Autismo y el modelo de la diversidad

Cuando se rompen los esquemas.... todo se complica

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 14 Dec 2009 13:58:00 +0000

Cuando se tiene un hijo con diversidad funcional todas las situaciones de la vida se complican un poco más que a lo demás. Aunque hay situaciones que nunca esperas que vayan a ser como son cuando llegan.

Los medios de comunicación nos bombardean con algo que está al orden del día, los divorcios. No sé cuántos al día...

Nunca me había planteado qué pasaría en esa situción pues como en todo siempre piensas que eso le pasa a los demás no a tí...

También me llegó a mí. Va a hacer un año, y me he decidido a escribir no porque tenga mucho interés en que se sepa de mi vida familiar sino porque algo tan cotidiano, cuando hay un hijo con diverdsidad funcional y qal que hay que vigilar 24 horas, todo se complica mucho.

Cuando va a hacer casi un año, es cuando soy consciente de que hasta para divorciarse es más complicado todo.

Ha sido un divorcio inesperado, rápido que los niños no esperaban.

Como en todos los divorcios, con o sin hijos con diversidad funcional, los niños se llevan la peor parte... Pero también como en todas las situaciones el más perjudicado es el hijo con diversidad funcional, y más en el caso de Dani cuya diversidad le hace no comprender muchas cosas.

Nunca me imaginé que quedarme con la custodia supondría tanto. No renunciaría a pesar de todo, pero sí que la vida se ha complicado.

Dani necesita una vida estable, con sus anticipaciones, sin demasiados cambios... ¿Cómo se compatibiliza eso con salir dos tardes de su casa, un fin de semana sí y otro no y la mitad de las vacaciones?. Es difícil, y el resultado es un retroceso en Dani.

La solución no es que no salga, pues Dani necesita de su padre, además de mis necesidades como persona de tener un respiro de niños.

La solución vuelve a ser los apoyos que él necesita. Hemos pasado de cuatro ojos que vigilaban a Dani a dos, que lo vigilan a él pero también atiende a su hermana. Y esto sumado a que a los problemas de conductas de Dani han aumentado.

Hay dias agotadores. Actividades que ya no podemos hacer los tres juntos, como ir en coche, pues ha aprendido a quitarse el cinturón y de pronto me lo encuentro en mi cuello, y no hay una persona que pueda volverselo a poner y hacer que se siente.

Así muuuchas situaciones... y esto me lleva otra vez a la asistencia personal. Las horas que tenía adjudicadas Dani y eran suficientes, de pronto no lo son. Dani necesita ahora más asistencia personal, simplemente porque ha variado la familia. Porque si una persona ( yo en este caso) tengo que estar dedicada a atender a Dani la mayor parte del tiempo, ¿qué lugar vuelve a ocupar Noe?.

De hecho, es la primera vez que Noe siente y transforma esa tención que le doy a Dani, en que quiero más a Dani que a ella... es duro que tu hija diga eso.

En fin, que hasta para lo que está tan de moda hoy, divorciarse, en nuestro caso se hace bastante complicado...

Más vale que os lo penséis dos veces :-))))))

Hasta siempre , Manolo...

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 27 Jun 2009 12:36:00 +0000

Te vimos por primera vez en las Jornadas de Alhaurín en 2005. Era la primera vez que oíamos hablar de Vida Independiente, Dani tenía 6 años.
Aquellas jornadas nos marcaron...fue el principio del cambio en nuestra vida. Después nos hemos visto más veces, y nuestras conversaciones siempre eran los niños y la vida independiente. Lo tuviste siempre claro... siempre.
Has sabido transmitir eso que llevabas dentro, y siempre con esa alegría y vitalidad que te caracteriza. Va a hacer 4 años desde que te conocimos, y mira si han cambiado las cosas que Dani está con su ap. Parecía tan imposible...

Recuerdo el día que nos llegó la resolución donde se le concedía ese derecho... Hablé con algunos del foro, entre ellos tú, y siempre recordaré la alegría con que recibistes la noticia.

Hay personas que pasan por la vida y casi ni se enteran. No es tu caso. Creasteis el Foro de Vida Independiente, luchastes por una filosofía, y has cambiado la vida de muchas personas...si no del todo sí que con la esperanza de que llegará el día en que de verdad tengamos derechos.

A nuestro hijo le has dejado el mejor legado: la asistencia personal, fruto de la lucha de personas que se ha formado dentro de ese Foro que un día creasteis con tanto convencimiento.

Manolo, siempre estarás en nuestra familia...siempre. Y seguiremos luchando por los derechos de nuestro hijo, tal y como tú hacías.

Un besazo

Mariola Rueda

Manuel Lobato, un hombre libre

noreply@blogger.com (Mariola) — Fri, 26 Jun 2009 11:22:00 +0000

El FVI con Manuel Lobato, activista e impulsor en España del Movimiento de Vida Independiente.

Manuel Lobato, uno de los principales impulsores del Movimiento de Vida Independiente en España y también en Europa, cuya vida supuso un ejemplo a seguir para todas aquellas personas con diversidad funcional que luchan día a día por sus derechos humanos, falleció el pasado miércoles a los 51 años de edad, víctima de un desgraciado accidente de tráfico.

Desde su creación en el año 2001, el Foro de Vida Independiente fue su constante acción de lucha, reivindicado una vida digna e independiente para las personas con diversidad funcional, sin discriminación y en igualdad de oportunidades. Manuel fue uno de sus creadores y coordinador del grupo, que actualmente aglutina a más de 800 personas, que hoy se suman a su recuerdo.

