatra con la radiografía, y ésta, preocupada por lo que ve, nos dice que lo tiene que ver un especialista de digestivo infantil. Nos explica que aunque lo mande urgente, como poco tardarán dos meses en ver al niño, por lo que si podemos pagar el privado lo hagamos, pues piensa que hay que verlo ya. Nos dice a qué médico ir (según todos el mejor digestivo infantil de la provincia) y pedimos nuestra cita. Era finales de Enero.

Un cuarto de hora , un dineral... pero da igual porque hay que ver qué le pasa al niño. Nos dice que el niño tiene dolores continuos, pero que es difícil de curar porque es a consecuencia de que traga mucho aire... Le manda un montón de medicinas, entre ellas un antibiótico que lo lleva tomando de manera intermitente durante tres meses, y nos indica que el psiquiatra tiene que buscar algo que relaje a Dani. Lo deriva a que le hagan seguimiento en el hospital.

El psiquiatra hace caso y lo medica... La peor experiencia de nuestra vida. A Dani empiezan a darle como ataques de ansiedad enormes, le da insomnio... Dos semanas y le decimos al psiquiatra que no se lo damos más.

Tenemos la cita en el hospital. Le mantienen el tratamiento pero la mandan otro análisis de sangre de intolerancias alimenticias, de bacterias en el estómago, y la prueba del tracto intestinal...pero tranquilos, que nos dicen que están seguro de que van a salir todas bien, pues está claro que lo de Dani viene de sus nervios.

Nosotros empezamos a preocuparnos ya... no somos médicos pero conocemos bien a Dani. Sigue adelgazando, y los dolores también aumentan. Dani que nunca llora, empieza a hacerlo cuando pasa un rato tras haber ingerido comida. Estamos seguros que hay algo más, pero nos sentimos totalmente impotentes. Hace dos semanas, Dani gritaba y lloraba de dolor, así que fuimos a urgencias de una clínica privada. Estaba allí un pediatra que lo conoce, y que lo mira como a un paciente no como un autista. Lo reconoció y estaba todo bien menos la barriga que la tenía como una pelota...Empezó a preguntarnos y no le cuadraba ni el tratamiento que estaba tomando, ni el que no le hubieran tomado muestras de heces, ni que le hubieran hecho en un principio un análisis específico de una bacteria que produce úlceras de estómago (se la acababan de hacer) y, por supuesto, tampoco creía que fuera producto de los nervios.

El jueves de la semana pasada están los resultados. No son los nervios. Es esa bacteria de la que nos había hablado el otro pediatra, la que produce úlcera. En un simple análisis se detecta...y han pasado 4 meses. Ese mismo día necesitaban unas heces del niño para analizarla y ese mismo día tiene que empezar a tomar unas pastillas para las úlceras. Tras cuatro meses.

Conocemos quien ha tenido esto mismo. Nuestra obsesión es preguntar cuánto duele, pues Dani ha estado así cuatro meses. Todos coinciden en lo mismo, duele tanto que enseguida hacen ese análisis porque saben que dará positivo. Pero claro, ellos no tienen autismo.

El miercoles le ve el de digestivo. Sabemos que la bacteria con 8 días tomando tres antibióticos distintos muere, pero no saben qué daño ha hecho la bacteria. Ni nadie le quita a Dani los 4 meses innecesarios que lleva de dolores.

Cuando a Dani le pusieron las gafas pasó algo parecido. Recorrimos muchos médicos porque metía un ojo y todos nos decían que era una manía de él. Que cuando lo metiera le dijéramos que lo pusiera bien. Así nos tiramos 6 meses. " Dani el ojito ponlo bien". El niño no podía poner el ojito bien porque tenía 6 dioptrías de hipermetropía.

¿Qué puede pasar si un día Dani tiene algo grave? ¿Seguirán pensando que está relacionado con su diversidad funcional?

Un pasito...otro muro

2008-04-10T17:52:00.004+02:00

Dani ya tiene asistencia personal, gracias a que estudia. Lo lógico sería que como es un derecho, contratáramos al ap y el día 2 de mayo empezara a ir al cole con él, sin que nadie ponga pegas...

Pues no. Ha ocurrido lo que suele ocurrir cuando se trata de Dani, que hay que ponerlo un poco más difícil.

Os explico que Dani está en un cole concertado que pertenece a una Fundación, pues es el cole que había en la zona con plazas y con aula de integración y aula específica, no porque nos hiciera especial ilusión que fuera a un concertado.

Cuando llegó la resolución hablamos con el cole. Ellos nos remitieron a la Fundación. Ya eso nos empezó a oler mal. El lunes pasado, me llaman al trabajo desde la fundación. Imposible que el AP (Asistente Personal) entre al cole. ¿Cómo va a ser eso si es un derecho?. Me dicen que desde educación le han dicho que el AP es para que lleve el niño al cole (¡112 horas al mes para llevar a Dani al cole que está a 5 minutos de la casa!). Le explico que nos da igual lo que diga educación, sólo vale lo que dice la ley, a la vez que le hago entender que esto no lo vamos a discutir, que si lo discutimos será delante de un juez que es el que tiene que interpretar la ley.

Me hace hincapié en que ellos son privados (ni eso es cierto, se sostienen con fondos públicos) y que entonces en sus coles entran quiénes ellos digan. Le explico que ser privados no les da derecho a saltarse la ley.

Seguimos hablando y en un momento dado me dice que entiende que nosotros defendamos los intereses de Dani pero que él tiene que defender los intereses de la Fundación. ¿? Es una Fundación que está compuesta por muchos colegios. ¿Sus intereses y los míos no deben ser los mismos, el bien de los niños? ¿Qué otros intereses tienen que no son los que nos dicen a los padres?.

