lunes, 31 de marzo de 2008

Tras la alegría, seguimos caminando...

En la resolución, la prestación que nos dan no es la prestación completa. El nº de horas se puso mal en el PIA así que nos dan la parte proporcional. Hoy hemos hablado con la trabajadora social de Dani, que resulta que ya no es la trabajadora social de Dani porque la han cambiado de sitio, y le contamos lo que ha sucedido y que habrá que hacer revisión de PIA. Nos comenta que ella ya no lo puede hacer, pero a pesar de ello hace infinidad de llamadas a la Junta para ver cómo iniciar el procedimiento.

Le ponen muchas pegas, pero finalmente y curiosamente le llaman desde la Junta y le dicen que no hace falta revisión sino un informe de ellos con intensificación de horas. Me comenta que llamemos a su director (ella ya se lo ha comentado) sobretodo para que esto no se eternice. El director ya conoce personalmente a Daniel (padre).

Daniel lo llama, y éste le dice que va a intentar no tener que hacer revisión de PIA sino un informe con intensificación de horas. Nos da además el nombre del nuevo trabajador social de Dani. ¿Cuántos trabajadores sociales llegará a tener Dani si en 8 meses ya va a tener el segundo? . El director ha quedado en que en dos dias nos llama...

Educación. Tras la reunión del cole parecía que iban a haber muchos problemas. Lo que sabemos hoy, es que desde la consejería no lo ven tan problemático. Parece ser que tan simple como la firma del inspector de zona...

Bueno...sabemos que esto sólo acaba de empezar. Que sigue la lucha para mejorar esta ley y que de verdad llegue el día en que cada persona pueda elegir el recurso más adecuado para él en la forma y en la intensidad que necesite.

sábado, 29 de marzo de 2008

El diente de Dani....

En enero de 2007, se publicitó a bombo y platillo que habían creado un sistema bucodental para pdfs (personas con diversidad funcional), de manera que aseguraban la sedación o anestesia general para aquel que lo necesitara.

Nos había llegado una carta de la asociación donde nos informaban de ello y nos decían que lleváramos un informe de su pediatra para que entraran en una lista. Nos pareció absurdo que algo que era sanitario lo hiciéramos a través de la asociación y nos era más fácil que el día que lo necesitara su pediatra lo derivara, en vez de estar dando vueltas con un papelito, así que nosotros no llevamos nada a la asociación.

A su vez, nosotros empezamos a indagar sobre el servicio, pues desde los seis años nos están llegando los talones para que le revisemos la boca a Dani y cartas de salud recordándonos que todavía Dani no había pasado revisión. Pero claro, es que Dani no entra ni a la puerta de la sala del dentista.

Su pediatra no sabe nada. El dentista del centro de salud no sabe nada. En el teléfono de Salud Responde tampoco saben nada. Existe un servicio fantasma, pues nadie tiene ni idea.

Aprovechamos la reunión con la delegada de salud para preguntarle. Le explicamos que nadie sabía dónde estaba ese servicio. Sacan un papel, apuntan el nombre de Dani y nos dicen que ya está dentro del programa. Alucinante...

Efectivamente, nos llega en una semana una carta en donde se nos dice los pasos a seguir... Parece todo bien fácil. Cuando le haga falta será el mismo dentista del centro de salud quien llevándole esa carta lo derivará al servicio fantasma. Esto sería Marzo de 2007.
En Noviembre Dani empieza a decir "te duele el oído". Eso en él significa que le puede doler cualquier parte del cuerpo, desde el dedo gordo del pie hasta la punta de la nariz, pero que algo le duele. Así que al pediatra a averiguar qué le duele a Dani. Revisión completa y todo está aparentemente bien, pero como siempre su pediatra, que lo conoce perfectamente, dice que le demos Dalsy para el dolor.

Pasan los días y Dani sigue igual y se empieza a inflamar la encía. Así que Daniel le mira la boca, por si pudiera ser una muela. Ve que en el paladar tiene algo... Su pediatra lo lleva al dentista que hay en el mismo centro de salud y nosotros con nuestra cartita por si acaso. El dentista nos explica que le está saliendo un diente en el paladar, porque el que tiene de leche (por un golpe que se dio de pequeño) tiene el nervio calcificado y es imposible que se caiga por sí solo. Así que hay que quitárselo urgentemente, pues de no ser así el otro no volverá a su sitio y necesitará aparato y a Dani es imposible ponerle aparatos por lo que las consecuencias del diente mal situado eran negativas...

No pasa nada porque existe un servicio bucodental para pdfs donde rápidamente quitarán el diente con anestesia general o sedación.

Pero sí pasó...como siempre. Lo derivan a ese servicio. Bien, pues la cita será dentro de unos seis meses... Daniel no podía creer lo que le decían, así que con paciencia le explica que en el informe del dentista pone que hay que sacarlo antes de que el otro crezca y bla, bla, bla y que era imposible que pudiéramos parar ese diente que estaba decidido a crecer. No pueden hacer nada. Que hablemos en la delegación de salud con el responsable.