Desde que se conoció la triste noticia, se suceden los reconocimientos de los integrantes del Foro de Vida Independiente, así como de otros colectivos y personas, a la inestimable aportación de Manolo a lo que significa el activismo y la lucha con integridad personal, templanza y claridad de ideas. Para muchos fue un símbolo y un ejemplo: un compañero, un amigo, un hermano, un filósofo, un maestro, un precursor, un pionero…

Manuel Lobato fue el representante español en ENIL –Red Europea de Vida Independiente- y artífice de que se estableciera en Valencia la sede de dicha organización. Participó activamente en infinidad de actos relacionados con la libertad y la vida independiente de las personas con diversidad funcional: congreso de Tenerife, comparecencia en el Congreso de los Diputados, encierro en la sede central del IMSERSO, Marchas por la Visibilidad de las personas con diversidad funcional, innumerables participaciones en cursos, seminarios, charlas, congresos relacionados con nuestras reivindicaciones, publicaciones. etc.

Manuel Lobato, deja físicamente el Foro de Vida Independiente, pero marca un antes y un después a sus compañeros, comprometidos en hacer unidad de sus derechos y emocionados en torno a su recuerdo.

Quien lo desee puede dejar sus mensajes de condolencia a la familia y amigos de Manuel Lobato en la página web www.derechoshumanosya.org

Dani y su asistente personal

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 23 May 2009 10:08:00 +0000

Queríamos hacer este vídeo para difundir la importancia de la asistencia personal en los niños con diversidad funcional.... En cuatro minutos es imposible hacer ver todo lo que significa Fali para Dani, pero creo que sí que se puede comprobar lo que ha supuesto en la vida de Dani y en la familia...

El Foro de Vida Independiente en el Congreso de los Diputados

noreply@blogger.com (Mariola) — Thu, 19 Mar 2009 18:33:00 +0000

ESTUPENDO VIDEO SOBRE ASISTENCIA PERSONAL...

noreply@blogger.com (Mariola) — Tue, 27 Jan 2009 11:35:00 +0000

ASISTENCIA PERSONAL Y OCIO....

noreply@blogger.com (Mariola) — Thu, 27 Nov 2008 11:16:00 +0000

A Dani le invitan a muuuchos cumples durante el curso. Cuando no es un niño es otro, pero no a todos ha podido siempre ir, pues dependía de que uno de nosotros dos pudiera quedarse durante todo el cumple.

Los cumpleaños de hoy día no son como los nuestros, en el que invitabas a dos o tres amiguitos y se quedaban los padres. Suelen ser en los parques de ocio infantil, éstos llenos de bolas en el que los niños no paran ni un segundo. El padre llega, deja al niño y lo recoge a la hora convenida.

Bueno, eso la mayoría de los padres, porque nosotros siempre nos hemos tenido que quedar, ya que no podemos dejar la responsabilidad a nadie de un niño que necesita vigilancia intensiva.

Esto también ha cambiado... Todavía nos cuesta trabajo creerlo.

Hace dos semanas lo invitaron a un cumple, y enseguida pensamos que esta vez sería Fali el que estaría con él.

Como todo lo nuevo en lo que participa Fali, no es fácil delegar.

Llegamos al cumple. Estaba previsto que se hiciera al aire libre, pero ese día llovía, así que se celebraba en un local con muchos niños , mucho jaleo y no muy grande. Cuando ví el panorama me entró un poco de miedo de irme. Allí estaba dando vueltas y no veía el momento para dejarlo con Fali. Era un contexto muy propicio para que Dani en cualquier momento se agobiara y la liara... Me costaba irme. Hasta que fali me dijo "Mariola si no e vas termina el cumple y etsamos aquí los dos".

Sí. Me fui. Hice como los demás, recogerlo a la hora acordada.

Y no hubo ningún problema con Dani. Fali lo guiaba para que fuera con sus compañeros, para que contestara siempre que le hablaban, para sacarlo un rato si se agobiaba en exceso... En fin , todo genial.

Muchos padres conocieron a Fali. Conocieron lo que es un ap. Estaban todos encantados. Vieron lo bien que estaba Dani en el cumple, el que yo me pudiera ir...

La Junta sigue diciendo que los menores no necesitan ap. Sólo tendrían que verlo igual que los otros padres para ver que sí que necesitan ap, y que eso es lo que les permite poder participar de todo lo que los otros niños hacen.

Otra nueva experiencia en la asistencia personal de Dani...

¡¡¡¡ Nos hicimos visibles en Málaga !!!!

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 27 Oct 2008 14:13:00 +0000

El sábado 25 se celebró la marcha en Málaga. Una marcha organizada y convocada a través de internet por el Foro de Vida Independiente. La noche del viernes nos preguntábamos si llegaríamos a 50, y sí, sí llegamos y los superamos. Casi 300. Desde el foro tenemos presupuesto cero, y lo que la realidad ha mostrado es que una vez más, las ideas valen más que el dinero y una gran organización.

La gente iba llegando poco a poco y nuestra alegría también iba aumentando. Todas las diversidades estaban allí unidas bajo el lema de DERECHOS HUMANOS ¡YA!. Os dejo un vídeo para que lo comprobéis...

No sé cómo, pero allí estaba la gente haciéndose visible... A mí que soy de tener todo bien atado estas cosas del Foro me ponen un poco nerviosa. Me gusta saber cuánta gente (más o menos) irá, si la convocatoria habrá llegado a todas las pdfs... pero una vez más la realidad me ha demostrado que ese caos organizado del que hablan algunos del foro, funciona.