Bueno, finalmente, sólo le dije que este tema no lo hablaría más con ellos. Que el 2 de Mayo Dani estará en la puerta del cole con su ap y un notario, y a él es a quien le tendrán que explicar por qué no entra el AP, o quién no deja entrar al AP.... Lo siguiente, una demanda.

ULOBA: la asistencia personal es una realidad

2008-04-02T15:46:00.009+02:00

Este vídeo nos impresionó.

Preparando unas Jornadas de Vida Independiente nos dijeron que había la posibilidad de incorporar un vídeo de una cooperativa noruega en la que se veía claramente qué es la asistencia personal. Desde el principio teníamos claro que estaría dentro del programa.

Alguien del foro mandó el vídeo un tiempo antes. Todavía recordamos cuando vimos ese vídeo en casa. Tuvimos muy claro que eso que allí veíamos lo queríamos para Dani.

Ahora, con la ley, nosotros no vamos intentando convencer a ningún padre de que pidan la asistencia personal, pues sería absurdo, pero sí que algunos de ellos han cambiado de opinión tras verlo.

Aquí dejo una parte del vídeo (ya que no cabe entero) por si alguien quiere verlo:

Es muy recomendable ver todo el vídeo:

BAJAR VÍDEO COMPLETO (252 Mb)

Tras la alegría, seguimos caminando...

2008-03-31T21:44:00.006+02:00

En la resolución, la prestación que nos dan no es la prestación completa. El nº de horas se puso mal en el PIA así que nos dan la parte proporcional. Hoy hemos hablado con la trabajadora social de Dani, que resulta que ya no es la trabajadora social de Dani porque la han cambiado de sitio, y le contamos lo que ha sucedido y que habrá que hacer revisión de PIA. Nos comenta que ella ya no lo puede hacer, pero a pesar de ello hace infinidad de llamadas a la Junta para ver cómo iniciar el procedimiento.

Le ponen muchas pegas, pero finalmente y curiosamente le llaman desde la Junta y le dicen que no hace falta revisión sino un informe de ellos con intensificación de horas. Me comenta que llamemos a su director (ella ya se lo ha comentado) sobretodo para que esto no se eternice. El director ya conoce personalmente a Daniel (padre).

Daniel lo llama, y éste le dice que va a intentar no tener que hacer revisión de PIA sino un informe con intensificación de horas. Nos da además el nombre del nuevo trabajador social de Dani. ¿Cuántos trabajadores sociales llegará a tener Dani si en 8 meses ya va a tener el segundo? . El director ha quedado en que en dos dias nos llama...

Educación. Tras la reunión del cole parecía que iban a haber muchos problemas. Lo que sabemos hoy, es que desde la consejería no lo ven tan problemático. Parece ser que tan simple como la firma del inspector de zona...

Bueno...sabemos que esto sólo acaba de empezar. Que sigue la lucha para mejorar esta ley y que de verdad llegue el día en que cada persona pueda elegir el recurso más adecuado para él en la forma y en la intensidad que necesite.

El diente de Dani....

2008-03-29T20:18:00.007+01:00

En enero de 2007, se publicitó a bombo y platillo que habían creado un sistema bucodental para pdfs (personas con diversidad funcional), de manera que aseguraban la sedación o anestesia general para aquel que lo necesitara.

Nos había llegado una carta de la asociación donde nos informaban de ello y nos decían que lleváramos un informe de su pediatra para que entraran en una lista. Nos pareció absurdo que algo que era sanitario lo hiciéramos a través de la asociación y nos era más fácil que el día que lo necesitara su pediatra lo derivara, en vez de estar dando vueltas con un papelito, así que nosotros no llevamos nada a la asociación.

A su vez, nosotros empezamos a indagar sobre el servicio, pues desde los seis años nos están llegando los talones para que le revisemos la boca a Dani y cartas de salud recordándonos que todavía Dani no había pasado revisión. Pero claro, es que Dani no entra ni a la puerta de la sala del dentista.

Su pediatra no sabe nada. El dentista del centro de salud no sabe nada. En el teléfono de Salud Responde tampoco saben nada. Existe un servicio fantasma, pues nadie tiene ni idea.

Aprovechamos la reunión con la delegada de salud para preguntarle. Le explicamos que nadie sabía dónde estaba ese servicio. Sacan un papel, apuntan el nombre de Dani y nos dicen que ya está dentro del programa. Alucinante...

Efectivamente, nos llega en una semana una carta en donde se nos dice los pasos a seguir... Parece todo bien fácil. Cuando le haga falta será el mismo dentista del centro de salud quien llevándole esa carta lo derivará al servicio fantasma. Esto sería Marzo de 2007.

En Noviembre Dani empieza a decir "te duele el oído". Eso en él significa que le puede doler cualquier parte del cuerpo, desde el dedo gordo del pie hasta la punta de la nariz, pero que algo le duele. Así que al pediatra a averiguar qué le duele a Dani. Revisión completa y todo está aparentemente bien, pero como siempre su pediatra, que lo conoce perfectamente, dice que le demos Dalsy para el dolor.

Pasan los días y Dani sigue igual y se empieza a inflamar la encía. Así que Daniel le mira la boca, por si pudiera ser una muela. Ve que en el paladar tiene algo... Su pediatra lo lleva al dentista que hay en el mismo centro de salud y nosotros con nuestra cartita por si acaso. El dentista nos explica que le está saliendo un diente en el paladar, porque el que tiene de leche (por un golpe que se dio de pequeño) tiene el nervio calcificado y es imposible que se caiga por sí solo. Así que hay que quitárselo urgentemente, pues de no ser así el otro no volverá a su sitio y necesitará aparato y a Dani es imposible ponerle aparatos por lo que las consecuencias del diente mal situado eran negativas...

No pasa nada porque existe un servicio bucodental para pdfs donde rápidamente quitarán el diente con anestesia general o sedación.