LLamada. Curiosamente el responsable era el mismo que escribió aquello en la resolución... Le explicamos la situación y no le damos opción. O nos dan la cita ya o en ese mismo momento ponemos denuncia e informamos a los medios de que ese servicio es un engaño.

En esa misma mañana nos llama y el tiempo se reduce de 6 meses a 4 días.

Pero claro, como hablamos de un servicio para pdfs, tampoco eso podía ir bien. Acudimos a la cita en el materno infantil (un viernes). Una hora llevamos esperando, nosotros y otros tres niños con diversidad... Llega una enfermera: el médico no puede venir. Tenéis que volver el viernes que viene. ¿Por qué el viernes? ¿por qué hay que esperar una semana?...sencillo, porque ese servicio sólo está los viernes. Ahora nos explicamos lo de los 6 meses.

Encima, por alguien del materno, nos enteramos que el médico no va porque no le da la gana... Llamamos al responsable otra vez, le contamos y le decimos que se acabó. Nuestro hijo tiene la boca inflamada, tiene dolores, tiene un pase urgente y que la cita del lunes no puede pasar.

Nos vuelve a llamar. Ha hablado con la dirección del materno. El lunes ven a Dani. Como ya no nos fiamos le decimos que cuánto van a tardar en quitar ese diente. Que no vamos a esperar después una eternidad a que lo pasen al cirujano. Nos explica que después tiene que preparar un quirófano. Vale...¿Cuánto se tarda en prepararlo?. Bueno, es que primero hay que buscarlo. ¿cuánto se tarda en buscar y preparar un quirófano?. Creo que una semana tras la visita del lunes, nos dice. Bien, pues si en 10 días no le han quitado el diente denunciamos directamente.

Ese lunes ven a Dani y estaba claro. Hay que quitarlo ya, o el otro diente no volverá a su lugar... Preguntamos si es posible sedarlo en vez de anestesia general, pues sabemos que con tan solo sedarlo se lo podrían hacer. No, porque el protocolo dice anestesia. Ridículo.

Menos mal, que Dani que es más listo que nosotros y viendo todo lo que ha pasado en estos años, creemos que pensó: "este diente o me lo quito yo o aquí no me lo quita nadie". Eso o que ya no podía estar más con esos dolores. Así que un día en el cole, nadie sabe cómo se quito ese diente que ni se movía, su profe le vio la boca con sangre y ya no estaba el diente. además nunca apareció... aunque el ratoncito Pérez vino de todas maneras. Eso sí, la encía se la hizo polvo.

Por supuesto, a pesar de que el problema del diente ya no estaba, pusimos una queja a la consejería de salud, porque no vale con que a Dani le adelanten las citas y esto no ha pasado. Lo que nosotros y Dani vivimos con ese diente, no lo tiene que volver a vivir nadie.

Nos hacemos visibles en Madrid

Retrocedemos un poco en el tiempo y nos situamos en el 15 de Septiembre de 2007, en Madrid. Desde el Foro de Vida Independiente organizamos una marcha para hacernos visibles, para decir al mundo que aquí estamos, que existimos. Fue la I Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional.

La experiencia fue algo increíble. Fuimos toda la familia, pasamos todo el día en Madrid, pero sin duda, lo más emocionante fue ver cómo no paraba de llegar gente a la hora estipulada de la Marcha. Contábamos que podríamos llegar a los 200. pero creo que nadie del foro esperábamos lo que allí vivimos: más de 1000 personas convocadas a través de Internet cuyo únlica finalidad era hacerse visible.

Es difícil de explicar lo que allí se vivió, así que nada mejor que verlo con imágenes, en este estupendo vídeo realizado por el compañero del foro Daniel Gómez:


video

jueves, 27 de marzo de 2008

27/03/2008 Un día inolvidable....

Nunca se nos olvidará este día.

Estoy en el trabajo y llama mi padre. Ha llegado la resolución, ¿la abro?...¡Síiiiiii!, le digo. Tras un silencio, "Mariola, es asistencia personal". Uffff... nerviosísima llamo a Daniel y se lo digo. Me dice que sale del trabajo y se llega a la casa de mis padres para mandármela por fax al trabajo y que así la pueda ver.

Me ha costado centrarme para trabajar. Mis compañeros se reían porque decían que estaba metiendo asientos en el ordenador sin parar de sonreír. Para ellos también ha sido una gran alegría, pues han vivido el proceso de cerca y eso que, como ellos dicen, no sabían ni que los asistentes personales existían. Ahora ya tienen claro que el día que ellos lo necesiten quieren uno.