Recorrimos toda la calle Larios. Muchos padres de niños con diversidad funcional, muchos en silla de ruedas, una gran representación de ELA, de la asociación de sordos, de AMAPPACE, el concejal de accesibilidad Raúl López, el concejal de IU Antonio Serrano... y al llegar a la Plaza de la Constitución se hizo la lectura del Manifiesto. Aquí os lo dejo tanto escrito como en vídeo:

Bueno, ya estamos pensando en la segunda marcha de Málaga...Así que el año que viene habrá más...

Os dejo estos enlaces con todas las fotos:

Mis fotos

Puedes ver aquí las fotos del blog yotambientengovoz

Puedes ver aquí las fotos de AMAPPACE

MARCHA POR LA VISIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL: DERECHOS HUMANOS ¡YA!, 25 OCTUBRE, MÁLAGA

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 18 Oct 2008 07:02:00 +0000

Derechos Humanos ¡YA!

Las personas con diversidad funcional serán "visibles" por las calles de Málaga

El próximo sábado, 25 de octubre a las 12 horas - desde la Plaza de la Marina hasta la Plaza de la Constitución-, el Foro de Vida Independiente en Málaga organiza, bajo el lema "Derechos Humanos ¡YA!" una marcha para exigir la aplicación real de los derechos humanos para el colectivo de personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual y mental.

El acto está inscrito en la Red de Marchas que a nivel nacional ha organizado el mismo Foro, cuyo inicio tuvo lugar el pasado 13 de septiembre en Madrid y en la que participaron cerca de 2.000 personas. Para más información consultar en http://www.marchadiversidadfuncional.org/

Se invita a participar a todas las personas con o sin diversidad funcional (dis-capacidad) a título personal o en grupos asociativos, plataformas y fundaciones. Asimismo, se acogerá con toda satisfacción a otros colectivos sociales y a la ciudadanía en general, que desee participar.

Con esta marcha se quiere denunciar las situaciones de abandono, discriminación y aislamiento que padece el colectivo:

- No se cumple ni respeta la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español y en vigor en nuestro país desde el pasado 3 de mayo, con rango de Ley de obligado cumplimiento.

- Las administraciones miran hacia otro lado y no obligan a cumplir las normativas vigentes sobre: accesibilidad, educación, sanidad, empleo, etc., cuando afectan a personas con diversidad funcional.

El acto concluirá en la Plaza de la Constitución con la lectura del Manifiesto que recogerá las principales reivindicaciones en torno a la defensa de los Derechos Humanos de estas personas.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

"NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS"

web: http://www.forovidaindependiente.org/

email: foro.vida.independiente.andalucia@gmail.com

Autonomía y asistencia personal....

noreply@blogger.com (Mariola) — Wed, 15 Oct 2008 07:59:00 +0000

Han pasado casi 6 meses desde que Dani tiene asistencia personal... Podemos empezar a echar la vista atrás y ver qué cambios se han producido en él. Quizás no son muchos, pues el ritmo de aprendizaje de Dani es lento, pero sí que son muy importantes...

Uno de los más importantes es su ducha. Mucho tiempo hemos dedicado su padre y yo a este tema, pero con pocos resultados. Para Noe ese aprendizaje se ha realizado de forma natural, su ansia por ser independiente le ha ido haciendo querer hacerlo sola. No ha supuesto ningún esfuerzo. Para Dani, que focaliza sus intereses en muy poquitas cosas, no ha sido así. Por más que le trabajábamos, no llegaba el momento en que se duchara solo. Sus duchas duraban una hora, tiempo del que no siempre disponíamos, más cuando su hermana también está esperando detrás para ducharse. Eso nos llevaba a terminar haciéndolo nosotros.

Fali tiene todo el tiempo para él. Le va indicando, enseñando cómo hacerlo... Da igual lo que tarde, él tiene que hacerlo solo... Resultado: Dani en un mes se ducha solo. Es verdad que necesita a alguien al lado que le vaya dando instrucciones, pero es que Dani necesita esas instrucciones para casi todas las actividades de su vida diaria.

La compra... ¿qué niño de 9 años no es capaz de comprar una barra de pan? Dani ahora es capaz con el apoyo de Fali. Van a la tienda, Fali le dice lo que tiene que decir para que él lo repita. Dani paga, espera a la vuelta... Realmente ahora mismo está en el proceso de aprendizaje y todavía no lo hace de forma natural... pero hay que dar tiempo.

El juego... Solemos ir casi a diario con los primos al parque. También allí es fundamental la figura del ap. Él lo incluye en el juego de los demás, lo motiva para que participe, se gana a los otros niños para que así los demás también metan a Dani en sus juegos, le deja a la vez sus ratos de "estar solo"...

Trabajar... Fali desde el primer momento se ha coordinado con el equipo que trabaja con Dani... Una parte de todo aquello que se debe trabajar, lo hace Fali. Es curioso, pero Dani identifica ya que su ap hace esa parte del trabajo, y le cuesta mucho menos ponerse con él a trabajar que cuando lo hacemos nosotros.

Son cositas pequeñas, pero que en Dani valen mucho. Puede dar la impresión de que eso lo podemos hacer nosotros, y de hecho lo hemos hecho durante 9 años, pero esto que se lee en un segundo, es dedicar todo el tiempo que tenemos a Dani, quitándole mucho a Noe y viviendo sólo para él.

La Junta de Galicia suprime los derechos humanos a personas con diversidad funcional

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 29 Sep 2008 18:18:00 +0000

Al suprimir inesperadamente el Proyecto Piloto de Vida Independiente aprobado unánimemente por el Parlamento

Corren malos tiempos para las personas con diversidad funcional, esas a las que la sociedad discriminadora sigue denominando discapacitadas. Resulta que en una época en la que importantes colectivos sociales históricamente discriminados (mujeres y homosexuales, sobre todo) van alcanzando justos logros, conquistando derechos y escalando hacia la igualdad, mientras nosotros vamos a peor. La agresión a nuestra dignidad va en escandaloso aumento.