Pero sí pasó...como siempre. Lo derivan a ese servicio. Bien, pues la cita será dentro de unos seis meses... Daniel no podía creer lo que le decían, así que con paciencia le explica que en el informe del dentista pone que hay que sacarlo antes de que el otro crezca y bla, bla, bla y que era imposible que pudiéramos parar ese diente que estaba decidido a crecer. No pueden hacer nada. Que hablemos en la delegación de salud con el responsable.

LLamada. Curiosamente el responsable era el mismo que escribió aquello en la resolución... Le explicamos la situación y no le damos opción. O nos dan la cita ya o en ese mismo momento ponemos denuncia e informamos a los medios de que ese servicio es un engaño.

En esa misma mañana nos llama y el tiempo se reduce de 6 meses a 4 días.

Pero claro, como hablamos de un servicio para pdfs, tampoco eso podía ir bien. Acudimos a la cita en el materno infantil (un viernes). Una hora llevamos esperando, nosotros y otros tres niños con diversidad... Llega una enfermera: el médico no puede venir. Tenéis que volver el viernes que viene. ¿Por qué el viernes? ¿por qué hay que esperar una semana?...sencillo, porque ese servicio sólo está los viernes. Ahora nos explicamos lo de los 6 meses.

Encima, por alguien del materno, nos enteramos que el médico no va porque no le da la gana... Llamamos al responsable otra vez, le contamos y le decimos que se acabó. Nuestro hijo tiene la boca inflamada, tiene dolores, tiene un pase urgente y que la cita del lunes no puede pasar.

Nos vuelve a llamar. Ha hablado con la dirección del materno. El lunes ven a Dani. Como ya no nos fiamos le decimos que cuánto van a tardar en quitar ese diente. Que no vamos a esperar después una eternidad a que lo pasen al cirujano. Nos explica que después tiene que preparar un quirófano. Vale...¿Cuánto se tarda en prepararlo?. Bueno, es que primero hay que buscarlo. ¿cuánto se tarda en buscar y preparar un quirófano?. Creo que una semana tras la visita del lunes, nos dice. Bien, pues si en 10 días no le han quitado el diente denunciamos directamente.

Ese lunes ven a Dani y estaba claro. Hay que quitarlo ya, o el otro diente no volverá a su lugar... Preguntamos si es posible sedarlo en vez de anestesia general, pues sabemos que con tan solo sedarlo se lo podrían hacer. No, porque el protocolo dice anestesia. Ridículo.

Menos mal, que Dani que es más listo que nosotros y viendo todo lo que ha pasado en estos años, creemos que pensó: "este diente o me lo quito yo o aquí no me lo quita nadie". Eso o que ya no podía estar más con esos dolores. Así que un día en el cole, nadie sabe cómo se quito ese diente que ni se movía, su profe le vio la boca con sangre y ya no estaba el diente. además nunca apareció... aunque el ratoncito Pérez vino de todas maneras. Eso sí, la encía se la hizo polvo.

Por supuesto, a pesar de que el problema del diente ya no estaba, pusimos una queja a la consejería de salud, porque no vale con que a Dani le adelanten las citas y esto no ha pasado. Lo que nosotros y Dani vivimos con ese diente, no lo tiene que volver a vivir nadie.

Nos hacemos visibles en Madrid

2008-03-29T19:30:00.009+01:00

Retrocedemos un poco en el tiempo y nos situamos en el 15 de Septiembre de 2007, en Madrid. Desde el Foro de Vida Independiente organizamos una marcha para hacernos visibles, para decir al mundo que aquí estamos, que existimos. Fue la I Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional.

La experiencia fue algo increíble. Fuimos toda la familia, pasamos todo el día en Madrid, pero sin duda, lo más emocionante fue ver cómo no paraba de llegar gente a la hora estipulada de la Marcha. Contábamos que podríamos llegar a los 200. pero creo que nadie del foro esperábamos lo que allí vivimos: más de 1000 personas convocadas a través de Internet cuyo únlica finalidad era hacerse visible.

Es difícil de explicar lo que allí se vivió, así que nada mejor que verlo con imágenes, en este estupendo vídeo realizado por el compañero del foro Daniel Gómez:

27/03/2008 Un día inolvidable....

2008-03-27T18:44:00.007+01:00

Nunca se nos olvidará este día.

Estoy en el trabajo y llama mi padre. Ha llegado la resolución, ¿la abro?...¡Síiiiiii!, le digo. Tras un silencio, "Mariola, es asistencia personal". Uffff... nerviosísima llamo a Daniel y se lo digo. Me dice que sale del trabajo y se llega a la casa de mis padres para mandármela por fax al trabajo y que así la pueda ver.

Me ha costado centrarme para trabajar. Mis compañeros se reían porque decían que estaba metiendo asientos en el ordenador sin parar de sonreír. Para ellos también ha sido una gran alegría, pues han vivido el proceso de cerca y eso que, como ellos dicen, no sabían ni que los asistentes personales existían. Ahora ya tienen claro que el día que ellos lo necesiten quieren uno.

Cuando he recogido a los niños del cole, a Dani nada más verle le he dicho tienes asistente personal; me ha mirado y me ha dicho "personal". Él no sabe ni lo que es eso, pero su vida va a mejorar sin dudas. A Noe también se lo he dicho: "Noe, ha llegado la carta de Dani y le han dado asistencia personal". Ella muy contenta ha dicho: Mami, lo que queríamos.

Y del Foro de Vida Independiente... lo hemos tenido presente todo el día Daniel y yo en nuestras conversaciones. Esto es fruto del trabajo de todos ellos. Si no hubiéramos conocido el foro seguramente hoy tendría la paga del cuidador familiar y el futuro de Dani estaría escrito: una residencia... Ahora se abre un camino nuevo.