Cuando he recogido a los niños del cole, a Dani nada más verle le he dicho tienes asistente personal; me ha mirado y me ha dicho "personal". Él no sabe ni lo que es eso, pero su vida va a mejorar sin dudas. A Noe también se lo he dicho: "Noe, ha llegado la carta de Dani y le han dado asistencia personal". Ella muy contenta ha dicho: Mami, lo que queríamos.

Y del Foro de Vida Independiente... lo hemos tenido presente todo el día Daniel y yo en nuestras conversaciones. Esto es fruto del trabajo de todos ellos. Si no hubiéramos conocido el foro seguramente hoy tendría la paga del cuidador familiar y el futuro de Dani estaría escrito: una residencia... Ahora se abre un camino nuevo.

Aquí está la resolución:




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martes, 25 de marzo de 2008

Seguimos con la ley de dependencia...

Siguiente paso: hacerle el PIA a Dani.

Seguimos con la misma táctica: que sientan que estamos encima de ellos continuamente.

Sabemos que los plazos con o sin denuncia se van a alargar, pero la realidad es que se sienten un poco nerviosos de saber que estás continuamente detrás de ellos y recordándoles los plazos. Así que ahora no iba a ser distinto.

La parte de la valoración la hace la Junta de Andalucía, y ahora el PIA le toca a los servicios sociales del ayuntamiento de Málaga. Primer paso enteranos de quién es la o el trabajador social que vendría a casa. Ya lo sabemos, y empezamos a llamar una vez a la semana.

La primera vez que hablamos dejamos muy claro que sólo aceptaríamos la asistencia personal. En un primer momento, le resultaría raro, y me dijo que eso sólo era para el estudio o trabajo. "Pero es que mi hijo va al cole todos los días", le dije. Y ahí quedó la cosa.

Siguiente semana, siguiente llamada. ¿Sabe cuándo vendrá a hacerle el PIA?... Tengo que mirarlo pero te llamo y te lo digo. Me llama: 6 personas por delante. Seguro que no podemos cumplir los plazos... Bueno, igual nos toca otra denuncia, y a la vez recordamos lo de la asistencia personal.

Tres días antes de que se cumpla el plazo del ayuntamiento nos llaman y nos dicen que sí, que hará el PIA con asistencia personal, que tengamos todo listo que tres días más tarde lo hace.

Es importante que hayan trabajadoras sociales como la que nos tocó a nosotros. La conocía de verla en Jornadas de Vida Independiente, por lo que tenía claro lo qué estábamos pidiendo y el convencimiento de que es lo mejor para Dani.

Ahora sólo falta que la Junta de Andalucía lo apruebe....

Llega la resolución del defensor del Pueblo...

Nos gustan las cartas del DPA, cuando sabemos que va a resolver, pues suele ponerle a la administración los pies en la tierra.

Esta carta nos gustó, no porque termine diciendo que busquen la forma de resarcir los gastos que tenemos, sino porque le habla muy claramente a la administración, de forma dura y a la vez irónica.

Sabemos que a esta carta no va haber contestación por parte de la administración (como pasó en el primer expediente), y no nos importa porque el siguiente paso es reclamar a la delegación de salud de aquí y después que decida un juez...así que ya queda menos.

Aquí está la carta del DPA:



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¡¡¡ A pasar el examen !!!

Ni en los tiempo de estudiantes creo que pasamos tantos nervios como el día que vinieron a valorar a Dani.

Nos llamaron un miércoles para decirnos que venían el viernes a las 11.00 de la mañana. tenía que haber una equivocación porque Dani a esa hora está en el cole, y así se lo dije a quien me llamó. "No pasa nada, puede faltar al cole ese día" me dijo. Ya, pero el problema es que no queremos que falte, así que si venís por la tarde él estará. Empiezan los problemas... por la tarde no trabajan. ¿Y qué hacemos? le dije... la ley dice que irán al domicilio del familiar y está claro que tienen que ir cuando él esté. Como no daba soluciones le sugerí una: Bien, viene el viernes por la mañana, pero en el informe de valoración quiero que aparezca que Daniel faltó al cole porque no había ningún valorador que viniera a casa por la tarde... " espere un momento por favor", me dice. Al rato vuelve y me dice: "no hay problemas, el lunes a las 17.00 si le viene bien irá el valorador a su casa".

Nos viene estupendo. Dani no falta al cole, y milagrosamente sí trabajan por la tarde...

Llega la valoradora. Se sienta y saca el portátil. Llama a Dani y él ni mira. Nosostros no intervenimos para nada. Si quiere que le mire que se la apañe. ¿Habla? Nos pregunta. Compruébalo, le decimos. La valoradora no sabe ni cómo hacerlo, porque encima Dani sin venir a cuento coge un rebote de los suyos. Dani lo unico que le dice es " te vayas".