En nuestro país se legisla mucho y, según dicen los especialistas, no se hacen malas leyes. Otra cosa es el desarrollo reglamentario posterior, el mirar para otro lado cuando sistemáticamente se incumplen las normativas. Nuestro colectivo tiene varios trajes de esos, tales como la LISMI (Ley 13/1982 de 7 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos), LIONDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad) y ahora la LEPA (LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), mal llamada ley de la Dependencia. ¿Quién es responsable de esto? Sin duda, la clase política española.

Los que supuestamente deben administrarnos, elaboran grandilocuentes programas electorales cuando estamos en esos momentos en los que “mendigan” el voto –lo único que verdaderamente les importa- cada cuatro años; programas que sistemáticamente incumplen cuando, una vez en el poder, nos ignoran y actúan de espaldas a los verdaderos intereses y necesidades de los ciudadanos.

En enero de 2007 entró en vigor una ley de inDependencia (LEPA) que nos vendieron por todo lo alto, sin escatimar medios propagandísticos, para convencernos que era el cuarto pilar del estado del bienestar, tras la sanidad, la educación y el sistema de pensiones. Algunos, ya decíamos entonces que todo era una falacia, una burla al sentido común y una gigantesca tomadura de pelo a la ciudadanía, especialmente hacia las personas en situación de dependencia. Ahora se constata que teníamos razón. El retraso en la aplicación de la ley y las vejaciones a que se ven sometidas las personas que solicitan las prestaciones son vergonzosas.
Las personas en situación de dependencia precisamos unas herramientas que nos permitan llevar una vida digna en igualdad de oportunidades: asistencia personal y ayudas técnicas. La asistencia personal queda muy restringida en la LEPA, solo en casos excepcionales –ya que prevalecen los servicios sobre las prestaciones económicas- y únicamente para el trabajo o los estudios y con un máximo de 3 horas diarias para el mayor grado de dependencia reconocido. De las ayudas técnicas, nada de nada.

El asistente personal es el profesional, hombre o mujer, que ayuda a la persona en situación de dependencia a realizar las actividades de la vida diaria que no puede desarrollar por sí solo, debido a su diversidad funcional física, sensorial, intelectual o mental. Es el mejor instrumento, que nos permite decidir por nosotros mismos qué queremos hacer con nuestra vida: decidir cuándo nos queremos levantar o acostar, a dónde deseamos ir, qué queremos hacer en cada momento, etc. Nada extraordinario, única y exclusivamente lo que hace cualquier persona que no precisa ayuda de otra.

Esta visión es nueva en España. Ni siquiera está regulada jurídicamente esta categoría laboral. En tiempos de elaboración de la ley, el Foro de Vida Independiente –una agrupación ciudadana de más de 750 personas que luchan contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional- logró el reconocimiento de la figura del asistente personal, aunque no en los mejores términos deseados.

También por impulso del propio Foro de Vida Independiente se presentaron ante varias administraciones autonómicas Proyectos Piloto de Vida Independiente. En Andalucía se “prostituyó” la filosofía del mismo y en la Comunidad Valenciana un director general lo olvidó en el fondo de un cajón, con lo que nunca hubo tales proyectos. Sin embargo, tuvieron buena acogida en Madrid, Barcelona y Galicia, en donde están funcionando estos proyectos de modo plenamente satisfactorio para todos los usuarios, que han visto como sus vidas han dado un giro espectacular, al ser libres en la toma de las decisiones que les afectan, ya que disponen de las horas de asistencia personal suficientes y que varían de unos casos a otros, siempre en función de las necesidades de apoyo evaluadas.

Sin embargo, cuando todo parecía caminar por la senda adecuada, unos derechos conquistados están en vías de extinción. Los políticos atacan y la primera bomba ha explotado inesperadamente en Galicia, donde ya han sonado los primeros tambores de guerra.
Resulta que la LEPA –ley estatal- garantiza unos derechos mínimos que cada autonomía puede mejorar con cargo a sus presupuestos. Para la prestación económica por asistencia personal se establece a nivel estatal una tope mensual de 811 €, que el proyecto piloto de Galicia amplia hasta los 1.300 €. Forman parte de este proyecto 30 personas en situación de dependencia.

Los compañeros gallegos saben bien lo que han tenido que trabajar, las numerosas reuniones que han tenido que mantener con todos los grupos políticos del parlamento gallego. La respuesta positiva de los grupos parlamentarios dio como resultado la aprobación por unanimidad de la “Proposición no de ley para la implantación de un servicio de asistencia personal y de asistencia tecnológica para las personas con diversidad funcional” (Proposición no de ley publicada en el Diario de Sesiones del Parlamento de Galicia – Número 72, VII Legislatura, Serie Pleno – Sesión Plenaria – 14 de febrero de 2007).

Sin esperarlo, el pasado 23 de septiembre, el Subdirector General de Discapacidad de la Junta de Galicia, Modesto Rouco, y la Directora de FUNGA, Pilar Couce, reunieron a los 30 participantes en el Proyecto Piloto y a sus asistentes personales, para anunciarles que, a partir del 30 de septiembre en que se dará por concluido dicho proyecto, sólo 15 de ellos recibirán el complemento, mientras que el resto se deberán adaptar a las cuantías que establece la LEPA, insuficientes para seguir con el servicio de asistencia personal que hasta ahora tienen. Esto supone un gravísimo menoscabo de los derechos reconocidos a estas personas, un paso atrás en su libertad y dignidad, cuestión más escandalosa todavía si tenemos en cuenta que emana de organismos públicos y contraviene la decisión unánime del Parlamento de Galicia, institución soberana elegida por sufragio universal. Intolerable.