Aquí está la resolución:

Formato .pdf

Formato .doc

Seguimos con la ley de dependencia...

2008-03-25T19:08:00.006+01:00

Siguiente paso: hacerle el PIA a Dani.

Seguimos con la misma táctica: que sientan que estamos encima de ellos continuamente.

Sabemos que los plazos con o sin denuncia se van a alargar, pero la realidad es que se sienten un poco nerviosos de saber que estás continuamente detrás de ellos y recordándoles los plazos. Así que ahora no iba a ser distinto.

La parte de la valoración la hace la Junta de Andalucía, y ahora el PIA le toca a los servicios sociales del ayuntamiento de Málaga. Primer paso enteranos de quién es la o el trabajador social que vendría a casa. Ya lo sabemos, y empezamos a llamar una vez a la semana.

La primera vez que hablamos dejamos muy claro que sólo aceptaríamos la asistencia personal. En un primer momento, le resultaría raro, y me dijo que eso sólo era para el estudio o trabajo. "Pero es que mi hijo va al cole todos los días", le dije. Y ahí quedó la cosa.

Siguiente semana, siguiente llamada. ¿Sabe cuándo vendrá a hacerle el PIA?... Tengo que mirarlo pero te llamo y te lo digo. Me llama: 6 personas por delante. Seguro que no podemos cumplir los plazos... Bueno, igual nos toca otra denuncia, y a la vez recordamos lo de la asistencia personal.

Tres días antes de que se cumpla el plazo del ayuntamiento nos llaman y nos dicen que sí, que hará el PIA con asistencia personal, que tengamos todo listo que tres días más tarde lo hace.

Es importante que hayan trabajadoras sociales como la que nos tocó a nosotros. La conocía de verla en Jornadas de Vida Independiente, por lo que tenía claro lo qué estábamos pidiendo y el convencimiento de que es lo mejor para Dani.

Ahora sólo falta que la Junta de Andalucía lo apruebe....

Llega la resolución del defensor del Pueblo...

2008-03-25T17:27:00.007+01:00

Nos gustan las cartas del DPA, cuando sabemos que va a resolver, pues suele ponerle a la administración los pies en la tierra.

Esta carta nos gustó, no porque termine diciendo que busquen la forma de resarcir los gastos que tenemos, sino porque le habla muy claramente a la administración, de forma dura y a la vez irónica.

Sabemos que a esta carta no va haber contestación por parte de la administración (como pasó en el primer expediente), y no nos importa porque el siguiente paso es reclamar a la delegación de salud de aquí y después que decida un juez...así que ya queda menos.

Aquí está la carta del DPA:

Formato .pdf

Formato .doc

¡¡¡ A pasar el examen !!!

2008-03-25T17:06:00.007+01:00

Ni en los tiempo de estudiantes creo que pasamos tantos nervios como el día que vinieron a valorar a Dani.

Nos llamaron un miércoles para decirnos que venían el viernes a las 11.00 de la mañana. tenía que haber una equivocación porque Dani a esa hora está en el cole, y así se lo dije a quien me llamó. "No pasa nada, puede faltar al cole ese día" me dijo. Ya, pero el problema es que no queremos que falte, así que si venís por la tarde él estará. Empiezan los problemas... por la tarde no trabajan. ¿Y qué hacemos? le dije... la ley dice que irán al domicilio del familiar y está claro que tienen que ir cuando él esté. Como no daba soluciones le sugerí una: Bien, viene el viernes por la mañana, pero en el informe de valoración quiero que aparezca que Daniel faltó al cole porque no había ningún valorador que viniera a casa por la tarde... " espere un momento por favor", me dice. Al rato vuelve y me dice: "no hay problemas, el lunes a las 17.00 si le viene bien irá el valorador a su casa".

Nos viene estupendo. Dani no falta al cole, y milagrosamente sí trabajan por la tarde...

Llega la valoradora. Se sienta y saca el portátil. Llama a Dani y él ni mira. Nosostros no intervenimos para nada. Si quiere que le mire que se la apañe. ¿Habla? Nos pregunta. Compruébalo, le decimos. La valoradora no sabe ni cómo hacerlo, porque encima Dani sin venir a cuento coge un rebote de los suyos. Dani lo unico que le dice es " te vayas".

A partír de ahí tampoco pasó pregunta por pregunta, porque si algo tiene de bueno la valoración ( que no el baremo que es pésimo) es que está una hora viendo al niño, y una hora de Dani da para mucho.

Así que sí, que Dani es gran dependiente según la ley.

Denuncia a la Junta de Andalucía...

2008-03-25T16:55:00.005+01:00

Estábamos en todo este follón, cuando el Colectivo Papás de Alex denuncia a la Generalitat de Catalunya por incumplimiento de plazos, así que decidimos hacer lo mismo. Hablamos con otros dos padres en la misma situación y pusimos denuncia en la Fiscalía del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía por incumplimiento de plazos, a la vez que un miembro del Foro de Vida Independiente nos ayudó a redactar una nota de prensa y mandarla a todos los medios.

Empiezan las justificaciones... Nos llegan mensajes como que no está bien lo que hemos hecho, que teníamos que haber avisado antes, que hay que tener paciencia... pero ya la paciencia se ha acabado. Eso lo podían decir antes cuando te concedían algo si querían, o si había dinero, o si poquito a poco se iban arreglando las cosas... Ahora hablamos de ley, de derecho, de la dignidad de nuestro hijo y para eso no hay paciencia que valga.

Otra cosa curiosa, es que desde Bienestar Social, ante los medios, siempre decían que estos padres tienen que comprender que en un principio es para los grandes dependientes, y , claro, sus hijos... ¿cómo saben que no son grandes dependientes sin valorarlos? Muy sencillo. Porque siguen pensando que las personas con diversidad funcional son mayores de 18, porque mientras ahí estamos los padres para hacer todo aquello que debería estar haciendo la administración.