A partír de ahí tampoco pasó pregunta por pregunta, porque si algo tiene de bueno la valoración ( que no el baremo que es pésimo) es que está una hora viendo al niño, y una hora de Dani da para mucho.

Así que sí, que Dani es gran dependiente según la ley.

Denuncia a la Junta de Andalucía...

Estábamos en todo este follón, cuando el Colectivo Papás de Alex denuncia a la Generalitat de Catalunya por incumplimiento de plazos, así que decidimos hacer lo mismo. Hablamos con otros dos padres en la misma situación y pusimos denuncia en la Fiscalía del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía por incumplimiento de plazos, a la vez que un miembro del Foro de Vida Independiente nos ayudó a redactar una nota de prensa y mandarla a todos los medios.

Empiezan las justificaciones... Nos llegan mensajes como que no está bien lo que hemos hecho, que teníamos que haber avisado antes, que hay que tener paciencia... pero ya la paciencia se ha acabado. Eso lo podían decir antes cuando te concedían algo si querían, o si había dinero, o si poquito a poco se iban arreglando las cosas... Ahora hablamos de ley, de derecho, de la dignidad de nuestro hijo y para eso no hay paciencia que valga.

Otra cosa curiosa, es que desde Bienestar Social, ante los medios, siempre decían que estos padres tienen que comprender que en un principio es para los grandes dependientes, y , claro, sus hijos... ¿cómo saben que no son grandes dependientes sin valorarlos? Muy sencillo. Porque siguen pensando que las personas con diversidad funcional son mayores de 18, porque mientras ahí estamos los padres para hacer todo aquello que debería estar haciendo la administración.

Pues tras valoralos, los tres niños cuyos padres denunciaron son grandes dependientes...

Uff...nos falla la paciencia...

Pasa el tiempo y no tenemos noticias de nada sobre la solicitud de Dani... Llamamos un día sí y otro no a Bienestar Social para escuchar la misma retahíla: "es que va con retraso". Esta frase y otras por el estilo la hemos escuchado muchas veces en la vida de Dani, pero con una diferencia: esta vez no vamos a esperar sin más, hay una ley que le reconoce unos derechos a Dani y los vamos a exigir.

Cumple el plazo legal para que Dani tenga reconocido el grado de dependencia y hacemos una reclamación administrativa en la que tienen un plazo de 15 días para contestar.

Y no contestan....

¡¡¡ Por fín la ley de Dependencia !!!

Ya está aquí la ansiada Ley de la Dependencia...aunque hasta Junio no la podemos solicitar. No importa, hemos cultivado la paciencia, así que en Junio solicitud echada. Tampoco pasa nada, tienen tres meses para valorar a Dani, así que para Septiembre tenemos el grado de dependencia y para Diciembre tenemos el PIA....

¡No podemos creer que para Diciembre Dani empieza a tener derechos!...

E hicimos bien en no creerlo, pues una cosa es lo que dice la ley y otra muy distinta la realidad que empezamos a vivir....

Vuelta a empezar...

La administración se acoge a la "necesidad de urgencia vital" para denegarnos nuestra reclamación. Esto quiere decir que si Dani no se muere por no recibir ese tratamiento, ellos no sueltan la pasta. Así que desde el Defensor del Pueblo Andaluz nos recomiendan que volvamos a empezar pues ningún juez nos daría la razón ante ese argumento, de hecho ya hay sentencias anteriores desfavorables, a pesar de que para nuestro hijo sí es vital ese tratamiento para que no le pille un coche, para que no vuelva a tomar lejía, para que no le tengan que hacer más lavados de estómago, para que tenga calidad de vida...

Pero no pasa nada...volvemos a empezar. Tenemos toda la vida por delante para seguir con este tema. Se cierra el expediente y el DPA abre otro en el que no reclamamos que nos paguen el tratamiento, sino que reclamamos que Dani reciba un tratamiento adecuado.

Con la rapidez que caracteriza a la administración, 9 meses, recibimos desde el Defensor del Pueblo Andaluz la carta que les remite salud. Bueno...esa carta ya no tiene desperdicio. A través de ella nos enteramos del nuevo diagnóstico de Dani, trastorno generalizado del desarrollo sin especificar, y nos quedamos más tranquilos porque nos explican que si tuviera autismo sí que recibiría un tratamiento mejor pero como es TGD... Sólo decir que tanto el autismo como el TGD sin especificar están dentro de los trastornos generalizados del desarrollo y las diferencias entre uno y otro son mínimas. Pero aunque hubieran muchas diferencias... ¡A nosotros qué nos importa el nombrecito de la etiqueta! Necesita un tratamiento adecuado y el que tiene no lo es, nos da igual cómo quieran llamarlo.

Tenemos un mes para alegar. En septiembre de 2007, con la ayuda de dos miembros del Foro de Vida Independiente, hacemos todas las alegaciones a la cartita.... y otra vez tenemos que esperar.