Esto coincide “sospechosamente” con varias comunicaciones oficiales de la Junta de Galicia anulando resoluciones de aprobación del PIA (Plan Individual de Atención) que ya habían reconocido la prestación de asistente personal, argumentando que dicha prestación está en proceso de regulación. Intolerable.

En Catalunya una orden (autonómica) contradice a la LEPA (nacional) negando la asistencia personal a los menores de 16 años. Ello ha hecho que se denuncie a la propia Generalitat de Cataluña ante el Tribunal Superior de Justicia de esa comunidad autónoma. Intolerable.

En Andalucía, una instrucción interna que contraviene también la LEPA, y por tanto es ilegal, recomienda al personal encargado de redactar los PIA (Plan Individual de Atención) que tampoco concedan la asistencia personal a los menores de 16 años. Intolerable.

Esta plaga de ataques furibundos a los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional, se produce paradójicamente cuando deberíamos estar dando pasos agigantados en la buena dirección, hacia el pleno disfrute de los mismos, adaptando y mejorando nuestras disposiciones legales, ya que desde el pasado 3 de mayo está en vigor en España con rango de ley de obligado cumplimiento la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por el gobierno español.

Parece como si los partidos políticos a nivel estatal y autonómico hubieran hecho un pacto “no escrito” de no agresión mutua, “yo que aquí soy oposición me callo y no critico tu forma de gobierno, a cambio de que allá que gobierno yo tú hagas lo mismo desde la oposición”. De este modo asistimos atónitos a una tomadura de pelo generalizada, condenados a una invisibilidad social con la complicidad de los medios de comunicación que no transmiten verazmente nuestra situación. Es sorprendente que la administración no pone reparos en subvencionar con 3.000 € mensuales a una empresa privada por una plaza residencial de una persona en situación de dependencia y no está dispuesta a pagar directamente al usuario 1.300 € mensuales, para que él mismo gestione su asistencia personal y organice su vida en su propio entorno. Intolerable.

La diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos y no nos quedaremos quietos viendo como se nos priva de ellos, como se atacan e, incluso, menoscaban. Hoy es un colectivo de personas con diversidad funcional en Galicia el que necesita nuestro apoyo y solidaridad. Mañana puede ser en Madrid, Barcelona o cualquier otro punto de la geografía española.

Ahí, donde sea necesario, estaremos todos presentes. Algo tiene que cambiar y es el momento. Que se sepa.

Derechos Humanos ¡YA!

29 septiembre 2008

Ismael Lloréns
Ciudadano discriminado
por su diversidad funcional

II Marcha en Madrid: Derechos humanos ¡Ya!

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 15 Sep 2008 08:17:00 +0000

Para nosotros sigue siendo una vivencia única. Alegria, fuerza, visibilidad, derechos, emoción, esperanza, dignidad... todo eso se respira en la marcha.

Este año hemos repetido y vuelto a reclamar los derechos humanos de las personas con diversidad funcional. Para nuestra familia es una acontecimiento anual que nos sirve para cargarnos de nuevas energías y ver que no estamos solos, que somos mucho en esta lucha.
Es un día intenso...En la mañana las performance siempre nos hacen reflexionar:

Hay tiempo para charlar con los amigos del foro a los que ves muy de vez en cuando, por eso de movernos a través de la red:

Para reponer fuerzas:

Esperar con impaciencia que lleguen las 18:00 y empiecen el gran momento de ese día:

Y por fin llega el momento esperado....

Intentaré explicar qué vivimos en ese recorrido de la calle Atocha, y para empezar qué mejor que este video en el que Daniel recorre la marcha desde la cabecera hasta el final:

La marcha es una fiesta de reivindicación de derechos, de salir a la calle a decir que existimos,de alegría...

Nuestros hijos la disfrutan como lo que es una fiesta. Allí bailan...

Hacen amigos...

Viven la diversidad como riqueza...

Un descansito después de tanto baile...

Reivindican. Noe los derechos de su hermano y de todos los niños con diversidad funcional, Y Dani los suyos propios (pocas veces ha hablado tan claro como en este video)...

En resúmen, para nosotros es un orgullo y un privilegio poder participar una vez al año en esta marcha. Esperamos ya la tercera...

DERECHOS HUMANOS ¡YA!

Disfrutando todos de la fiesta...

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 08 Sep 2008 09:53:00 +0000

Ayer era el bautizo de nuestro sobrino. Nos dijeron que la celebración duraría desde la comida hasta la cena... ¿Y si Dani iba con su ap?. Decidimos probar a vivir por primera vez un acontecimiento social acompañados de Fali..

En primer lugar os presentamos a Fali (con su permiso, claro está):

El resultado no ha podido ser mejor. Todos pudimos disfrutar de la fiesta y de la familia. Dani, por primera vez en una celebración, se sienta en la mesa de los niños a comer, y no en la de los adultos.

Disfrutó saltando en el castillo sin necesidad de tenernos a uno de nosotros dos al lado.

Hubo tiempo para todo... Para disfrutar de la familia...

...para bailar con Dani...

...para estar con Noe...

...para que Noe y Dani bailen...

... para descansar de tanto baile...

...sin peligro de que Dani se coma las chuches con papel...

...para estar con los amigos...

...para que Noe y Dani estuvieran a su aire, cada uno a su manera...

...y lo principal, Dani fue uno más de la fiesta...

Realmente ayer fue un día de fiesta para todos...

Un verano diferente...

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 23 Aug 2008 12:34:00 +0000

Es el primer verano de Dani con ap. Un verano, sin dudas, diferente. Diferente para él y diferente para la familia.