Pues tras valoralos, los tres niños cuyos padres denunciaron son grandes dependientes...

Uff...nos falla la paciencia...

2008-03-25T16:42:00.005+01:00

Pasa el tiempo y no tenemos noticias de nada sobre la solicitud de Dani... Llamamos un día sí y otro no a Bienestar Social para escuchar la misma retahíla: "es que va con retraso". Esta frase y otras por el estilo la hemos escuchado muchas veces en la vida de Dani, pero con una diferencia: esta vez no vamos a esperar sin más, hay una ley que le reconoce unos derechos a Dani y los vamos a exigir.

Cumple el plazo legal para que Dani tenga reconocido el grado de dependencia y hacemos una reclamación administrativa en la que tienen un plazo de 15 días para contestar.

Y no contestan....

¡¡¡ Por fín la ley de Dependencia !!!

2008-03-25T16:36:00.009+01:00

Ya está aquí la ansiada Ley de la Dependencia...aunque hasta Junio no la podemos solicitar. No importa, hemos cultivado la paciencia, así que en Junio solicitud echada. Tampoco pasa nada, tienen tres meses para valorar a Dani, así que para Septiembre tenemos el grado de dependencia y para Diciembre tenemos el PIA....

¡No podemos creer que para Diciembre Dani empieza a tener derechos!...

E hicimos bien en no creerlo, pues una cosa es lo que dice la ley y otra muy distinta la realidad que empezamos a vivir....

Vuelta a empezar...

2008-03-25T16:15:00.011+01:00

La administración se acoge a la "necesidad de urgencia vital" para denegarnos nuestra reclamación. Esto quiere decir que si Dani no se muere por no recibir ese tratamiento, ellos no sueltan la pasta. Así que desde el Defensor del Pueblo Andaluz nos recomiendan que volvamos a empezar pues ningún juez nos daría la razón ante ese argumento, de hecho ya hay sentencias anteriores desfavorables, a pesar de que para nuestro hijo sí es vital ese tratamiento para que no le pille un coche, para que no vuelva a tomar lejía, para que no le tengan que hacer más lavados de estómago, para que tenga calidad de vida...

Pero no pasa nada...volvemos a empezar. Tenemos toda la vida por delante para seguir con este tema. Se cierra el expediente y el DPA abre otro en el que no reclamamos que nos paguen el tratamiento, sino que reclamamos que Dani reciba un tratamiento adecuado.

Con la rapidez que caracteriza a la administración, 9 meses, recibimos desde el Defensor del Pueblo Andaluz la carta que les remite salud. Bueno...esa carta ya no tiene desperdicio. A través de ella nos enteramos del nuevo diagnóstico de Dani, trastorno generalizado del desarrollo sin especificar, y nos quedamos más tranquilos porque nos explican que si tuviera autismo sí que recibiría un tratamiento mejor pero como es TGD... Sólo decir que tanto el autismo como el TGD sin especificar están dentro de los trastornos generalizados del desarrollo y las diferencias entre uno y otro son mínimas. Pero aunque hubieran muchas diferencias... ¡A nosotros qué nos importa el nombrecito de la etiqueta! Necesita un tratamiento adecuado y el que tiene no lo es, nos da igual cómo quieran llamarlo.

Tenemos un mes para alegar. En septiembre de 2007, con la ayuda de dos miembros del Foro de Vida Independiente, hacemos todas las alegaciones a la cartita.... y otra vez tenemos que esperar.

Aquí se accede a la carta de salud y a nuestras alegaciones, por si estáis aburridos...

Respuesta de Salud (recibida por el Defensor del Pueblo Andaluz):

Formato .pdf

Formato .doc

Nuestras alegaciones:

Formato .pdf

Formato .doc

La administración no sabe / no contesta....

2008-03-22T11:52:00.004+01:00

Pasa un año desde aquella carta que recibimos. Según el defensor del pueblo tenían un mes para contestar.... así que decidimos llamar al equípo jurídico que lleva el tema. Ellos ya no pueden hacer más, ante ese silencio o nosotros seguimos o ahí se ha quedado el tema. Nos animan a seguir así que decidimos ir para adelante.

El siguiente paso es reclamar gastos en la delegación de salud de Málaga y así lo hacemos. Es un trámite para poder llegar a los tribunales, aunque la cosa se complicó y terminó con una reunión con la delegada de salud.

El caso es que pusimos la reclamación y nos la denegaron (tal y como esperábamos), pero volvimos a reclamar pues es la única forma de ir al siguiente paso, al judicial.

Creemos que ellos también eran conscientes de que el siguiente paso era ir a juicio, así que recibimos otra denegación, pero en ésta van un poco más allá y se atreven a hacer un juicio personal hacia nosotros. No podíamos creer lo que estábamos leyendo, nos decían que a la madre se le había olvidado indicar que en cuatro años el niño había faltado a 2 citas lo que mostraba la falta de interés de ella hacia el tratamiento de su hijo.

No lo pensamos dos veces y en ese mismo instante llamamos a la delegación para que la delegada nos explicara qué quería decir eso. Bueno, a partir de ahí escuchamos muchas disculpas, muchas explicaciones como que la delegada lo firma pero no lo escribe, que no tiene tiempo de leer las resoluciones, nos llamó la persona que lo escribió a disculparse y no sé cuantas personas más... pero nosotros sólo queríamos una reunión con la delegada, pues era quien firmaba.

Tuvimos la reunión...ella y la persona que lo escribió. Otra vez disculpas... De aquella reunión sólo sacamos en claro: que hay dinero para pagar el tratamiento a todas las personas con autismo pero que están mal organizados, que pondrían una persona para leer las resoluciones antes de mandarlas y que intentarían solucionar todo antes de llegar a juicio. Quedamos en que ellos hicieran su camino, nosotros el nuestro y si las cosas no estaban solucionadas antes de llegar a juicio, decidirá un juez.