Aquí se accede a la carta de salud y a nuestras alegaciones, por si estáis aburridos...

  • Respuesta de Salud (recibida por el Defensor del Pueblo Andaluz):

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  • Nuestras alegaciones:


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sábado, 22 de marzo de 2008

La administración no sabe / no contesta....

Pasa un año desde aquella carta que recibimos. Según el defensor del pueblo tenían un mes para contestar.... así que decidimos llamar al equípo jurídico que lleva el tema. Ellos ya no pueden hacer más, ante ese silencio o nosotros seguimos o ahí se ha quedado el tema. Nos animan a seguir así que decidimos ir para adelante.

El siguiente paso es reclamar gastos en la delegación de salud de Málaga y así lo hacemos. Es un trámite para poder llegar a los tribunales, aunque la cosa se complicó y terminó con una reunión con la delegada de salud.

El caso es que pusimos la reclamación y nos la denegaron (tal y como esperábamos), pero volvimos a reclamar pues es la única forma de ir al siguiente paso, al judicial.

Creemos que ellos también eran conscientes de que el siguiente paso era ir a juicio, así que recibimos otra denegación, pero en ésta van un poco más allá y se atreven a hacer un juicio personal hacia nosotros. No podíamos creer lo que estábamos leyendo, nos decían que a la madre se le había olvidado indicar que en cuatro años el niño había faltado a 2 citas lo que mostraba la falta de interés de ella hacia el tratamiento de su hijo.

No lo pensamos dos veces y en ese mismo instante llamamos a la delegación para que la delegada nos explicara qué quería decir eso. Bueno, a partir de ahí escuchamos muchas disculpas, muchas explicaciones como que la delegada lo firma pero no lo escribe, que no tiene tiempo de leer las resoluciones, nos llamó la persona que lo escribió a disculparse y no sé cuantas personas más... pero nosotros sólo queríamos una reunión con la delegada, pues era quien firmaba.

Tuvimos la reunión...ella y la persona que lo escribió. Otra vez disculpas... De aquella reunión sólo sacamos en claro: que hay dinero para pagar el tratamiento a todas las personas con autismo pero que están mal organizados, que pondrían una persona para leer las resoluciones antes de mandarlas y que intentarían solucionar todo antes de llegar a juicio. Quedamos en que ellos hicieran su camino, nosotros el nuestro y si las cosas no estaban solucionadas antes de llegar a juicio, decidirá un juez.

jueves, 20 de marzo de 2008

Primera respuesta del Defensor del Pueblo

Nos llega la primera respuesta de la administración y las recomendaciones del Defensor del Pueblo Andaluz a ésta. Leyendo parece que no hablan de lo mismo... ¿Cómo la misma realidad se puede pintar de manera tan distinta?.

La dejamos aquí por si alguien quiere leerla:


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domingo, 16 de marzo de 2008

¿Cómo es el ocio de Dani?

Está claro que el ocio de Dani es tal y como queremos que sea su vida en general, incluído con los niños de su edad.

Pero tampoco esto siempre ha sido así. En un principio, optamos por el camino por el que optan casi todos los padres, el ocio en una asociación.

Empezamos con natación. A Dani le gustaba el agua, así que se suponía que era una actividad de la que disfrutaría plenamente. Nada más lejos de la realidad. Aquello fue casi una pesadilla. Un grupo de niños y jóvenes con autismo, con monitores en el borde de la piscina. Un familiar se tenía que meter en la piscina con él... Todavía no sé cómo no se ahogó él o me ahogué yo, el caso es que algo no funcionaba allí. No sabíamos qué era, pero sí sabíamos que para Dani estaba siendo traumático. Pasó de encantarle el agua a tenerle terror. Solución: fuera piscina a pesar de los intentos de convencernos de que nos equivocábamos sacándolo de la actividad. El ocio es ocio, y no una tortura, que era en lo que se había convertido para Dani.

Gracias a un grupo de gente en Fuengirola que hace un trabajo excelente, a Dani se le quitó el pánico y aprendió a nadar en muy poco tiempo.

Descartamos la asociación y lo inscribimos en un grupo de niños de su edad en la piscina de la Universidad de Málaga, especificando que tenía autismo.

Se reunieron con Daniel, y estuvieron viendo cual era la forma más adecuada para que Dani estuviera realmente integrado. La única posiblidad era con un asistente personal. De eso hace tres años y Dani va a natación sin ningún problema.

También tuvimos una experiencia similar en la asociación con la música. Otro fracaso, sin embargo en esta faceta también ha dado mejores resultados realizando la actividad con niños de su edad.

Dani no hablaba nada con esa edad, pero eso no impidió que supiera decirnos de otra manera lo que él quería. Los mensajes que nos llegaban es que si insistiamos llegaría el día en que el niño se acostumbraría. La cuestión es que nosotros no queríamos que se acostumbrara, queríamos respetar su opinión. ¿Por qué si a nuestra otra hija le respetamos sus gustos y aficiones no lo vamos a hacer también con Dani?