Ya han pasado casi 4 meses desde que Dani tiene ap ¡Cómo pasa el tiempo!.... y cada día estamos más convencidos de que es el recurso más adecuado para él.

A diario vamos a un club a la piscina. en un principio pensamos que igual ponían problemas para que Fali entrara, pero cuando explicamos lo que significaba que Dani tuviera ap, no hubo ninguna pega.

Los niños ya ven con naturalidad que Dani está en la piscina con un ap, que le ayuda a desenvolverse en todos los sentidos: a jugar con los niños, a ir al baño, a comunicarse.... Pensamos que es algo positivo que la gente empiece a ver con naturalidad a un niño acompañado de asistente personal.

Con respecto a los adultos, algunos también preguntan, pues a lo que están acostumbrados es a vernos año tras año sin movernos del filo de la piscina, y les extrañaba que la situación hubiera cambiado, el vernos relajados. Nadie sabe que esa figura existe, pero cuando la conocen piensan que es la idónea.

Dani avanza en autonomía. Tiene ya totalmente asimilado en su vida a Fali. Noe también lo ha incluido ya en su vida. Ve todo lo positivo de esa figura.

Para nosostros también cada vez nos es más fácil distinguir funciones. Seguimos disfrutando de jugar con nuestros hijos en el agua, cubriendo sus necesidades como padres, con la diferencia de que no estamos constantemente uno de los dos pegados a Dani.

noreply@blogger.com (Mariola) — Mon, 11 Aug 2008 09:06:00 +0000

www.marchadiversidadfuncional.org

El Foro de Vida Independiente ha convocado la II Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional en Madrid para seguir "peleando" y dejar de ser "objeto de leyes, limosnas o estudios" hasta convertirse en ciudadanos "activos de una sociedad aún inadaptada a la diversidad" de sus "cuerpos y mentes".

La marcha se celebrará el sábado 13 de septiembre en Madrid y recorrerá el trayecto desde la Plaza Jacinto Benavente a la Plaza de Atocha.

El pasado año se celebró la I edición, la cual resultó un éxito de participación. Podéis ver más información AQUÍ

noreply@blogger.com (Mariola) — Tue, 29 Jul 2008 11:12:00 +0000

Tras tres semanas con asistencia personal...

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 28 Jun 2008 18:44:00 +0000

Bueno...el tiempo pasa rápido. Ya han pasado tres semanas.

Las cosas empiezan a normalizarse, a vivirlas con más naturalidad. Dani y el ap empiezan a conocerse y a entenderse.

Para Noe también empieza a ser algo natural que Fali esté entre nosotros. Y a pesar de que seguimos sintiendo esa pérdida de intimidad, la situación ya no se nos hace incómoda como hace unas semanas.

Cada vez estamos más convencidos de este recurso para Daniel. Fali es su apoyo, pero nosotros también estamos ahí para hacer de padres y cada día sabemos distinguir un poco más la línea que divide lo que son nuestras funciones como padres y las de Fali como ap.

Es más fácil contarlo con ejemplos. En lo lúdico, por ejemplo. Vamos a la piscina. Dani lo primero que hace es ir al agua, igual que Noe, sólo que ella no necesita vigilancia absoluta. Nosotros tomamos un rato el sol, pero también es cierto que nos gusta estar con ellos en al agua. Cuando nos apetece, como hacen todos los padres, nos metemos en al agua a jugar con ellos, a disfrutar con ellos. En ese momento, el ap de Dani se distancia y muchas veces sin que nosotros nos demos ni cuenta, por lo que nuestros momentos de esparcimiento con los niños no se ve "invadido" por otra persona. Pero ahora no estamos obligados a estar 20000 horas en el agua tengamos frio o no, ni Dani es obligado a salir del agua a pesar de querer estar en ella porque Daniel y yo estemos congelados.

En cuanto a la promoción de autonomía. Este tema es en el que quizás por "deformación profesional" nos cuesta un poco más delegar. Instintivamente, si Dani esta´vistiéndose con su ap y empieza a tardar, nos sale ayudarle (debido a que siempre vamos con prisas) y es el ap quien nos quita la mano y nos dice: tengo todo el tiempo del mundo, él lo hace solo.

Algo curioso es que en un principio Dani acudía para todo a nosotros, a pesar de estar Fali. Ahora Fali se está convirtiendo en un referente para él. Dani empieza a incorporar a su vida a Fali. El otro día, llegamos a casa el ap , Dani y yo. Le pregunté: ¿Dani qué quieres que hagamos? Y la contestación me dejo helada: "quiero a los columpios con Fali". No dijo con mami, que es lo más lógico en él... creo que cuando está con Fali se siente también más libre, y es que los niños con 9 años van a los columpios que están al lado de su casa.

En la autonomía en la ducha, es algo asombroso. Son tres semanas, y casi se ducha solo. ¿razón? En primer lugar porque creo que Dani es como todos los niños, que respeta más a los ajenos que a sus padres. En segundo lugar, porque no simpre nosotros podemos dedicar tres cuartos de hora a la ducha de Dani. Hay días que sí, pero en los que no al final terminas duchándolo y el trabajo que se ha conseguido se tira por la borda, pues Dani sabe que con dar más la lata al final lo duchamos.

Noe empieza a ver también lo positivo. Es consciente de que podemos dedicarle más a ella. de que todos vivimos con menos estrés. de que Dani avanza en autonomía... Ahora presume de que su hermano tiene ap, jajajjajaja.