Primera respuesta del Defensor del Pueblo

2008-03-20T12:01:00.013+01:00

Nos llega la primera respuesta de la administración y las recomendaciones del Defensor del Pueblo Andaluz a ésta. Leyendo parece que no hablan de lo mismo... ¿Cómo la misma realidad se puede pintar de manera tan distinta?.

La dejamos aquí por si alguien quiere leerla:

Formato .pdf

Formato .doc

¿Cómo es el ocio de Dani?

2008-03-16T14:58:00.010+01:00

Está claro que el ocio de Dani es tal y como queremos que sea su vida en general, incluído con los niños de su edad.

Pero tampoco esto siempre ha sido así. En un principio, optamos por el camino por el que optan casi todos los padres, el ocio en una asociación.

Empezamos con natación. A Dani le gustaba el agua, así que se suponía que era una actividad de la que disfrutaría plenamente. Nada más lejos de la realidad. Aquello fue casi una pesadilla. Un grupo de niños y jóvenes con autismo, con monitores en el borde de la piscina. Un familiar se tenía que meter en la piscina con él... Todavía no sé cómo no se ahogó él o me ahogué yo, el caso es que algo no funcionaba allí. No sabíamos qué era, pero sí sabíamos que para Dani estaba siendo traumático. Pasó de encantarle el agua a tenerle terror. Solución: fuera piscina a pesar de los intentos de convencernos de que nos equivocábamos sacándolo de la actividad. El ocio es ocio, y no una tortura, que era en lo que se había convertido para Dani.

Gracias a un grupo de gente en Fuengirola que hace un trabajo excelente, a Dani se le quitó el pánico y aprendió a nadar en muy poco tiempo.

Descartamos la asociación y lo inscribimos en un grupo de niños de su edad en la piscina de la Universidad de Málaga, especificando que tenía autismo.

Se reunieron con Daniel, y estuvieron viendo cual era la forma más adecuada para que Dani estuviera realmente integrado. La única posiblidad era con un asistente personal. De eso hace tres años y Dani va a natación sin ningún problema.

También tuvimos una experiencia similar en la asociación con la música. Otro fracaso, sin embargo en esta faceta también ha dado mejores resultados realizando la actividad con niños de su edad.

Dani no hablaba nada con esa edad, pero eso no impidió que supiera decirnos de otra manera lo que él quería. Los mensajes que nos llegaban es que si insistiamos llegaría el día en que el niño se acostumbraría. La cuestión es que nosotros no queríamos que se acostumbrara, queríamos respetar su opinión. ¿Por qué si a nuestra otra hija le respetamos sus gustos y aficiones no lo vamos a hacer también con Dani?

En lo familiar, vamos a todos lados. No privamos a Dani de ir a ningún lado por si coge un berrinche o por si se agobia. Muchas veces la gente mira, piensa que es un niño maleducado, o simplemente comentan... pero a nosotros no nos influye en nada. También su hermana se agobia a veces, o protesta o llora porque no se le ha comprado algo, y no por eso dejamos de llevarla a los sitios.

Dani es él y es como es, si no fuera así no sería Dani.

Un soplo de aire fresco:el Foro de Vida Independiente

2008-03-16T09:57:00.005+01:00

En Noviembre de 2005, la tutora de Dani, Tere Aragón, nos comunica que nos ha apuntado a unas jornadas en Alhaurín de la Torre. Está segura que nos encantará.

Como confiamos plenamente en la gente que conoce a Dani y que respeta sus derechos, allí estábamos el viernes al medio día que empezó aquello.

Estábamos en la puerta de la Casa de la Cultura y Daniel y yo no entendíamos nada. Sólo veíamos mucha gente en sillas de ruedas, con pegatinas que ponían "No al copago, pago directo". Nos sonaba todo a chino. No sabíamos qué pintabamos allí. Sólo pensábamos "¿Dónde nos ha metido Tere?".

Llega Tere, y directamente le dijimos: "¿Esto qué es?". Ella como siempre sólo dijo que seguro que nos gustaría.

Aquello fue para nosotros impresionante. Escuchar a gente con diversidad funcional hablar de Vida Independiente, de derechos, de las mismas cosas por las que nosotros, sin ponerles nombre, estábamos luchando. No estábamos solos en esto.

Aprendimos que lo que nosotros llamábamos apoyo tenía un nombre real: "asistente personal".

Ese mismo viernes por la noche, entramos en internet, buscamos el Foro de Vida Independiente y solicitamos ENTRAR.

Nos acostamos ansiosos porque llegara el día siguiente y seguir escuchando a aquella gente que en un primer momento no identificábamos con nosotros.

Es cierto que el día y medio que duraron las jornadas sólo habló gente con diversidad física, y a algunos padres les llevó a pensar que esto no era para sus hijos... pero a nosotros no nos costó trasladar esa filosofía a la vida de nuestro hijo.

A partir de este momento no estábamos solos. Nos hemos sentido acompañados, arropados y hemos tenido la posibilidad de reflexionar mucho más.

Como hemos ido contando, algunos procesos lo habíamos empezado antes de comenzar el foro. pero algo cambió. Nuestra fuerza, nuestra convicción, nuestra seguridad en que hacíamos lo correcto. Y los más importante, el apoyo de gente que está en la misma situación que nuestro hijo y que lucha por las mismas cosas que nosotros.

Por fin encontramos nuestra identidad.

Empieza un nuevo curso...¿Habrá sorpresas?

2008-03-15T23:00:00.002+01:00

Las sorpresas no pueden faltar en la vida de Dani. La de su hermana Noemi va rodada, sola, sin tener que ir de puerta en puerta... Pero la de él no, y en esta nueva etapa escolar no podía ser distinto.