En lo familiar, vamos a todos lados. No privamos a Dani de ir a ningún lado por si coge un berrinche o por si se agobia. Muchas veces la gente mira, piensa que es un niño maleducado, o simplemente comentan... pero a nosotros no nos influye en nada. También su hermana se agobia a veces, o protesta o llora porque no se le ha comprado algo, y no por eso dejamos de llevarla a los sitios.

Dani es él y es como es, si no fuera así no sería Dani.

Un soplo de aire fresco:el Foro de Vida Independiente

En Noviembre de 2005, la tutora de Dani, Tere Aragón, nos comunica que nos ha apuntado a unas jornadas en Alhaurín de la Torre. Está segura que nos encantará.

Como confiamos plenamente en la gente que conoce a Dani y que respeta sus derechos, allí estábamos el viernes al medio día que empezó aquello.

Estábamos en la puerta de la Casa de la Cultura y Daniel y yo no entendíamos nada. Sólo veíamos mucha gente en sillas de ruedas, con pegatinas que ponían "No al copago, pago directo". Nos sonaba todo a chino. No sabíamos qué pintabamos allí. Sólo pensábamos "¿Dónde nos ha metido Tere?".

Llega Tere, y directamente le dijimos: "¿Esto qué es?". Ella como siempre sólo dijo que seguro que nos gustaría.

Aquello fue para nosotros impresionante. Escuchar a gente con diversidad funcional hablar de Vida Independiente, de derechos, de las mismas cosas por las que nosotros, sin ponerles nombre, estábamos luchando. No estábamos solos en esto.

Aprendimos que lo que nosotros llamábamos apoyo tenía un nombre real: "asistente personal".

Ese mismo viernes por la noche, entramos en internet, buscamos el Foro de Vida Independiente y solicitamos ENTRAR.

Nos acostamos ansiosos porque llegara el día siguiente y seguir escuchando a aquella gente que en un primer momento no identificábamos con nosotros.

Es cierto que el día y medio que duraron las jornadas sólo habló gente con diversidad física, y a algunos padres les llevó a pensar que esto no era para sus hijos... pero a nosotros no nos costó trasladar esa filosofía a la vida de nuestro hijo.

A partir de este momento no estábamos solos. Nos hemos sentido acompañados, arropados y hemos tenido la posibilidad de reflexionar mucho más.

Como hemos ido contando, algunos procesos lo habíamos empezado antes de comenzar el foro. pero algo cambió. Nuestra fuerza, nuestra convicción, nuestra seguridad en que hacíamos lo correcto. Y los más importante, el apoyo de gente que está en la misma situación que nuestro hijo y que lucha por las mismas cosas que nosotros.

Por fin encontramos nuestra identidad.

sábado, 15 de marzo de 2008

Empieza un nuevo curso...¿Habrá sorpresas?

Las sorpresas no pueden faltar en la vida de Dani. La de su hermana Noemi va rodada, sola, sin tener que ir de puerta en puerta... Pero la de él no, y en esta nueva etapa escolar no podía ser distinto.

Empieza el curso de Infantil de 5 años en el aula específica, donde se supone que están los recursos. Ya Dani podría estar en clase con los niños de su edad con el apoyo necesario.

No. No fue así. Dani estuvo integrado, pero no gracias a los recursos si no a la profesionalidad y la mirada que tenía de la diversidad funcional tanto su tutora del aula específica como la profesora del aula de infantil.

El monitor del aula específica no estaba contratado a tiempo completo. Si no recuerdo mal estaba unas 9 horas de las 25 que los niños permanecen en el cole a la semana.

Fue un año de idas y venidas del cole a la administración, junto con los padres de otra niña del aula específica. A veces lo pasamos mal, pues encima nos intentaban hacer ver que eramos los malvados padres que nos quejábamos en vez de agradecer que nuestros hijos estuvieran allí.

Cuando nos hablaban parecía que realmente nuestros hijos no tenían derecho a la educación y que nos estaban haciendo un favor. Escuchamos las cosas más duras que se podían decir hacia nuestros hijos, que teníamos que ser pacientes (como si el tiempo no pasara en la vida de nuestros hijos), que poquito a poco...

A nosotros no nos valía nada de lo que decían. Era innegociable. Sólo queríamos oír que el monitor estaría a tiempo completo.

Y así fue en el siguiente curso. En 1º de Primaria, ya Dani empezó a estar integrado con una persona de apoyo siempre en el aula (en un principio más por miedo que por convencimiento). Tanto si la logopeda, como si la profesora del aula específica tiene que trabajar con él, lo hacen dentro del aula ordinaria y siguiendo la misma rutina de la clase que los demás. El resto del tiempo es el monitor el que le sirve de apoyo.