Todavía nos queda mucho que aprender. Nos queda saber delegar. Saber confiar siempre en Fali y no pensar que nadie lo va a hacer mejor que nosotros, incluso a veces quirtarno como esa sensación de que es malo que todos vivamos mejor porque Dani tiene ap...las contradicciones....

Ley de Dependencia en Valencia

noreply@blogger.com (Mariola) — Tue, 24 Jun 2008 15:25:00 +0000

En todas partes "cuecen habas" y para muestra un botón.

EMILIA CABALLERO ALVAREZ es Síndica de Greuges en funciones desde el 9 de abril de 2006, día en el que cesó como síndic de Greuges Bernardo del Rosal, por expiración de su mandato.

Ha iniciado una investigación de oficio sobre la implantación de la Ley de la Dependencia en nuestra Comunitat, remitiendo un escrito muy fundamentado al Hble. Sr. Conseller de Bienestar Social, Juan Cotino que se puede bajar desde aquí

¿Será por estar al lado del ciudadano que el gobierno de la Generalitat Valenciana se la quiere "cargar"?.

La vivencia de la asistencia personal...

noreply@blogger.com (Mariola) — Sat, 14 Jun 2008 20:37:00 +0000

El lunes empezó Dani con su asistente personal por las tardes.

Algo tan esperado y ansiado de pronto nos vuelve inseguros... ¿irá bien? ¿cómo reaccionará Dani? ¿nos sentiremos incómodos? ¿y Noe qué pensará?...

El lunes fue la toma de contacto. Vino con nosotros a llevar a Dani a Equipo Sidi, a terapia, y a que conociera su terapeuta. Estuvo un poco hablando con ella y viendo a Dani y ya quedamos para el día siguiente.

Esta semana hemos hecho nuestra vida normal, de manera que Fali (así se llama el ap) pudiera tomar contacto también con la gente que normalmente nos relacionamos y con las cosas que hacemos cada tarde.

El balance de la semana es positivo, a pesar de que creo que todos hemos sentido una mezcla de sensaciones y sentimientos a veces contradictorios. No es fácil que de pronto aparezca alguien ajeno a la familia y participe de las actividades de ella. Es incómodo, tanto para él como para nosotros. Una sensación extraña.

A la vez que aparecen esos sentimientos, el día a día nos ha ido mostrando que es mucho más lo positivo que tiene la asistencia personal que lo negativo. No han sido muchos días, pero en tan sólo 4 días hemos hecho cosas que no las habíamos realizado en estos 8 años. Eso vale más que la pérdida de intimidad.

El que Dani tenga ap, nos ha hecho descubrir, que por mucho empeño que pongan unos padres en no sobreproteger, caemos en ello de manera inconsciente. Es muy distinto cómo el ap atiende a Dani a como lo hacemos nosotros... el ap lo hace más en la distancia, nosotros muy de cerca. Nunca hemos creído que fuéramos sobreprotectores y sin embargo ahora creo que es algo innato a los padres.

También nos ocurre que nos cuesta delegar... estamos tan acostumbrados a estar todo el día pendientes de Dani que ahora tenemos que hacer un esfuerzo para no estarlo. El viernes en la piscina el mismo ap nos dijo: "A relajaros que para eso estoy yo". Pues fue meterse Dani en el agua y allí estábamos los dos en el borde. Por supuesto que nos tumbamos al sol... Daniel y yo nos mirábamos allí tumbados los dos como si eso no fuera posible.

Para Noe también ha sido un cambio. Acaba de cumplir seis años. Ella sabe lo que es un ap y que Dani lo iba a tener, pero cuando se ha hecho realidad le está costando también adaptarse. Ella es tímida, le cuestan los primeros contactos, por lo que tener a alguien extraño en la casa le incomoda. Al mediodía, en la comida, ya está preguntándome cuándo viene Fali; si Fali viene en el coche que dónde se va a sentar (para que no se siente detrás con ellos). Le hablamos mucho, le decimos que en poco tiempo ya verá como a ella le gustará estar con Fali. Cada cosa que hacemos con ella gracias a que Dani está con el ap se la recalcamos, de manera que ella también vea lo positivo de que él esté.

En fin...periodo de adaptación para toda la familia. Pero de todas todas, este el el recurso idóneo para Dani, de eso no nos cabe la menor duda.

¿ Qué piensan los trabajadores sociales?

noreply@blogger.com (Mariola) — Sun, 01 Jun 2008 16:16:00 +0000

Pues no están muy alejados de lo que pensamos nosotros. En el artículo que ha aparecido hoy en el diario Málaga Hoy, lo dejan claro. La paga al cuidador nos es lo más adecuado.

Hablé antes de ayer con alguien que pertenece a una asociación. Me decía: "Mariola con esta ley vamos para atrás. A los padres les ofrecen la paga y están sacando a sus hijos de los centros ocupacionales y de los de día, para que estén en sus casas".

Que quede claro desde aquí que respetamos la opción de cada padre, del mismo modo que queremos que se respete nuestra opción por la asistencia personal. Pero sí somos críticos con la aplicación de la ley y con la misma ley, puesto que ésta nació para fomentar la autonomía de los dependientes y el resultado está siendo una vuelta atrás: los dependientes encerrados en sus casas y las familias cada vez más dependientes de ellos.

Quizás, si a esos padres se les ofreciera la asistencia personal, se les explicara cuáles son sus funciones, muchos de ellos no optarían a la paga.

¿Esto es lo que les importa?

noreply@blogger.com (Mariola) — Fri, 30 May 2008 15:14:00 +0000

Una amiga nuestra y perjudicada por esta instrucción interna acudió a unas jornadas sobre la ley justo al día siguiente de enterarse de que a su hija le denegaban el ap.