Empieza el curso de Infantil de 5 años en el aula específica, donde se supone que están los recursos. Ya Dani podría estar en clase con los niños de su edad con el apoyo necesario.

No. No fue así. Dani estuvo integrado, pero no gracias a los recursos si no a la profesionalidad y la mirada que tenía de la diversidad funcional tanto su tutora del aula específica como la profesora del aula de infantil.

El monitor del aula específica no estaba contratado a tiempo completo. Si no recuerdo mal estaba unas 9 horas de las 25 que los niños permanecen en el cole a la semana.

Fue un año de idas y venidas del cole a la administración, junto con los padres de otra niña del aula específica. A veces lo pasamos mal, pues encima nos intentaban hacer ver que eramos los malvados padres que nos quejábamos en vez de agradecer que nuestros hijos estuvieran allí.

Cuando nos hablaban parecía que realmente nuestros hijos no tenían derecho a la educación y que nos estaban haciendo un favor. Escuchamos las cosas más duras que se podían decir hacia nuestros hijos, que teníamos que ser pacientes (como si el tiempo no pasara en la vida de nuestros hijos), que poquito a poco...

A nosotros no nos valía nada de lo que decían. Era innegociable. Sólo queríamos oír que el monitor estaría a tiempo completo.

Y así fue en el siguiente curso. En 1º de Primaria, ya Dani empezó a estar integrado con una persona de apoyo siempre en el aula (en un principio más por miedo que por convencimiento). Tanto si la logopeda, como si la profesora del aula específica tiene que trabajar con él, lo hacen dentro del aula ordinaria y siguiendo la misma rutina de la clase que los demás. El resto del tiempo es el monitor el que le sirve de apoyo.

Si cada día un niño reparte los libros, Dani también los reparte un día. Si la profesora tras la explicación hace preguntas a los niños, a Dani también se le pregunta (en su nivel)... Esto sería imposible sin apoyo dentro del aula.

A día de hoy, en 2º de primaria, las cosas funcionan igual pero con una gran diferencia: ahora no es por miedo es por convencimiento. Las personas que no entendían nuestro empeño en los apoyos han podido comprobar cómo las cosas han cambiado. Quienes pensaban que el problema radicaba en que Dani necesitaba estar medicado y no se daba cuenta que para Dani el cole sin apoyo era un caos, han descubierto a un niño con más capacidades, a un niño que está totalmente integrado en su clase, a un niño cuyo principal problema radica en la sociabilización y que ahora cuando lo llevan al aula específica dice "quiero estar con los niños".

Ahora sí apuestan por la educación de Dani.

Otro muro: sanidad

2008-03-15T22:58:00.002+01:00

A la vez que estamos con el tema de educación, Dani termina la atención temprana (llega la edad hasta la que sanidad subvenciona). Desde el Centro de Atención Temprana, nos indican que tiene que seguir con terapia, a través de autismo Málaga o de una entidad privada. En los dos casos hay que pagar un dineral al mes.

Como Sanidad tiene en su cartera de servicios el tratamiento del autismo, Dani acudía también a ella. Pero ese tratamiento psicoterapeútico, consta de 20 minutos cada dos meses. No es suficiente, así que a desembolsar de nuestro bolsillo, no sin reclamar lo que creemos que es justo.

En Mayo de 2005, escribimos al Defensor del Pueblo Andaluz, al que explicábamos que si nuestro hijo en vez de tener autismo hubiese tenido, por ejemplo, diabetes, nadie se plantearía que los padres tuvieran que costear parte del tratamiento. ¿Por qué con nuestro hijo estaba tan asumido? ¿Por qué nadie se cuestionaba su derecho a una sanidad adecuada?.

A día de hoy seguimos en el tema. Estamos muy cerca ya de llegar a los tribunales y será un juez quien dictamine. Eso sí, llegaremos a derechos humanos si es necesario.

Nuestra historia con educación

2008-03-15T22:55:00.003+01:00

La educación está garantizada para todos los españoles. Pero para todos los españoles sin diversidad funcional, falta poner en la ley.

La educación tiene que garantizar que todos los niños lleguen al máximo de su potencial, tanto intelectual como de autonomía como social. Pero esto sólo se garantiza para los niños sin diversidad funcional.

Los niños con diversidad funcional ven su derecho a la educación vulnerado en el momento en que no se garantiza su educación en igualdad de oportunidades. Integración no es igual a que los niños con diversidad estén en aulas normalizadas sin apoyos. Integración, mejor dicho inclusión, es igual a darle todos los apoyos materiales y humanos necesarios para que ese niño esté dentro del aula en igualdad de oportunidades que el resto, que no quiere decir que tenga que tener el mismo currículo que los demás.

Este ha sido nuestro objetivo. Que el colegio no sea una guardería para nuestro hijo.

Dani pasó los dos primeros años de escolarización integrado. Todo un desastre. Una profesora estresada, un niño estresado y unos padres igual de estresados.

Esto tenía que cambiar. Y una gran profesional nos aconseja que cambiemos de escolarización y que pidamos para nuestro hijo el aula específica.

En un primer momento esto puede parecer una contradicción. Hablamos de inclusión y pedimos un aula específica... La explicación es que Infantil era privado. No teníamos derecho a reclamar nada a Educación. El aula específica era concertada, y nos habíamos estudiado la ley de educación en lo referente a este tipo de escolarizacion, que muy lejos de la creencia general de que los niños de ese aula no salen de ella o sólo para integrarlos en plástica o gimnasia, la ley dice que estarán integrados el máximo tiempo que puedan estarlo. Estaba claro. Dani con los apoyos adecuados podía estar el máximo tiempo integrado, y ahora sí dependía de Educación.