Si cada día un niño reparte los libros, Dani también los reparte un día. Si la profesora tras la explicación hace preguntas a los niños, a Dani también se le pregunta (en su nivel)... Esto sería imposible sin apoyo dentro del aula.

A día de hoy, en 2º de primaria, las cosas funcionan igual pero con una gran diferencia: ahora no es por miedo es por convencimiento. Las personas que no entendían nuestro empeño en los apoyos han podido comprobar cómo las cosas han cambiado. Quienes pensaban que el problema radicaba en que Dani necesitaba estar medicado y no se daba cuenta que para Dani el cole sin apoyo era un caos, han descubierto a un niño con más capacidades, a un niño que está totalmente integrado en su clase, a un niño cuyo principal problema radica en la sociabilización y que ahora cuando lo llevan al aula específica dice "quiero estar con los niños".

Ahora sí apuestan por la educación de Dani.

Otro muro: sanidad

A la vez que estamos con el tema de educación, Dani termina la atención temprana (llega la edad hasta la que sanidad subvenciona). Desde el Centro de Atención Temprana, nos indican que tiene que seguir con terapia, a través de autismo Málaga o de una entidad privada. En los dos casos hay que pagar un dineral al mes.

Como Sanidad tiene en su cartera de servicios el tratamiento del autismo, Dani acudía también a ella. Pero ese tratamiento psicoterapeútico, consta de 20 minutos cada dos meses. No es suficiente, así que a desembolsar de nuestro bolsillo, no sin reclamar lo que creemos que es justo.

En Mayo de 2005, escribimos al Defensor del Pueblo Andaluz, al que explicábamos que si nuestro hijo en vez de tener autismo hubiese tenido, por ejemplo, diabetes, nadie se plantearía que los padres tuvieran que costear parte del tratamiento. ¿Por qué con nuestro hijo estaba tan asumido? ¿Por qué nadie se cuestionaba su derecho a una sanidad adecuada?.

A día de hoy seguimos en el tema. Estamos muy cerca ya de llegar a los tribunales y será un juez quien dictamine. Eso sí, llegaremos a derechos humanos si es necesario.

Nuestra historia con educación

La educación está garantizada para todos los españoles. Pero para todos los españoles sin diversidad funcional, falta poner en la ley.

La educación tiene que garantizar que todos los niños lleguen al máximo de su potencial, tanto intelectual como de autonomía como social. Pero esto sólo se garantiza para los niños sin diversidad funcional.

Los niños con diversidad funcional ven su derecho a la educación vulnerado en el momento en que no se garantiza su educación en igualdad de oportunidades. Integración no es igual a que los niños con diversidad estén en aulas normalizadas sin apoyos. Integración, mejor dicho inclusión, es igual a darle todos los apoyos materiales y humanos necesarios para que ese niño esté dentro del aula en igualdad de oportunidades que el resto, que no quiere decir que tenga que tener el mismo currículo que los demás.

Este ha sido nuestro objetivo. Que el colegio no sea una guardería para nuestro hijo.

Dani pasó los dos primeros años de escolarización integrado. Todo un desastre. Una profesora estresada, un niño estresado y unos padres igual de estresados.

Esto tenía que cambiar. Y una gran profesional nos aconseja que cambiemos de escolarización y que pidamos para nuestro hijo el aula específica.

En un primer momento esto puede parecer una contradicción. Hablamos de inclusión y pedimos un aula específica... La explicación es que Infantil era privado. No teníamos derecho a reclamar nada a Educación. El aula específica era concertada, y nos habíamos estudiado la ley de educación en lo referente a este tipo de escolarizacion, que muy lejos de la creencia general de que los niños de ese aula no salen de ella o sólo para integrarlos en plástica o gimnasia, la ley dice que estarán integrados el máximo tiempo que puedan estarlo. Estaba claro. Dani con los apoyos adecuados podía estar el máximo tiempo integrado, y ahora sí dependía de Educación.

La primera traba era conseguir aula específica para un niño de Infantil. Educación no está muy por la labor. Fuimos directamente a la encargada de este tema en la Delegación de Educación.
Se le rompieron todos los esquemas: unos padres que piden el aula específica... Nos explicó que estábamos marcando a nuestro hijo de por vida, nos dio muchos consejos... pero nosotros sabíamos que eramos quienes conocíamos a nuestro hijo y que nadie, que ni siquiera sabe como es su cara, iba a decidir lo mejor para él. Así que esa persona dejaba la decisión en el equipo que hiciera el dictamen de escolarización, que sin nuestra firma no tendría validez.
El dictamen no podía ser otro: Aula específica.

Seguirá....

La primera torta....