Allí sacó la instrucción -que nos había facilitado un amigo del Foro de Vida Independiente unos días antes- e hizo muchas preguntas, a las que no le contestaron. Eso sí, mucho interés en saber quién ha filtrado la instrucción.

Tras hablar con gente del Foro de Vida Independiente, uno de ellos me envió la noticia del periódico Málaga Hoy, la cual podéis leer aquí.

Va a ser que no hay suficientes monitores....

noreply@blogger.com (Mariola) — Fri, 30 May 2008 15:08:00 +0000

El mismo día que desde la delegación de educación se publica que están los recursos para atender a los niños con diversidad funcional dentro de los centros, aparece publicada una noticia que muestra lo contrario.

Pues va a ser que faltan recursos...

Aquí está la noticia.

Medias verdades...

noreply@blogger.com (Mariola) — Fri, 30 May 2008 12:51:00 +0000

Ayer escuché en la Cadena Ser de Málaga las declaraciones que hizo Amparo Bilbao, la Delegada de Bienestar Social de Málaga. No sé por qué dio información a medias. Sería un lapsus.

Habló del Art. 19 de la ley de Dependencia. Según ella ese artículo es para promoción de las actividades básicas de la vida diaria, para el acceso al trabajo... pero se le olvidó decir, y al estudio.

Habló también de por qué no se le da la ap a las pdfs intelectuales. Porque no pueden decidir, no pueden tomar decisiones ni dar instrucciones al ap. Pero se le olvidó decir, que la Orden del 3 de agosto de la Junta de Andalucía, en el art. 15, dice que las instrucciones las dará el dependiente o su REPRESENTANTE LEGAL.

Habló de los menores de 16 años. El motivo de no darles ap es que están en escolarización obligatoria.. ¿Y qué? ¿Dónde habla la ley de discriminación por edad o por tipos de estudios?.

Muchos olvidos en el día de ayer. Si de verdad ellos estuvieran a nuestro servicio, sus declaraciones hubieran sido distintas. Habría dicho que se han equivocado al hacer esa instrucción interna, pero que no nos preocupemos porque no se va a llevar a cabo...

Por supuesto, por mi parte, llamé a la Ser y le expliqué a la periodista todo aquello que a la delegada se le había olvidado decir.

De todas formas, como además de la Ley de Dependencia, desde el 3 de mayo tenemos la Convención de la ONU de los derechos de las pdfs, recomiendo a todos los políticos que la lean, pues España está obligada a cumplirla, y que después digan si están de acuerdo o no.

Desde educación reafirman que los recursos están...

noreply@blogger.com (Mariola) — Thu, 29 May 2008 20:36:00 +0000

Estamos contentos...

Salvador Muñoz, jefe de Ordenación Educativa de la delegación de Educación de Málaga, admitió ayer públicamente que los recursos educativos existen, por lo que no hace falta el ap en el cole, que mejor lo aprovechemos para promoción de autonomía.

Agradecemos mucho el interés que se toma por nosotros y nuestro hijo, velando por que no le falte la promoción de autonomía, pero como afirma en el artículo que esos recursos vienen dados por la ley, todos los padres pueden exigir que sus hijos estén integrados con el apoyo de una persona.

Dice que no hace falta dárnoslo por escrito. Que ya está en la ley. Pero como nosotros tenemos muchas manías, lo queremos por escrito, a pesar de que esté en la ley, pues ya muchas veces nos ha pasado que a pesar de que los derechos están en la ley, después no se llevan a cabo. Sin ir más lejos, esa instrucción interna de la que él habla en el documento de educación, que restringe los derechos que da la ley...

A él esto le parecerá una manía nuestra, pero es que está al otro lado.

También dice que nunca ha recibido, en las reuniones mantenidas con nosotros, quejas. No, no las ha recibido, es que no sabíamos dónde ir a desayunar y nos íbamos a la delegación a tomar café con él. Dani no siempre ha tenido apoyo dentro del aula, así que haga memoria a ver si han habido quejas o no.

Aquí están sus declaraciones en el periódico Público el día 27-05-2008.

Que se expliquen... si pueden

noreply@blogger.com (Mariola) — Tue, 27 May 2008 19:39:00 +0000

Hoy ha salido publicado en todas las provincias de Andalucía. Hemos dormido poco por lo que se publicara pero ahora nos sentimos bien. Sentimos que sacando a la luz este tema no dejamos que nadie pise a Dani, ni su dignidad.

Si hay una ley, hay que cumplirla y no recortar por debajo.

En estos años siempre hemos visto como entre sanidad, educación y bienestar social se echaban las pelotas uno a otros mientras nosotros mirábamos. Ahora pasa lo mismo, pero nosotros también jugamos.

Bienestar da un derecho a Dani de acceso a la educación a través de ap, que después se lo rebaja diciendo que es educación quien asume ese recurso. Educación da por bueno ese recorte y asume ese recurso. En otras ocasiones esto se hubiera quedado así, pero ahora la Ley de Dependencia y la Convención de la ONU de los derechos de las personas con diversidad funcional nos da licencia para que juguemos también en este partido.

Nos da igual quien asuma ese recurso. Si es Bienestar Social, el ap entrará al cole y si es educación pues el ap podrá dedicarse a la promoción de la autonomía por las tardes...pero uno de los dos lo tendrá que asumir.

Ahora hay derechos y nosotros no dejaremos que pisoteen ni uno de ellos a Dani, pues si algo tenemos claro es que cuando dejemos que le pisen una vez, después vendrá la segunda, y la tercera....

Aquí dejo dos enlaces de periódicos que han publicado este turbio asunto:

Martes, 27 de mayo - Málaga Hoy
Miércoles, 28 de mayo - Diario de Cádiz