La primera traba era conseguir aula específica para un niño de Infantil. Educación no está muy por la labor. Fuimos directamente a la encargada de este tema en la Delegación de Educación.
Se le rompieron todos los esquemas: unos padres que piden el aula específica... Nos explicó que estábamos marcando a nuestro hijo de por vida, nos dio muchos consejos... pero nosotros sabíamos que eramos quienes conocíamos a nuestro hijo y que nadie, que ni siquiera sabe como es su cara, iba a decidir lo mejor para él. Así que esa persona dejaba la decisión en el equipo que hiciera el dictamen de escolarización, que sin nuestra firma no tendría validez.
El dictamen no podía ser otro: Aula específica.

Seguirá....

La primera torta....

2008-03-15T22:54:00.002+01:00

El diagnóstico de Dani vino cuando iba a la guardería de la Universidad de Málaga. Ahí vivimos un espejismo. El curso y medio que allí pasó Dani, hasta que fue al colegio, nada tiene que ver con la realidad. En cuestión de días, Dani tenía una profesora dentro de su aula para él. "!Qué bien funciona la integración!" era lo que pensábamos.

Pero la realidad llega. Y sin avisar, que es lo peor.

Una persona de Educación visita a Dani en el cole, y nos aconseja un colegio concertado de nuestra zona que tiene aula de integración y aula específica. El colegio ideal para él, eso sí, nos insisten en la escolarización B (integrado en aula normalizada).

La gran ingenuidad que teníamos en ese tiempo, y el desconocimiento, llevó a que no hubiera nada por escrito.

Llega el mes de las matrículas y la hacemos. Salen las listas de admitidos y Dani no está... Pedimos razones y la contestación fue una torta en la cara: " No hay plazas para niños de especial". No era admitido por su diversidad funcional. En aquel entonces Educación Infantil era privado por lo que se suponía que admitían a quien querían. Empezamos las llamadas... y por supuesto que Daniel fue admitido. Pero esto sólo era el comienzo de lo que nos esperaba.

Empiezan los problemas....

2008-03-15T22:30:00.002+01:00

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional y tu vida no se convierte en una tragedia, cuando no aceptas todo lo que te dicen que es lo correcto para tu hijo, cuando eres consciente de que tu hijo tiene derechos, ahí empiezan los problemas, quizás porque sólo entonces eres consciente de la discriminación.

Esto es lo que queremos contar. Que el problema no es Dani, el problema es sanidad, educación , bienestar social, una asociación que se supone quiere lo mejor para tu hijo...

Y a partir de hoy, escribiremos cada una de las situaciones con la que nos encontremos.

Algo horrible nos ha pasado....

2008-03-15T22:24:00.003+01:00

Cierto es que cuando tenemos un hijo no pensamos, o al menos ese fue nuestro caso, en un hijo diferente. Cuando aún está en la barriga ya estamos haciendo planes de cómo será, de qué haremos con él, cómo lo educaremos... sin caer en la cuenta de que la naturaleza tiene mucho que decir, y actúa, y nos hace a cada uno de nosotros distintos. La diferencia enriquece.

Sin embargo, ¿Por qué la diferencia de nuestro hijo no era enriquecedora?.

Nunca olvidaremos el día de tan ansioso diagnóstico. Por un lado fue como quitarnos una losa pesada que ya duraba un año y pico. La búsqueda de diagnóstico. Por otro lado, la ignorancia, la preocupación , la angustia, verte en frente de algo que te supera.

Todos esos primeros sentimientos que afloran en cualquier persona, empiezan a ser reforzados por la gente que te rodea. Los amigos, la familia, el entorno, toda la sociedad... Para la familia una tragedia acaba de ocurrir, en los amigos la compasión y el no querer hablar del tema, en el entorno corre como la pólvora que Dani tiene autismo, pues ya sabemos que las noticias "malas" vuelan... "Pobres Daniel y Mariola, lo que les ha tocado".

Es muy pobre y muy discriminatoria la concepción que tiene la sociedad de la diversidad funcional (discapacidad).

Aún a día de hoy no sabemos muy bien cómo salimos de ese círculo. Seguramente el ver a Dani es lo que cambió todo en nosotros. Ese darnos pena de nosotros mismos, el ver a nuestro hijo con una mirada diferente duró un mes.

Como he dicho, no sabemos por qué, Daniel y yo nos paramos... mirábamos a Dani , y seguía siendo el mismo niño que antes del diagnóstico, no había cambiado nada aunque desde fuera nos intentaran hacer ver que sí. Y creo que desde ese día volvimos a ver a Dani como un niño con derechos, con diversidad funcional, como es él, y con una vida tan digna como la de cualquier otro niño.

¿Qué le pasa a Daniel?

2008-03-15T21:32:00.002+01:00

Tenemos dos hijos, Daniel y Noemi. Actualmente tienen 8 y 5 años respectivamente.

Nuestra historia comienza el 17 de Junio de 1999, cuando nace nuestro primer hijo, Daniel.

Está de más explicar lo que siginifica un hijo en la vida de cualquier persona y en nuestro caso no iba a ser distinto.

Daniel era un bebé como otro cualquiera, hasta que un día algo empieza a cambiar... Tenía aproximadamente un año y tres meses cuando empezamos a notar que deja de decir mamá y papá, que empieza a volverse inexpresivo, que parece que no le importa nada de lo que ocurre a su alrededor... y empiezan las idas y venidas al pediatra. ¿Qué le pasa a Daniel?...

Cuando Daniel cumple dos años, su pediatra ya sabe qué le pasa: "Que tiene una madre con un gran problema, una madre que quiere un hijo perfecto".

Nosotros sabemos que ese no es el diágnostico. Así que acudimos a la sanidad privada, que es donde están diagnosticado el 90% de los niños con autismo... Llegó el diagnóstico y, por supuesto, no era el de una madre con problemas. Dani tiene autismo.