El diagnóstico de Dani vino cuando iba a la guardería de la Universidad de Málaga. Ahí vivimos un espejismo. El curso y medio que allí pasó Dani, hasta que fue al colegio, nada tiene que ver con la realidad. En cuestión de días, Dani tenía una profesora dentro de su aula para él. "!Qué bien funciona la integración!" era lo que pensábamos.

Pero la realidad llega. Y sin avisar, que es lo peor.

Una persona de Educación visita a Dani en el cole, y nos aconseja un colegio concertado de nuestra zona que tiene aula de integración y aula específica. El colegio ideal para él, eso sí, nos insisten en la escolarización B (integrado en aula normalizada).

La gran ingenuidad que teníamos en ese tiempo, y el desconocimiento, llevó a que no hubiera nada por escrito.

Llega el mes de las matrículas y la hacemos. Salen las listas de admitidos y Dani no está... Pedimos razones y la contestación fue una torta en la cara: " No hay plazas para niños de especial". No era admitido por su diversidad funcional. En aquel entonces Educación Infantil era privado por lo que se suponía que admitían a quien querían. Empezamos las llamadas... y por supuesto que Daniel fue admitido. Pero esto sólo era el comienzo de lo que nos esperaba.

Empiezan los problemas....

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional y tu vida no se convierte en una tragedia, cuando no aceptas todo lo que te dicen que es lo correcto para tu hijo, cuando eres consciente de que tu hijo tiene derechos, ahí empiezan los problemas, quizás porque sólo entonces eres consciente de la discriminación.

Esto es lo que queremos contar. Que el problema no es Dani, el problema es sanidad, educación , bienestar social, una asociación que se supone quiere lo mejor para tu hijo...

Y a partir de hoy, escribiremos cada una de las situaciones con la que nos encontremos.

Algo horrible nos ha pasado....

Cierto es que cuando tenemos un hijo no pensamos, o al menos ese fue nuestro caso, en un hijo diferente. Cuando aún está en la barriga ya estamos haciendo planes de cómo será, de qué haremos con él, cómo lo educaremos... sin caer en la cuenta de que la naturaleza tiene mucho que decir, y actúa, y nos hace a cada uno de nosotros distintos. La diferencia enriquece.

Sin embargo, ¿Por qué la diferencia de nuestro hijo no era enriquecedora?.

Nunca olvidaremos el día de tan ansioso diagnóstico. Por un lado fue como quitarnos una losa pesada que ya duraba un año y pico. La búsqueda de diagnóstico. Por otro lado, la ignorancia, la preocupación , la angustia, verte en frente de algo que te supera.

Todos esos primeros sentimientos que afloran en cualquier persona, empiezan a ser reforzados por la gente que te rodea. Los amigos, la familia, el entorno, toda la sociedad... Para la familia una tragedia acaba de ocurrir, en los amigos la compasión y el no querer hablar del tema, en el entorno corre como la pólvora que Dani tiene autismo, pues ya sabemos que las noticias "malas" vuelan... "Pobres Daniel y Mariola, lo que les ha tocado".

Es muy pobre y muy discriminatoria la concepción que tiene la sociedad de la diversidad funcional (discapacidad).

Aún a día de hoy no sabemos muy bien cómo salimos de ese círculo. Seguramente el ver a Dani es lo que cambió todo en nosotros. Ese darnos pena de nosotros mismos, el ver a nuestro hijo con una mirada diferente duró un mes.

Como he dicho, no sabemos por qué, Daniel y yo nos paramos... mirábamos a Dani , y seguía siendo el mismo niño que antes del diagnóstico, no había cambiado nada aunque desde fuera nos intentaran hacer ver que sí. Y creo que desde ese día volvimos a ver a Dani como un niño con derechos, con diversidad funcional, como es él, y con una vida tan digna como la de cualquier otro niño.

¿Qué le pasa a Daniel?

Tenemos dos hijos, Daniel y Noemi. Actualmente tienen 8 y 5 años respectivamente.

Nuestra historia comienza el 17 de Junio de 1999, cuando nace nuestro primer hijo, Daniel.

Está de más explicar lo que siginifica un hijo en la vida de cualquier persona y en nuestro caso no iba a ser distinto.

Daniel era un bebé como otro cualquiera, hasta que un día algo empieza a cambiar... Tenía aproximadamente un año y tres meses cuando empezamos a notar que deja de decir mamá y papá, que empieza a volverse inexpresivo, que parece que no le importa nada de lo que ocurre a su alrededor... y empiezan las idas y venidas al pediatra. ¿Qué le pasa a Daniel?...

Cuando Daniel cumple dos años, su pediatra ya sabe qué le pasa: "Que tiene una madre con un gran problema, una madre que quiere un hijo perfecto".

Nosotros sabemos que ese no es el diágnostico. Así que acudimos a la sanidad privada, que es donde están diagnosticado el 90% de los niños con autismo... Llegó el diagnóstico y, por supuesto, no era el de una madre con problemas. Dani tiene autismo.